{"id":10288,"date":"2025-06-10T13:22:37","date_gmt":"2025-06-10T11:22:37","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=10288"},"modified":"2026-04-22T11:24:09","modified_gmt":"2026-04-22T09:24:09","slug":"presentacion-oficial-iv-edicion-festival-renhacer-gipuzkoa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/presentacion-oficial-iv-edicion-festival-renhacer-gipuzkoa\/","title":{"rendered":"Presentaci\u00f3n oficial de la IV edici\u00f3n del Festival RenHacer en Gipuzkoa"},"content":{"rendered":"<h3>La IV edici\u00f3n del Festival solidario RenHacer se celebrar\u00e1 en septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logro\u00f1o.<\/h3>\n<ul>\n<li>El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas dirigidas a ni\u00f1os que padecen enfermedades raras.<\/li>\n<li>El objetivo de esta edici\u00f3n es recaudar fondos para apoyar a la Asociaci\u00f3n CTNNB1, que brinda apoyo a familias afectadas por esta enfermedad rara.<\/li>\n<li>El festival tendr\u00e1 como obra central el &#8216;R\u00e9quiem de Verdi\u2019 y contar\u00e1 con la interpretaci\u00f3n de el Orfe\u00f3n Donostiarra, la Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao, la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano Maria Jos\u00e9 Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.<\/li>\n<li>Se celebrar\u00e1 el 11 de septiembre en el Rioja F\u00f3rum (Logro\u00f1o), el 13 de septiembre en el Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre en el Euskalduna de Bilbao.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>DONOSTIA-SAN SEBASTI\u00c1N, 10 de junio de 2025. <\/strong>El Festival solidario RenHacer celebrar\u00e1 su cuarta edici\u00f3n del 6 al 14 de septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logro\u00f1o, con el prop\u00f3sito de recaudar fondos para apoyar a la Asociaci\u00f3n CTNNB1, una entidad sin \u00e1nimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara.<\/p>\n<p>El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas dirigidas a ni\u00f1os que padecen enfermedades raras. En esta edici\u00f3n se destinar\u00e1 a apoyar a la Asociaci\u00f3n CTNNB1, que participa en la recaudaci\u00f3n de fondos como colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo cl\u00ednico este 2025 sobre esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta actualmente a cinco ni\u00f1os en el Pa\u00eds Vasco y a 35 en todo el Estado.<\/p>\n<p>Se trata de un trastorno gen\u00e9tico del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1 y entre sus s\u00edntomas se encuentran retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de leve a profunda, retraso o ausencia del habla, hipoton\u00eda axial y espasticidad en extremidades, microcefalia, problemas visuales, trastornos conductuales o dificultades de alimentaci\u00f3n y retrasos motores.<\/p>\n<h4><span style=\"color: #8bb8e8;\">Requiem de Verdi, una de las composiciones mas conmovedoras<\/span><\/h4>\n<p>El festival, que se ha presentado este martes en Donostia, en el Convento de Santa Teresa, contar\u00e1 con la direcci\u00f3n musical del maestro Ram\u00f3n Tebar y tendr\u00e1 como obra central el &#8216;R\u00e9quiem de Verdi&#8217;, \u00abuna de las composiciones m\u00e1s conmovedoras del repertorio universal\u00bb. La interpretaci\u00f3n correr\u00e1 a cargo del Orfe\u00f3n Donostiarra, la Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao (BOS), la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano Mar\u00eda Jos\u00e9 Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.<\/p>\n<p>El festival llegar\u00e1 el 11 de septiembre a Rioja F\u00f3rum (Logro\u00f1o), el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna Bilbao. Adem\u00e1s, el 6 de septiembre se ofrecer\u00e1 un \u00edntimo concierto de presentaci\u00f3n en la sala de ensayos del Orfe\u00f3n Donostiarra, situado en la calle San Juan de Donostia. El 12 de septiembre se ha organizado un simposio de financiaci\u00f3n de enfermedades raras en la capital vizca\u00edna. Las entradas ya est\u00e1n disponibles en la web nuevaweb.fundacioncolumbus.org\/.<\/p>\n<p>Javier Garcia, secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus, ha explicado que <em>\u201cfinanciar un tratamiento de una enfermedad rara de este tipo cuesta entre 10 y 15 millones de euros, una suma que no tenemos. Pero lo que no podemos aceptar es dejar sin respuesta a todos esos ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen estas enfermedades, cuyo tratamiento es t\u00e9cnicamente posible, por falta de financiaci\u00f3n. El festival RenHacer es la excusa que tenemos para juntar a la sociedad vasca y hablar de enfermedades raras, a trav\u00e9s de una experiencia de alto valor que nos ayude a recaudar fondos y llevar a cabo estos ensayos cl\u00ednicos\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Un mensaje al que se ha sumado Est\u00edbaliz Martin, presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1 que ha explicado que \u201cgracias a la fundaci\u00f3n CTNNB1 en Eslovenia, a finales de este a\u00f1o empezamos el primer ensayo cl\u00ednico. Ahora s\u00ed podemos decir que hay un tratamiento que nos da esperanza. Pero hace falta dinero y mucha ayuda por parte de instituciones, personas y