{"id":10296,"date":"2025-07-09T14:39:48","date_gmt":"2025-07-09T12:39:48","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=10296"},"modified":"2026-04-22T11:24:09","modified_gmt":"2026-04-22T09:24:09","slug":"unimos-cultura-y-solidaridad-para-financiar-terapias-genicas-pioneras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/unimos-cultura-y-solidaridad-para-financiar-terapias-genicas-pioneras\/","title":{"rendered":"Unimos cultura y solidaridad para financiar terapias g\u00e9nicas pioneras"},"content":{"rendered":"<h3>El Festival RenHacer une cultura y solidaridad para financiar terapias g\u00e9nicas pioneras desde Euskadi.<\/h3>\n<ul>\n<li>El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas dirigidas a ni\u00f1os que padecen enfermedades ultrarraras.<\/li>\n<li>El objetivo de esta edici\u00f3n es recaudar fondos para apoyar a la Asociaci\u00f3n CTNNB1, que brinda apoyo a familias afectadas por esta enfermedad rara.<\/li>\n<li>El Festival llega a Bilbao el 14 de septiembre con la interpretaci\u00f3n del Requiem de Verdi.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>(Bilbao, 8 de julio de 2025) &#8211;<\/strong> El <strong>Festival RenHacer<\/strong> celebrar\u00e1 su cuarta edici\u00f3n del 6 al 14 de septiembre con una ambiciosa programaci\u00f3n que unir\u00e1 m\u00fasica, divulgaci\u00f3n y compromiso social en Bilbao, Logro\u00f1o y Arantzazu. Impulsado por la <strong>Fundaci\u00f3n Columbus<\/strong>, este evento de car\u00e1cter solidario, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar tratamientos de terapia g\u00e9nica en menores con enfermedades ultra-raras sin tratamiento ni inter\u00e9s comercial.<\/p>\n<p>Uno de los proyectos centrales de esta edici\u00f3n es el <strong>primer ensayo cl\u00ednico en terapia g\u00e9nica para la enfermedad CTNNB1<\/strong>, previsto para finales de 2025 o principios de 2026. Esta patolog\u00eda gen\u00e9tica provoca un grave trastorno del neurodesarrollo y afecta ya a m\u00e1s de 40 menores a nivel estatal, cinco de ellos en Euskadi y uno en La Rioja. El estudio incluir\u00e1 entre 8 y 10 pacientes y comenzar\u00e1 en un hospital de Eslovenia, continuando posteriormente en el Estado, previsiblemente en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona. Los y las menores ser\u00e1n seleccionados y seleccionadas seg\u00fan criterios m\u00e9dicos estrictos de inclusi\u00f3n definidos en el protocolo cl\u00ednico.<\/p>\n<p>El festival se ha presentado esta ma\u00f1ana en la B Accelerator Tower de Bilbao, en un acto informativo con medios de comunicaci\u00f3n. Han intervenido el Alcalde de Bilbao,<strong> Juan Mari Aburto<\/strong>, el secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus, <strong>Javier Garc\u00eda<\/strong>; y la presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1, <strong>Estibaliz Martin<\/strong>, quienes han subrayado la relevancia del compromiso institucional, ciudadano y cient\u00edfico en este tipo de iniciativas. <em>\u201cHace solo unos a\u00f1os esto parec\u00eda inalcanzable. Hoy, gracias a la ciencia, el trabajo de las familias y el apoyo de la sociedad, estamos cerca del primer ensayo cl\u00ednico. Pero necesitamos recursos. Por eso RenHacer es vital\u201d<\/em>, ha afirmado Est\u00edbaliz Mart\u00edn, presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1 y madre de una ni\u00f1a afectada.<\/p>\n<h4><span style=\"color: #8bb8e8;\">Conciertos solidarios con el r\u00e9quiem de Verdi como obra central<\/span><\/h4>\n<p>El eje art\u00edstico del festival ser\u00e1 la interpretaci\u00f3n del R\u00e9quiem de Verdi, una de las piezas m\u00e1s conmovedoras del repertorio sinf\u00f3nico. Participar\u00e1n la <strong>Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao<\/strong>, el <strong>Orfe\u00f3n Donostiarra<\/strong>, la soprano <strong>Miren Urbieta-Vega<\/strong>, la mezzosoprano <strong>Mar\u00eda Jos\u00e9 Montiel<\/strong>, el tenor <strong>Jonathan Tetelman<\/strong> y el bajo <strong>George Andguladze<\/strong>, bajo la direcci\u00f3n de <strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong>.<\/p>\n<p>Los conciertos se celebrar\u00e1n el 11 de septiembre en Logro\u00f1o (Rioja F\u00f3rum), el 13 de septiembre en el Santuario de Arantzazu, y el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Las entradas ya est\u00e1n disponibles en la web de la fundaci\u00f3n: https:\/\/fundacioncolumbus.org\/<\/p>\n<p><em>\u201cEste festival demuestra c\u00f3mo la cultura puede servir para mejorar vidas. Bilbao estar\u00e1 siempre al lado de los proyectos que combinan conocimiento, solidaridad y compromiso con quienes m\u00e1s lo necesitan. Son valores que definen nuestra manera de entender la vida, y que en iniciativas como el Festival Renhacer encuentran su mejor expresi\u00f3n\u201d<\/em>, ha afirmado el alcalde Juan Mari Aburto.