![\"\"](\"http:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Alicia-y-Olivia-1-255x300.jpg\")
Hablamos con Alicia, su madre, que junto a su marido Joaqu\u00edn y sus dos hijos forman parte del equipo que arropa a la peque\u00f1a Olivia en su lucha. Tan solo le quedan dos semanas para finalizar su tratamiento en Essen, Alemania, en el Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE)<\/a><\/strong>, hospital al que han acudido de la mano de la Fundaci\u00f3n Columbus, ya que en Espa\u00f1a todav\u00eda no existen centros que usen protonterapia, la terapia que podr\u00eda devolverle la normalidad a esta familia.<\/p>\n-\u00bfCu\u00e1ndo supisteis del diagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>\n El 19 de julio de 2017.<\/p>\n -\u00bfQu\u00e9 soluciones os dieron nada m\u00e1s conocer el diagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>\n Tras conocer el diagn\u00f3stico, en Alicante, nos dieron pocas soluciones y esperanzas. Nos informaron de que era un tumor quimioresistente y que la \u00fanica soluci\u00f3n era quitarlo todo en la cirug\u00eda. Respecto a la radioterapia, nos dijeron que en ni\u00f1os tan peque\u00f1os no se pod\u00eda aplicar. A Olivia no le pudieron quitar todo en la primera cirug\u00eda y respecto al resto que quedaba, en Alicante no barajaban una segunda operaci\u00f3n, ya que dec\u00edan que le podr\u00eda causar da\u00f1os muy graves.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo afecta la enfermedad al d\u00eda a d\u00eda de la peque\u00f1a?<\/strong><\/p>\n Olivia es muy peque\u00f1a como para ser consciente de su grave enfermedad. Lo que m\u00e1s le afecta en su d\u00eda a d\u00eda es que no ha podido ir desarrollando sus capacidades motoras, psicomotrices y neurol\u00f3gicas como cualquier ni\u00f1o de su edad.<\/p>\n -\u00bfY a vuestra vida y la de sus dos hermanos?<\/strong><\/p>\n En nuestra vida y en la de nuestros hijos (de 3 y 9 a\u00f1os) nos ha afectado mucho. Es una enfermad muy larga, con muchas ausencias en casa. Eso a los ni\u00f1os les afecta a nivel emocional much\u00edsimo, sobre todo si son peque\u00f1os y no terminan de entender por qu\u00e9 sus papas y su nueva hermanita no est\u00e1n en casa, por qu\u00e9 no duermen en casa… Su rutina se rompe, y acaban estando al cuidado de familiares o amigos. Eso les altera y confunde. Yo, como madre, he tenido que dejar todo de lado, dejar de atender todo lo que me rodeaba y centrarme \u00fanicamente en ella. Joaqu\u00edn, como padre, tambi\u00e9n durante un tiempo ha tenido que dejarlo todo. Pero llega un momento en el que hay que seguir, y centrarse en el trabajo, con esta incertidumbre y sufrimiento, que es muy duro.<\/p>\n -La protonterapia se presenta como el tratamiento m\u00e1s id\u00f3neo para el c\u00e1ncer que padece vuestra hija. \u00bfConoc\u00edais la terapia de protones?<\/strong><\/p>\n S\u00ed, la conocimos gracias a un familiar. A un amigo suyo con un tumor cerebral lo hab\u00edan tratado fuera de Espa\u00f1a con la terapia de protones, con muy buenos resultados y menos lesiones posteriores. Nos informamos a trav\u00e9s de Internet de las ventajas que pod\u00eda tener para nuestra hija, y fuimos a por ello.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo conocisteis la labor de la Fundaci\u00f3n Columbus?<\/strong><\/p>\n Conocimos a la Fundaci\u00f3n Columbus gracias al Doctor \u00c1lvaro Lassaletta, en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. Debido a las pocas expectativas que ten\u00edamos en Alicante, acudimos al Ni\u00f1o Jes\u00fas para que nos dieran una segunda opini\u00f3n y, gracias a ello, ahora estamos donde estamos.<\/p>\n -La Fundaci\u00f3n Columbus pone a disposici\u00f3n de las familias afectadas y los m\u00e9dicos diferentes recursos para facilitar el proceso, \u00bfcu\u00e1les han sido las facilidades que hab\u00e9is recibido o que es lo que m\u00e1s valor\u00e1is?<\/strong><\/p>\n Desde el primer momento que entr\u00f3 la fundaci\u00f3n en nuestro caso, hemos tenido siempre la informaci\u00f3n de c\u00f3mo iba el proceso de aprobaci\u00f3n ante las instituciones y de qu\u00e9 tipo de gestiones ten\u00edamos que realizar para ello en todo momento. Nos ha ayudado a organizar todo el viaje, a orientarnos en lo que deb\u00edamos tener preparado para llevar.