entidades altruistas, como la Fundaci\u00f3n Columbus, para que ni\u00f1os como mi hija Paula puedan tener calidad de vida\u201d<\/p>\n<p>La presentaci\u00f3n de esta cuarta edici\u00f3n de RenHacer ha contado tambi\u00e9n con la participaci\u00f3n de Jose Ignacio Asensio, Teniente de Diputada General de la Diputaci\u00f3n Foral de Gipuzkoa,\u00a0 que ha afirmado que <em>\u201cdesde la Diputaci\u00f3n Foral de Gipuzkoa apoyamos firmemente esta iniciativa porque representa lo mejor de nuestra sociedad: la capacidad de unir cultura, ciencia y solidaridad para transformar realidades. Proyectos como el de la de la Fundaci\u00f3n Columbus nos inspiran porque demuestran que, cuando el talento se pone al servicio del bien com\u00fan, es posible ofrecer esperanza real. Esperanza para ni\u00f1as y ni\u00f1os con enfermedades ultra-raras, cuyas vidas pueden cambiar gracias a la investigaci\u00f3n y al compromiso colectivo. Eso es, precisamente, lo que hace grande a una sociedad.\u201d<\/em><\/p>\n<p>Javier Cortajarena, director territorial de Laboral Kutxa, ha destacado <em>\u201cque el compromiso de Laboral Kutxa con la sociedad se ve reflejado en el apoyo a iniciativas como la del Festival RenHacer. Adem\u00e1s, con nuestro fondo LK Konpromiso donamos una parte de la comisi\u00f3n de gesti\u00f3n a organizaciones seleccionadas por los propios clientes, v\u00eda a trav\u00e9s de la cual ya se han canalizado 425.000 euros para colaborar en proyectos y acciones que tendr\u00e1n un impacto positivo en la sociedad\u201d.<\/em><\/p>\n<h4><span style=\"color: #8bb8e8;\">Un plan juvenil en Arantzazu para remover conciencias y resolver inquietudes<\/span><\/h4>\n<p>En esta edici\u00f3n, y con la colaboraci\u00f3n de LABORAL KUTXA, el d\u00eda 13 de septiembre, en Arantzazu se ha organizado una experiencia dirigida exclusivamente al p\u00fablico joven.\u00a0 Con el prop\u00f3sito de sensibilizar a la juventud sobre las enfermedades ultrararas y acercarles no solo la m\u00fasica de primer nivel, sino tambi\u00e9n los \u00faltimos\u00a0 avances en terapia g\u00e9nica, se ha organizado una sesi\u00f3n donde chicas y chicos tendr\u00e1n la oportunidad de conocer y compartir dudas y reflexiones con cient\u00edficos expertos en este campo. Ser\u00e1 una jornada completa y gratuita\u00a0 hasta completar aforo gracias a la colaboraci\u00f3n de LABORAL KUTXA, que incluir\u00e1 traslados y comida. Para formar parte de esta oportunidad \u00fanica que a\u00fana ciencia y m\u00fasica, ser\u00e1 necesario inscribirse enviando un email a info@fundacioncolumbus.org<\/p>\n<p><iframe title=\"Prentsaurrekoa. RenHacer Jaialdiaren IV.edizioaren aurkezpena\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/9Zj2TZcCe2A?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"color: #8bb8e8;\"><strong>Sobre la Asociaci\u00f3<\/strong><strong>n CTNNB1<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que trabaja activamente para brindar apoyo a las familias y promover la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara.\u200b<\/p>\n<p>Tiene como prop\u00f3sito principal ofrecer informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y apoyo a las familias afectadas por el s\u00edndrome CTNNB1. Adem\u00e1s, busca impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condici\u00f3n. \u200b<\/p>\n<p>Entre sus actividades, la asociaci\u00f3n organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudaci\u00f3n de fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, mantiene una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente. \u200b<\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n: asociacionctnnb1.org<\/p>\n<p><span style=\"color: #8bb8e8;\"><strong>Sobre el s\u00ed<\/strong><strong>ndrome CTNNB1<\/strong><\/span><\/p>\n<p>El s\u00edndrome CTNNB1 es un trastorno gen\u00e9tico del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la prote\u00edna beta-catenina, esencial para la comunicaci\u00f3n y adhesi\u00f3n celular, as\u00ed como para el desarrollo cerebral. La mayor\u00eda de las mutaciones son de tipo de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autos\u00f3mica dominante.<\/p>\n<p>S\u00edntomas principales:<\/p>\n<ul>\n<li>Retraso global del desarrollo.<\/li>\n<li>Discapacidad intelectual de leve a profunda.<\/li>\n<li>Retraso o ausencia del habla.<\/li>\n<li>Hipoton\u00eda axial y espasticidad en extremidades.<\/li>\n<li>Microcefalia.<\/li>\n<li>Problemas visuales.<\/li>\n<li>Trastornos conductuales (autismo, TDAH, agresividad).<\/li>\n<li>Dificultades de alimentaci\u00f3n y retrasos motores.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 ni\u00f1os en el mundo.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico se realiza mediante pruebas gen\u00e9ticas, y el tratamiento actual se basa en terapias de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia e intervenci\u00f3n temprana. Actualmente se investiga la terapia g\u00e9nica para restaurar la funci\u00f3n del gen mutado, proyecto en el que colaboran activamente la Fundaci\u00f3n Columbus y la Asociaci\u00f3n CTNNB1 Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas dirigidas a ni\u00f1os que padecen enfermedades raras. 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