{"id":16532,"date":"2026-05-15T15:47:35","date_gmt":"2026-05-15T13:47:35","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=16532"},"modified":"2026-09-28T18:24:53","modified_gmt":"2026-09-28T16:24:53","slug":"oviedo-acoge-el-festival-solidario-renhacer-para-impulsar-el-primer-ensayo-clinico-en-espana-del-sindrome-ctnnb1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/oviedo-acoge-el-festival-solidario-renhacer-para-impulsar-el-primer-ensayo-clinico-en-espana-del-sindrome-ctnnb1\/","title":{"rendered":"Oviedo acoge el festival solidario RenHacer para impulsar el primer ensayo cl\u00ednico en Espa\u00f1a del s\u00edndrome CTNNB1"},"content":{"rendered":"\n

– El Orfe\u00f3n Donostiarra ofrecer\u00e1 un concierto el 30 de mayo en la Catedral dentro de una iniciativa que busca financiar terapias para enfermedades ultrarraras<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

– Las entradas est\u00e1n disponibles desde el 06 de mayo a trav\u00e9s de la web de la Fundaci\u00f3n y de Fever<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Oviedo ser\u00e1 escenario el pr\u00f3ximo 30 de mayo de una cita cultural y solidaria con impacto directo en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica. La Fundaci\u00f3n Columbus ha presentado hoy en el Ayuntamiento la quinta edici\u00f3n del Festival RenHacer, una iniciativa que recaudar\u00e1 fondos para financiar el primer ensayo cl\u00ednico en Espa\u00f1a dirigido a ni\u00f1os con s\u00edndrome CTNNB1, previsto para octubre de 2026 en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona.<\/p>\n\n\n\n

El acto ha contado con la participaci\u00f3n de Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo; Covadonga D\u00edaz \u00c1lvarez, concejala de Gobierno de Juventud, Festejos y Centros Sociales de Oviedo; Javier Garc\u00eda Cogorro, secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus; Est\u00edbaliz Mart\u00edn, presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1 Espa\u00f1a; y XX de Laboral Kutxa, entidad colaboradora del festival.<\/p>\n\n\n\n

El festival llegar\u00e1 a Oviedo con un concierto del Orfe\u00f3n Donostiarra el 30 de mayo, marcando su regreso a la ciudad tras 17 a\u00f1os. La cita comenzar\u00e1 a las 19:15 horas en la plaza de la Catedral, donde la formaci\u00f3n actuar\u00e1 junto a la Real Banda de Gaitas Ciudad de Oviedo en un formato singular que conecta la tradici\u00f3n asturiana con una de las grandes referencias corales europeas, en un acto abierto al p\u00fablico en la plaza Alfonso II el Casto.<\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3n, a las 20:00 horas, dar\u00e1 comienzo en la Catedral de San Salvador de Oviedo el concierto del Orfe\u00f3n Donostiarra con acompa\u00f1amiento de \u00f3rgano.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa tendr\u00e1 una segunda cita el 13 de junio en el Santuario de Arantzazu (O\u00f1ati, Gipuzkoa), consolidando un modelo que combina cultura, territorio y compromiso social.<\/p>\n\n\n\n

Las entradas est\u00e1n disponibles desde el 6 de mayo a trav\u00e9s de la web de la Fundaci\u00f3n (fundacioncolumbus.org) y de Fever (enlace disponible pr\u00f3ximamente).<\/p>\n\n\n\n

Cultura que acelera tratamientos<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde su creaci\u00f3n en 2017, la Fundaci\u00f3n Columbus ha desarrollado un modelo pionero de financiaci\u00f3n filantr\u00f3pica orientado a hacer viables tratamientos para enfermedades ultrarraras con escaso o nulo<\/p>\n\n\n\n

inter\u00e9s comercial. Su programa Objetivo 10 plantea un reto concreto: desarrollar terapias efectivas para diez enfermedades ultrarraras, de las cuales 5 est\u00e1n ya en desarrollo.<\/p>\n\n\n\n

El Festival RenHacer es la principal palanca de este modelo. A trav\u00e9s de conciertos de alto nivel art\u00edstico en espacios emblem\u00e1ticos, genera financiaci\u00f3n directa para ensayos cl\u00ednicos y terapias g\u00e9nicas, acortando los tiempos entre la investigaci\u00f3n y la llegada real a los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Este enfoque ya ha demostrado resultados. En diciembre de 2025 se administr\u00f3 en el University Medical Centre Ljubljana la primera terapia g\u00e9nica del mundo para el s\u00edndrome CTNNB1, un hito internacional financiado \u00edntegramente mediante donaciones y esfuerzos filantr\u00f3picos vinculados al ecosistema de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

En febrero de 2026, la Fundaci\u00f3n Columbus dio un paso estrat\u00e9gico adicional al firmar una alianza con el Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona para construir un modelo estable y replicable de desarrollo de terapias avanzadas en enfermedades ultrarraras.<\/p>\n\n\n\n

La edici\u00f3n de RenHacer presentada hoy se enmarca directamente en ese avance: los fondos recaudados permitir\u00e1n extender a Espa\u00f1a el ensayo cl\u00ednico GAIN-CTNNB1, facilitando que alrededor de 45 ni\u00f1os puedan acceder al tratamiento a partir de octubre de 2026.<\/p>\n\n\n\n