<\/p>\n Nos ha organizado los vuelos, gestionado el alojamiento y nos ha proporcionado un int\u00e9rprete cuando lo hemos necesitado en el hospital de Essen. Han sido un gran apoyo en todo momento y valoramos todo lo que han hecho. Se han preocupado hasta el m\u00e1s m\u00ednimo detalle para que nos sintamos a gusto en estos duros momentos.<\/p>\n -\u00bfPor qu\u00e9 cre\u00e9is que es importante el trabajo de la Fundaci\u00f3n Columbus?<\/strong><\/p>\n Es importante porque hay muy poca informaci\u00f3n sobre la protonterapia, tanto para las familias como para los hospitales, sobre todo en algunas comunidades y provincias. En los hospitales -no s\u00e9 si es por desconocimiento, por pocas ganas de realizar las gestiones o simplemente por no generar un gasto tan elevado-, pero directamente ni te ofrecen la protonterapia. Es importante averiguarlo para as\u00ed poder darles tambi\u00e9n el apoyo que necesiten para derivar a ni\u00f1os a este tipo de terapia.<\/p>\n -\u00bfDe no haber contado con la mediaci\u00f3n de la fundaci\u00f3n, c\u00f3mo habr\u00eda sido vuestro proceso en Alicante?<\/strong><\/p>\n El proceso en Alicante fue complicado. Desde el primer momento que comentamos lo de la terapia de protones fue una negativa y una respuesta muy pesimista, argument\u00e1ndonos que era algo muy poco probable que nos pudieran conceder, ya que nunca hab\u00edan aprobado ninguna para nadie hasta el momento.<\/p>\n Cuando fuimos a Madrid, tuvimos que pedir al Doctor \u00c1lvaro Lassaletta que por favor hablara con Alicante para que empezaran a gestionar la terapia de protones, ya que all\u00ed no lo ten\u00edan claro. Y as\u00ed lo hizo.<\/p>\n -\u00bfEn qu\u00e9 momento del tratamiento se encuentra Olivia y qu\u00e9 le queda por delante?<\/strong><\/p>\n A Olivia, en la segunda cirug\u00eda realizada en Madrid pudieron quitarle todo el tumor y ahora nos encontramos en Essen, Alemania, en su cuarta semana de tratamiento de terapia de protones. Nos quedan dos semanas m\u00e1s de protonterapia y con ello terminamos.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 resultando este proceso para la familia?<\/strong><\/p>\n Es un proceso muy duro, pero ahora vemos un final, y lo vemos con mucha esperanza.<\/p>\n -\u00bfQu\u00e9 ha sido lo m\u00e1s duro?<\/strong><\/p>\n Los 30 d\u00edas que pas\u00f3 en la UCI.<\/p>\n -\u00bfY lo m\u00e1s gratificante?<\/strong><\/p>\n Los reencuentros con mis hijos.<\/p>\n -\u00bfUn deseo?<\/strong><\/p>\n Que mi hija se cure.<\/p>\n -\u00bfOs gustar\u00eda aportar algo m\u00e1s? \u00bfLanzar un mensaje, por ejemplo, a todas las personas que puedan estar pasando por una situaci\u00f3n similar?<\/strong><\/p>\n Me gustar\u00eda decirle a las familias que est\u00e9n pasando por esto que no se rindan, que no se conformen, que luchen hasta el final y que agoten todas las v\u00edas. Que no pierdan la esperanza.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Apenas hace dos meses que cumpli\u00f3 un a\u00f1o y Olivia ya ha recorrido miles de kil\u00f3metros. Siempre acompa\u00f1ada por sus padres, la peque\u00f1a es la primera paciente que, a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n Columbus, ha conseguido acceder a un tratamiento de protones para poder superar el tumor cerebral que le fue diagnosticado a los pocos […]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":1635,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[14,17,22,16],"class_list":["post-1634","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","tag-cancer-cerebral","tag-cancer-infantil","tag-ependimoma","tag-protonterapia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1634","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1634"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1634\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11032,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1634\/revisions\/11032"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1635"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1634"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1634"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1634"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"http:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Alicia-y-Olivia-2.jpg\")