<\/p>\n<h4><span style=\"color: #8bb8e8;\">Un simposio en Bilbao para repensar la financiaci\u00f3n en salud<\/span><\/h4>\n<p>Como parte del programa del festival, el pr\u00f3ximo 12 de septiembre, Bilbao acoger\u00e1 un Simposio Internacional sobre Financiaci\u00f3n de Enfermedades Raras, que reunir\u00e1 a personas expertas en salud, del \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, representantes institucionales e inversores sociales. Se presentar\u00e1 un nuevo modelo de &#8220;venture philanthropy&#8221;, una f\u00f3rmula de inversi\u00f3n \u00e9tica y de impacto que busca sostener econ\u00f3micamente el desarrollo de terapias sin rentabilidad comercial directa.<\/p>\n<p><em>\u201cTenemos tratamientos preparados para seis enfermedades ultra-raras, pero lo que falta no es ciencia, es financiaci\u00f3n. Apostamos por unir inversi\u00f3n de impacto con retorno social para cambiar esta realidad\u201d<\/em>, ha explicado Javier Garc\u00eda, secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de CTNNB1, la Fundaci\u00f3n Columbus tiene listos para su puesta en marcha en los pr\u00f3ximos seis meses ensayos cl\u00ednicos para cinco enfermedades neuromusculares m\u00e1s: SPG50, CMT4J, CLN7, Krabbe y una quinta actualmente en fase de evaluaci\u00f3n. Se trata de enfermedades extremadamente raras para las que ya se han desarrollado tratamientos que cumplen los criterios para iniciar ensayo cl\u00ednico: eficacia y toxicidad demostradas en modelos animales, fabricaci\u00f3n del producto terap\u00e9utico en condiciones cl\u00ednicas, y una ruta regulatoria clara. La fundaci\u00f3n mantiene acuerdos con hospitales en Espa\u00f1a, EE.UU., Reino Unido e Italia, como University of Texas Southwestern (Dallas) o SJD Barcelona, para implementar este plan cl\u00ednico internacional.<\/p>\n<h4><span style=\"color: #8bb8e8;\">Ciencia y juventud se dan la mano en Arantzazu<\/span><\/h4>\n<p>El festival tambi\u00e9n propone una experiencia dirigida espec\u00edficamente a j\u00f3venes. El 13 de septiembre, en Arantzazu, se celebrar\u00e1 una jornada gratuita para p\u00fablico juvenil centrada en las enfermedades raras y la terapia g\u00e9nica. A lo largo del d\u00eda, las personas asistentes podr\u00e1n conocer a investigadores e investigadoras, compartir dudas y participar en actividades que combinan ciencia, m\u00fasica y reflexi\u00f3n. La jornada incluir\u00e1 traslados y comida, gracias al apoyo de Laboral Kutxa, y requiere inscripci\u00f3n previa escribiendo a info@fundacioncolumbus.org.<\/p>\n<p><em>\u201cQueremos que las y los j\u00f3venes se impliquen, pregunten y comprendan el poder de la ciencia. Arantzazu ser\u00e1 un espacio para despertar conciencia desde la emoci\u00f3n\u201d<\/em>, subraya Garc\u00eda.<\/p>\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"ESTO ES LO QUE NOS PROPONE EL FESTIVAL RENHACER QUE UNIR\u00c1 CULTURA Y SOLIDARIDAD Y LUCHA CONTRA LA EN\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ju0Qh94FKuM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aparici\u00f3n en medios:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.deia.eus\/actualidad\/2025\/07\/08\/festival-solidario-euskalduna-renhacer-enfermedades-raras-fondos-9854418.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Deia<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.ultimahora.es\/noticias\/comunidades\/2025\/07\/08\/2425263\/bilbao-acogera-concierto-solidario-septiembre-para-financiar-terapias-genicas-para-enfermedades-ultrarraras.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00daltima Hora<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.elcorreo.com\/bizkaia\/festival-bilbao-recaudara-fondos-investigar-enfermedades-raras-20250708121135-nt_amp.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">El Correo<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.kulturklik.euskadi.eus\/noticia\/2025\/07\/08\/el-festival-renhacer-une-cultura-y-solidaridad-para-financiar-terapias-genicas-pioneras-desde-euskadi\/webkklik00-detalle\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Kulturklik<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.europapress.es\/euskadi\/noticia-bilbao-acogera-concierto-solidario-14-septiembre-financiar-terapias-genicas-enfermedades-ultrarraras-20250708123500.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Europa Press<\/a><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Festival RenHacer se ha presentado esta ma\u00f1ana en la B Accelerator Tower de Bilbao, en un acto informativo con medios de comunicaci\u00f3n. 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