Miquel Pons<\/a>, subgerente del Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona, destaca: \u201ctenemos un compromiso hist\u00f3rico con los ni\u00f1os y ni\u00f1as y con la innovaci\u00f3n cl\u00ednica. Esta colaboraci\u00f3n refuerza nuestra capacidad para administrar y seguir terapias avanzadas y para contribuir a un desarrollo terap\u00e9utico riguroso y centrado en el paciente\u201d.<\/p>\n\n\n\nUna plataforma escalable<\/h2>\n\n\n\n
Desde la Fundaci\u00f3n Columbus se anticipa un salto tangible en 2026-2027 en la atracci\u00f3n y el desarrollo de terapias para ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades ultrarraras, apoyado en nuevas capacidades de administraci\u00f3n y seguimiento cl\u00ednico en el Hospital y en la consolidaci\u00f3n de un modelo de trabajo que haga estos proyectos viables y escalables.<\/p>\n\n\n\n
En patolog\u00edas muy infrecuentes, el factor cr\u00edtico no es solo la ciencia, sino la coordinaci\u00f3n de todos los elementos: identificaci\u00f3n de pacientes, gobernanza cl\u00ednica, fabricaci\u00f3n y control de calidad, interacci\u00f3n con reguladores y organizaci\u00f3n del acceso en red. Esta colaboraci\u00f3n nace precisamente para cubrir ese vac\u00edo y convertir oportunidades terap\u00e9uticas reales en tratamientos administrados.<\/p>\n\n\n\n
Desde los Estados Unidos, Terry Pirovolakis<\/strong>, fundador y CEO de Elpida Therapeutics, afirma: \u201cEste acuerdo representa el tipo de cooperaci\u00f3n transatl\u00e1ntica que se necesita para convertir ciencia puntera en terapias reales, con una estrategia cl\u00ednica, regulatoria y de fabricaci\u00f3n alineada desde el inicio\u201d.<\/p>\n\n\n\nLa colaboraci\u00f3n arranca con tres programas de enfermedades ultrarraras (SPG50, CLN7 y CMT4J) y continuar\u00e1 con otros programas<\/strong>, como el de la enfermedad rara CTNNB1, en colaboraci\u00f3n con la CTNNB1 Foundation en Eslovenia y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de CTNNB1.<\/p>\n\n\n\nUn modelo sostenible<\/h2>\n\n\n\n
El objetivo conjunto es que el desarrollo de terapias para enfermedades ultrarraras sea viable a largo plazo, no solo para estas indicaciones, sino como plataforma para muchas otras patolog\u00edas que hoy permanecen sin un programa de desarrollo factible.<\/p>\n\n\n\n
Para materializar estas oportunidades en tratamientos administrados, Sant Joan de D\u00e9u y la Fundaci\u00f3n Columbus est\u00e1n estructurando un plan de financiaci\u00f3n 2026-2027 orientado a cubrir costes cl\u00ednicos y de monitorizaci\u00f3n, habilitar lotes de producci\u00f3n cuando sea necesario y asegurar la capacidad de coordinaci\u00f3n cl\u00ednica, regulatoria y de calidad. Con ello, ambas entidades aspiran a consolidar un modelo que combine excelencia cl\u00ednica, sostenibilidad econ\u00f3mica y cooperaci\u00f3n internacional al servicio de los pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades ultrarraras.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEl reto en las enfermedades ultrarraras no es solo cient\u00edfico, es tambi\u00e9n la sostenibilidad del desarrollo. Con esta alianza queremos construir un camino que permita llegar a los pacientes y, a la vez, crear un mecanismo que permita financiar los siguientes proyectos\u201d, se\u00f1ala Javier Garc\u00eda<\/strong>, fundador y secretario de Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Este programa europeo se centrar\u00e1 inicialmente en las patolog\u00edas SPG50, CLN7 y CMT4J y prev\u00e9 incorporar pr\u00f3ximamente nuevas oportunidades terap\u00e9uticas. El Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona y la Fundaci\u00f3n Columbus han iniciado una colaboraci\u00f3n estrat\u00e9gica para impulsar el desarrollo de terapias avanzadas en enfermedades ultrarraras y facilitar el acceso de pacientes pedi\u00e1tricos europeos a opciones terap\u00e9uticas […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":15820,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[124],"tags":[],"class_list":["post-15819","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hospital-sant-joan-de-deu"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15819","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15819"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15819\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15823,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15819\/revisions\/15823"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15820"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15819"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15819"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15819"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}