{"id":16537,"date":"2026-05-15T15:57:24","date_gmt":"2026-05-15T13:57:24","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=16537"},"modified":"2026-09-28T18:24:36","modified_gmt":"2026-09-28T16:24:36","slug":"oviedo-acoge-el-sabado-30-el-v-festival-solidario-renhacer-para-impulsar-el-primer-ensayo-clinico-en-espana-del-sindrome-ctnnb1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/oviedo-acoge-el-sabado-30-el-v-festival-solidario-renhacer-para-impulsar-el-primer-ensayo-clinico-en-espana-del-sindrome-ctnnb1\/","title":{"rendered":"Oviedo acoge, el s\u00e1bado 30, el V Festival solidario RenHacer para impulsar el primer ensayo cl\u00ednico en Espa\u00f1a del s\u00edndrome CTNNB1"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-audio\"><audio controls src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/RP-RenHacer-07052026.mp3\"><\/audio><\/figure>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>&#8211;  Orfe\u00f3n Donostiarra ofrecer\u00e1 un concierto el 30 de mayo en la Catedral dentro de una iniciativa que busca financiar terapias para enfermedades ultra raras.<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>&#8211; Las entradas ya est\u00e1n disponibles a trav\u00e9s de la web de la Fundaci\u00f3n Columbus (&nbsp;fundacioncolumbus.org)&nbsp;y de la plataforma Fever.<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La concejala de Juventud, Festejos y Centros sociales, Covadonga D\u00edaz, ha presentado esta ma\u00f1ana, en rueda de prensa, el Festival Solidario Renhacer, \u201cque por primera vez llega a la ciudad de Oviedo\u201d. La edil, acompa\u00f1ada Javier Garc\u00eda Cogorro, secretario y patrono de la Fundaci\u00f3n Columbus; Est\u00edbaliz Mart\u00edn, presidenta de la Asociaci\u00f3n CTNNB1&nbsp;Espa\u00f1a y Jos\u00e9 Luis Sariego, responsable de LABORAL Kutxa ha asegurado que \u201cpara Oviedo es un aut\u00e9ntico honor acoger un proyecto que une de manera tan clara dos dimensiones fundamentales, la cultura y el compromiso social. Quiero destacar que este festival no es solo una cita musical de primer nivel, sino una herramienta real para impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y ofrecer esperanza a muchas familias. Especialmente, el valor del objetivo que hay detr\u00e1s de esta edici\u00f3n es contribuir a hacer posible el primer ensayo cl\u00ednico en Espa\u00f1a para el s\u00edndrome C<strong><\/strong>TNNB1.&nbsp;Hablamos de una base cient\u00edfica de enorme relevancia, pero tambi\u00e9n de una causa profundamente humana que nos interpela como sociedad. Adem\u00e1s, esta edici\u00f3n cuenta con un elemento verdaderamente excepcional, que es la presencia del Orfe\u00f3n Donostiarra en Oviedo, una de las formaciones corales m\u00e1s prestigiosas de Europa. Su regreso a Oviedo despu\u00e9s de 17 a\u00f1os convierte este concierto en un acontecimiento cultural de primer orden y en un espacio tan emblem\u00e1tico como nuestra Catedral, que no solo eleva el nivel art\u00edstico del Festival, sino que tambi\u00e9n refuerza el mensaje que queremos transmitir, que la excelencia cultural puede y debe estar al servicio de las mejores causas. Me gustar\u00eda subrayar tambi\u00e9n que la presencia del Orfe\u00f3n y de este evento responde a un compromiso firme adquirido por nuestro alcalde, por Alfredo Canteli. Desde el gobierno local creemos profundamente en este tipo de proyectos que fomentan la participaci\u00f3n, sensibilizan a la ciudadan\u00eda y convierten la cultura en un motor del cambio. Por ello quiero invitar a todos los ovetenses y a quien nos visite a sumarse a esta iniciativa, a disfrutar de un evento \u00fanico y al mismo tiempo a contribuir a una causa que merece todo nuestro apoyo. Oviedo vuelve a demostrar que es una ciudad solidaria, comprometida y capaz de situarse en el centro de proyectos que miran al futuro con ambici\u00f3n y con responsabilidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Javier Garc\u00eda Cogorro ha recordado que la Fundaci\u00f3n Columbus \u201cnace hace 10 a\u00f1os con una vocaci\u00f3n muy clara: desarrollar terapias para enfermedades ultra raras que no tienen inter\u00e9s comercial. Desde entonces hemos trabajado en muchas \u00e1reas y estamos ahora trabajando cinco enfermedades que est\u00e1n todas ya en ensayo cl\u00ednico. Nuestro objetivo es que estos desarrollos, que t\u00e9cnicamente son posibles porque la tecnolog\u00eda est\u00e1 al alcance de llegar a ofrecer un tratamiento, puedan llegar a estas enfermedades donde el n\u00famero de pacientes es muy peque\u00f1o y por ello no hay inter\u00e9s comercial. En esa l\u00ednea, este a\u00f1o la Fundaci\u00f3n Columbus est\u00e1 centrada en un tratamiento de una enfermedad que se llama CTNNV1 y cuyo ensayo cl\u00ednico est\u00e1 preparado para lanzarse en Espa\u00f1a en octubre de este a\u00f1o. El ensayo cl\u00ednico se