De la investigaci\u00f3n a las familias<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome CTNNB1 es un trastorno gen\u00e9tico del neurodesarrollo causado por mutaciones en el gen del mismo nombre. Provoca discapacidad intelectual, ausencia o retraso del habla, as\u00ed como alteraciones motoras y visuales, y afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 ni\u00f1os en el mundo.<\/p>\n\n\n\n

Hasta finales de 2025 no exist\u00eda ning\u00fan tratamiento. El desarrollo del ensayo cl\u00ednico GAIN-CTNNB1, el primero de su tipo a nivel global, marca un punto de inflexi\u00f3n en esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cFinanciar un tratamiento para una enfermedad rara cuesta entre 10 y 15 millones de euros. Pero lo que no podemos aceptar es que haya soluciones t\u00e9cnicamente posibles que no lleguen a los pacientes por falta de financiaci\u00f3n\u201d, se\u00f1al\u00f3 Javier Garc\u00eda Cogorro. \u201cRenHacer es una herramienta para implicar a la sociedad y convertir la cultura en un motor de cambio real\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Est\u00edbaliz Mart\u00edn puso el foco en el impacto directo: \u201cPor primera vez podemos hablar de una opci\u00f3n terap\u00e9utica real. Este ensayo abre una puerta que hasta ahora no exist\u00eda, pero necesitamos apoyo para que los ni\u00f1os puedan cruzarla\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Excelencia musical al servicio de una causa<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

El Orfe\u00f3n Donostiarra ser\u00e1 el eje art\u00edstico del festival. Fundado en 1897, est\u00e1 considerado una de las principales formaciones corales de Espa\u00f1a y una referencia en el panorama europeo. A lo largo de su trayectoria ha colaborado con directores como Claudio Abbado, Zubin Mehta o Daniel Barenboim, y con figuras como Montserrat Caball\u00e9, Pl\u00e1cido Domingo o Luciano Pavarotti.<\/p>\n\n\n\n

Reconocido con el Premio Pr\u00edncipe de Asturias de las Artes y con grabaciones nominadas a los Grammy, el Orfe\u00f3n combina excelencia art\u00edstica y compromiso social. Su participaci\u00f3n en RenHacer refuerza el car\u00e1cter de una iniciativa que sit\u00faa la cultura como herramienta activa en la resoluci\u00f3n de retos m\u00e9dicos complejos.<\/p>\n\n\n\n

[CITA COVADONGA D\u00cdAZ]<\/p>\n\n\n\n

Sobre el Festival RenHacer<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

El Festival solidario RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a terapias g\u00e9nicas dirigidas a ni\u00f1os que padecen enfermedades ultrarraras. Impulsado por la Fundaci\u00f3n Columbus desde 2021, cada edici\u00f3n propone conciertos de m\u00fasica cl\u00e1sica de primer nivel en escenarios singulares, convirtiendo la experiencia cultural en un acto de solidaridad. A lo largo de sus cinco ediciones el festival ha apoyado enfermedades como la par\u00e1plejia esp\u00e1stica de tipo 50 (SPG50), el P\u00e1rkinson infantil (AADC) y el s\u00edndrome CTNNB1, entre otras. En su quinta edici\u00f3n, RenHacer se presenta por primera vez en Oviedo y mantiene su sede en el Santuario de Arantzazu. M\u00e1s informaci\u00f3n: fundacioncolumbus.org<\/p>\n\n\n\n

Sobre la Fundaci\u00f3<\/strong>n Columbus<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La Fundaci\u00f3n Columbus naci\u00f3 en 2017 para facilitar a ni\u00f1os con enfermedades ultrarraras, el acceso a terapias avanzadas que puedan mejorar su esperanza y calidad de vida. Desde entonces, trabaja acercando la innovaci\u00f3n y nuevas tecnolog\u00edas hasta quienes lo necesitan en todo el mundo. Mediante un ambicioso proyecto, conecta especialistas, personal cl\u00ednico y cient\u00edfico, producci\u00f3n y aspectos de regulaci\u00f3n para desarrollar nuevas terapias para enfermedades, que de otro modo no se desarrollar\u00edan por su escaso inter\u00e9s comercial. Adem\u00e1s, aporta recursos y conocimientos a familias para aumentar la calidad y esperanza de vida de los menores que las padecen. A trav\u00e9s la cultura acerca esta realidad a la sociedad para encontrar m\u00e1s apoyos. En marzo de 2021 lanz\u00f3 el programa Objetivo10, con el que aspira a desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades ultrarraras. M\u00e1s informaci\u00f3n: fundacioncolumbus.org<\/p>\n\n\n\n

Sobre la Asociaci\u00f3n CTNNB1 Espa\u00f1a<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigaci\u00f3n del s\u00edndrome CTNNB1, un trastorno gen\u00e9tico del neurodesarrollo causado por mutaciones en el gen CTNNB1 que provoca, entre otros s\u00edntomas, discapacidad intelectual, retraso o ausencia del habla y problemas visuales y motores. Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 ni\u00f1os.  M\u00e1s informaci\u00f3n: asociacionctnnb1.org<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s informaci\u00f3n y entrevistas:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Irene Aldareguia<\/p>\n\n\n\n

Ane Mu\u00f1oz<\/p>\n\n\n\n

comunicacion@fundacioncolumbus.org<\/a><\/p>\n\n\n\n

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