{"id":10157,"date":"2025-04-29T15:18:51","date_gmt":"2025-04-29T13:18:51","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=10157"},"modified":"2026-09-29T14:20:10","modified_gmt":"2026-09-29T12:20:10","slug":"presentacion-oficial-de-la-iv-edicion-del-festival-renhacer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/presentacion-oficial-de-la-iv-edicion-del-festival-renhacer\/","title":{"rendered":"Presentaci\u00f3n oficial de la IV Edici\u00f3n del Festival RenHacer en Bilbao"},"content":{"rendered":"<h3>El Festival se celebrara\u0301 del 7 al 14 de septiembre de 2025 en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logron\u0303o.<\/h3>\n<p>Bilbao, 29 de abril de 2025 &#8211; El Ayuntamiento de Bilbao y la\u00a0Fundaci\u00f3n Columbus\u00a0presentan la <strong>IV Edici\u00f3n del Festival\u00a0<em>RenHacer<\/em><\/strong>, que se celebrar\u00e1 del 6 al 14 de septiembre de 2025 en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logro\u00f1o.<\/p>\n<p>El festival contar\u00e1 con la direcci\u00f3n musical del prestigioso maestro\u00a0<strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong>\u00a0y tendr\u00e1 como obra central el\u00a0<strong>R\u00e9quiem de Verdi<\/strong>, una de las composiciones m\u00e1s conmovedoras del repertorio universal. La interpretaci\u00f3n correr\u00e1 a cargo del\u00a0<strong>Orfe\u00f3n Donostiarra<\/strong>, la\u00a0<strong>Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao (BOS)<\/strong>\u00a0y un elenco de solistas de primer nivel internacional: la soprano\u00a0<strong>Miren Urbieta-Vega<\/strong>, la mezzosoprano\u00a0<strong>Mar\u00eda Jos\u00e9 Montiel<\/strong>, el tenor\u00a0<strong>Jonathan Tetelman<\/strong>\u00a0y el bajo\u00a0<strong>George Andguladze<\/strong>.<\/p>\n<p>El\u00a0<strong>Festival RenHacer<\/strong>\u00a0se distingue por su\u00a0<strong>vocaci\u00f3n solidaria<\/strong>:\u00a0<strong>su principal objetivo es recaudar fondos\u00a0<\/strong>para<strong>\u00a0impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas\u00a0<\/strong>dirigidas a\u00a0<strong>ni\u00f1as y ni\u00f1os que padecen enfermedades ultra-raras<\/strong>.<\/p>\n<p>En esta edici\u00f3n, los fondos se destinar\u00e1n espec\u00edficamente a apoyar a la\u00a0<strong>Asociaci\u00f3n CTNNB1<\/strong>, que participa activamente en la recaudaci\u00f3n de fondos como estrechos colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo cl\u00ednico este 2025. Esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica afecta actualmente a\u00a0<strong>cinco ni\u00f1as y ni\u00f1os en el Pa\u00eds Vasco\u00a0<\/strong>y a<strong>\u00a0treinta y cinco en todo el Estado.<\/strong><\/p>\n<p>En la rueda de prensa celebrada esta ma\u00f1ana en el Sal\u00f3n \u00c1rabe del Ayuntamiento de Bilbao han participado\u00a0<strong>Kontxi Claver<\/strong>, Concejala de Desarrollo Econ\u00f3mico, Comercio, Empleo y Turismo;\u00a0<strong>Javier Garc\u00eda<\/strong>, secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus;\u00a0<strong>Estibaliz Martin<\/strong>, presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1; y\u00a0<strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong>, director musical del Festival. Durante las intervenciones se han presentado todos los detalles de la programaci\u00f3n, las actividades paralelas previstas, as\u00ed como testimonios que reflejan el impacto transformador que esta iniciativa cultural y solidaria est\u00e1 generando en la sociedad.<\/p>\n<p>Las entradas para los conciertos estar\u00e1n a la venta pr\u00f3ximamente en <a href=\"file:\/\/\/bilbokoudala.lan\/bilbao\/gabinetedeprensa\/2025\/01.-%20ALKATE\/2.-%20NOTAS\/fundacioncolumbus.org\">fundacioncolumbus.org<\/a>. Las fechas son las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>11 de septiembre: Rioja F\u00f3rum (Logro\u00f1o)<\/li>\n<li>12 de septiembre: Simposio financiaci\u00f3n de enfermedades raras (Bilbao)<\/li>\n<li>13 de septiembre: Santuario de Arantzazu<\/li>\n<li>14 de septiembre: Palacio Euskalduna (Bilbao)<\/li>\n<\/ul>\n<p><iframe title=\"Presentaci\u00f3n oficial de la IV Edici\u00f3n del Festival RenHacer\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4On54SHIBL8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><strong><strong><strong><strong>Sobre la Asociaci\u00f3n CTNNB1<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/p>\n<p>Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que trabaja activamente para brindar apoyo a las familias y promover la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara. Tiene como prop\u00f3sito principal ofrecer informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y apoyo a las familias afectadas por el s\u00edndrome CTNNB1. Adem\u00e1s, busca impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condici\u00f3n. Entre sus actividades, la asociaci\u00f3n organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudaci\u00f3n de fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, mantiene una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente.<\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n: asociacionctnnb1.org<\/p>\n<p><strong>Sobre el sindrome CTNNB1<\/strong><\/p>\n<p>El s\u00edndrome CTNNB1 es un trastorno gen\u00e9tico del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la prote\u00edna beta-catenina, esencial para la comunicaci\u00f3n y adhesi\u00f3n celular, as\u00ed como para el desarrollo cerebral. La mayor\u00eda de las mutaciones son de tipo de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autos\u00f3mica dominante. S\u00edntomas principales:<\/p>\n<p>\u2022 Retraso global del desarrollo.<\/p>\n<p>\u2022 Discapacidad intelectual de leve a profunda.<\/p>\n<p>\u2022 Retraso o ausencia del habla.<\/p>\n<p>\u2022 Hipoton\u00eda axial y espasticidad en extremidades.<\/p>\n<p>\u2022 Microcefalia.<\/p>\n<p>\u2022 Problemas visuales.<\/p>\n<p>\u2022 Trastornos conductuales (autismo, TDAH, agresividad).<\/p>\n<p>\u2022 Dificultades de alimentaci\u00f3n y retrasos motores.<\/p>\n<p>Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 ni\u00f1os en el mundo. El diagn\u00f3stico se realiza mediante pruebas gen\u00e9ticas, y el tratamiento actual se basa en terapias de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia e intervenci\u00f3n temprana. Actualmente se investiga la terapia g\u00e9nica para restaurar la funci\u00f3n del gen mutado, proyecto en el que colaboran activamente la Fundaci\u00f3n Columbus y la Asociaci\u00f3n CTNNB1 en el Estado espa\u00f1ol.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Columbus y el Ayuntamiento de Bilbao invitan a los medios de comunicaci\u00f3n a la rueda de prensa de presentaci\u00f3n oficial de la IV Edici\u00f3n del Festival RenHacer, que se celebrar\u00e1 del 6 al 14 de septiembre de 2025 en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logro\u00f1o.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":11323,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[36,10,39],"tags":[113,114,40,115,116,117,43],"class_list":["post-10157","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ctnnb1","category-cultura","category-festival-renhacer","tag-bilbao","tag-euskadi","tag-festival-renhacer","tag-logrono","tag-ramon-tebar","tag-santuario-de-arantzazu","tag-sindrome-ctnnb1"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10157","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10157"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10157\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18493,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10157\/revisions\/18493"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11323"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10157"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10157"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10157"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}