ha lanzado ya en Eslovenia y ahora empezamos una segunda fase del ensayo (3:50) donde muchos ni\u00f1os espa\u00f1oles empezar\u00e1n a ser parte del ensayo. Nuestra vocaci\u00f3n es utilizar la m\u00fasica, la cultura como el hilo conductor, el eje que permite visibilizar lo que hacemos y al mismo tiempo tener la posibilidad de recaudar fondos para desarrollar estas enfermedades\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las entradas para el Festival, ha a\u00f1adido, \u201cest\u00e1n a la venta en la web de Fundaci\u00f3n Columbus, fundacioncolumbus.org\u201d y ha detallado que contar\u00e1 con la Real Banda de gaitas Ciudad de Oviedo que actuar\u00e1, en la plaza de la Catedral de 19 a 22 horas \u2013el recital comenzar\u00e1 dentro de la Bas\u00edlica a las 20 horas-.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Est\u00edbaliz Mart\u00edn, \u201cla verdadera protagonista de todo esto, pues es la mam\u00e1 de Paula, de 8 a\u00f1os, y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de&nbsp;<strong><\/strong>CTNNB1<strong><\/strong>\u201d, ha indicado que \u201cse trata de una enfermedad minoritaria, prefiero llamarla as\u00ed que no rara que afecta en nuestro pa\u00eds a 49 ni\u00f1os exactamente ahora mismo que tengamos localizados y a nivel mundial pues algo m\u00e1s de 500. Nosotros creamos la asociaci\u00f3n hace exactamente 5 a\u00f1os, en mayo del 2021 y la creamos padres y madres de ni\u00f1os afectados por el s\u00edndrome. &nbsp;Cuando nosotros recibimos el diagn\u00f3stico, bueno, pr\u00e1cticamente a todos nos dijeron que \u00e9ramos el \u00fanico caso a nivel de Espa\u00f1a, entonces nos costaba mucho ponernos en contacto o localizar a otras familias, (9:16) pero una vez que lo conseguimos, pues al final entre cuatro padres decidimos crear la asociaci\u00f3n para ayudar a las familias a tener informaci\u00f3n. Es un s\u00edndrome que afecta a nivel global al desarrollo de los ni\u00f1os, tienen problemas motores y tambi\u00e9n cognitivos, visuales, medulares y hay ni\u00f1os que tienen ausencia de habla o problemas de habla, problemas graves de visi\u00f3n, incluso p\u00e9rdida total de la vista, &nbsp;no pueden caminar o caminan con dificultad. Llegar aqu\u00ed no ha sido un camino f\u00e1cil porque ha costado mucho recaudar cada euro necesario para desarrollar esta terapia porque han sido m\u00e1s de 4 millones de euros que se ha recaudado de manera privada, vamos a decir, entre familias, padres, eventos solidarios y todo lo que se nos ha ocurrido hacer. Pero ahora hay que seguir porque esto no acaba aqu\u00ed. Tenemos unas pocas dosis que son las que se han podido producir hasta el momento pero hay que seguir fabricando m\u00e1s dosis para poder tratar a m\u00e1s ni\u00f1os\u201d. A su juicio, \u201cllegar aqu\u00ed a Oviedo de la mano del Ayuntamiento, de Columbus, de todos los patrocinadores que nos est\u00e1n ayudando es un granito m\u00e1s a la hora de seguir adelante\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEl patrocinio del acto en el que estamos hoy no es algo voluntario para nosotros, es casi una obligaci\u00f3n estar aqu\u00ed potenciando unos valores \u00e9ticos y de solidaridad que creo que encajan a la perfecci\u00f3n con el esp\u00edritu de nuestra cooperativa. Por eso el protagonista hoy no somos nosotros, no es el patrocinio, sino cooperar y ayudar a que esta acci\u00f3n, este festival en la que en la medida de cada uno todos debemos ser protagonistas llegue lo m\u00e1s lejos posible en beneficio de nuestra sociedad\u201d, ha concluido Jos\u00e9 Luis Sariego, responsable de Laboral Kutxa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8211; Orfe\u00f3n Donostiarra ofrecer\u00e1 un concierto el 30 de mayo en la Catedral dentro de una iniciativa que busca financiar terapias para enfermedades ultra raras. &#8211; Las entradas ya est\u00e1n disponibles a trav\u00e9s de la web de la Fundaci\u00f3n Columbus (&nbsp;fundacioncolumbus.org)&nbsp;y de la plataforma Fever. La concejala de Juventud, Festejos y Centros sociales, Covadonga D\u00edaz, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":16538,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-16537","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-festival-renhacer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16537","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16537"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16537\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16543,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16537\/revisions\/16543"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16538"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16537"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16537"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16537"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}