{"id":2547,"date":"2019-02-19T15:19:59","date_gmt":"2019-02-19T14:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2547"},"modified":"2026-03-31T11:05:56","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:56","slug":"solea-morente-acompana-la-fundacion-en-el-concierto-benefico-en-sevilla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/solea-morente-acompana-la-fundacion-en-el-concierto-benefico-en-sevilla\/","title":{"rendered":"Sole\u00e1 Morente acompa\u00f1a a la fundaci\u00f3n en el concierto ben\u00e9fico de Sevilla"},"content":{"rendered":"

La Fundaci\u00f3n Columbus, cuya misi\u00f3n es la de facilitar el acceso a terapias m\u00e1s avanzadas y efectivas a los que m\u00e1s lo necesitan, est\u00e1 inmersa actualmente en un nuevo proyecto que busca mejorar la esperanza y calidad de vida de las ni\u00f1as y ni\u00f1os con enfermedades ultrarraras neurodegenerativas. Para dar a conocer en Espa\u00f1a esta nueva andadura, la fundaci\u00f3n ha organizado un concierto ben\u00e9fico en Sevilla. La cita ser\u00e1 en el nuevo Auditorio Global Omnium, situado en el Acuario de Sevilla, el mi\u00e9rcoles 20 de febrero, a las 19:30 horas, y contar\u00e1 con la colaboraci\u00f3n especial de las artistas Sole\u00e1 Morente y Auxiliadora Toledado.<\/strong><\/p>\n

Tras ofrecer varios recitales recientemente en Rusia, EEUU y varias ciudades de Espa\u00f1a, la gira ‘A tempo. Il soldato & friends’ prosigue su andadura. Con este tour de conciertos, protagonizados por artistas de primer nivel, la fundaci\u00f3n busca recaudar fondos para seguir luchando contra el c\u00e1ncer infantil y las enfermedades ultrarraras. En esta ocasi\u00f3n, el concierto ser\u00e1 una gala musical ecl\u00e9ctica que reunir\u00e1 sobre el escenario del nuevo auditorio a artistas de gran trayectoria como son la cantante Sole\u00e1 Morente, la soprano Auxiliadora Toledado, la mezzosoprano Mar\u00eda Jos\u00e9 Montiel, premio Nacional de M\u00fasica 2015 y embajadora de la Fundaci\u00f3n Columbus, y el cellista \u00c1ngel Luis Quintana, solista de la Orquesta Nacional de Espa\u00f1a, que toca un violonchelo Guadagnini de 1800 conocido como \u201cIl Soldato\u201d y que est\u00e1 cedido por la Fundaci\u00f3n Columbus como protagonista de todos los conciertos. Los artistas estar\u00e1n acompa\u00f1ados por el pianista mallorqu\u00edn Miquel Estelrich y la cient\u00edfica y tambi\u00e9n pianista Toni Pearson, profesora adjunta de neurolog\u00eda en la Universidad de Washington en St. Louis, y asesora en el programa de terapia g\u00e9nica de la Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n

Se interpretar\u00e1n obras de diversos compositores que cubren distintos estilos. Desde autores franceses como Bizet, Massenet y Franck, a espa\u00f1oles como Chapi, Turina y Tomas Marco, o los poetas Federico Garcia Lorca y Paco Ib\u00e1\u00f1ez. Lo moderno y lo cl\u00e1sico tiene cabida en este espect\u00e1culo que estar\u00e1 acompa\u00f1ado de una estructura de luz y multimedia que resaltar\u00e1 aspectos clave de la misi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Columbus. El evento cuenta con la colaboraci\u00f3n de Global Omnium, Juv\u00e9 & Camps, Thermo Fisher Scientific, Obra social La Caixa, Grupo Eventia y Viralgen. <\/span><\/p>\n

Tratamiento de enfermedades ultrarraras monog\u00e9nicas<\/strong><\/h4>\n

\"\"Hasta el momento, en el a\u00f1o de vida que lleva la organizaci\u00f3n, esta ha dedicado sus esfuerzos a acercar la terapia con protones (no disponible a\u00fan en Espa\u00f1a) a aquellos pacientes con c\u00e1ncer para los que su equipo m\u00e9dico indicaba que era el tratamiento id\u00f3neo. La protonterapia es un tipo de radioterapia que tiene la ventaja de reducir considerablemente los efectos secundarios producidos por la convencional (de fotones). A pesar de ser un tratamiento ampliamente desarrollado en el resto del mundo, Espa\u00f1a no cuenta a\u00fan con centros que ofrezcan esta soluci\u00f3n, clave en ni\u00f1os por su vulnerabilidad a padecer efectos adversos en sus tejidos y \u00f3rganos, que se encuentran en pleno desarrollo.<\/p>\n

Con este concierto, la Fundaci\u00f3n Columbus quiere presentar su segundo programa de salud, que tiene que ver con el desarrollo de soluciones utilizando terapia g\u00e9nica para enfermedades ultrarraras monog\u00e9nicas neurodegenerativas, como es el caso de la deficiencia de la descarboxilasa de amino\u00e1cidos arom\u00e1ticos (AADC), tambi\u00e9n conocida como p\u00e1rkinson infantil. As\u00ed lo ha explicado hoy en rueda de prensa su presidente y cient\u00edfico, Dami\u00e0 Tormo<\/strong>: “La terapia g\u00e9nica es un tipo de tratamiento que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades, permitiendo insertar un gen en las c\u00e9lulas de un paciente en lugar de utilizar un f\u00e1rmaco o cirug\u00eda”<\/em>. Inicialmente, el proyecto estar\u00e1 centrado en cuatro enfermedades y, para ello, trabajar\u00e1n con las mejores instituciones y expertos en este campo, para disponer de los medios necesarios para el desarrollo de dichas terapias.<\/p>\n

“El tiempo es fundamental para estos pacientes con enfermedades neurodegenerarivas tan severas, as\u00ed que en los pr\u00f3ximos meses se ampliar\u00e1 el programa de terapia g\u00e9nica, iniciado en EEUU con muy buenos resultados, a Europa. El objetivo es tratar inicialmente a ni\u00f1os de Espa\u00f1a con deficiencia de AADC, tambi\u00e9n conocida como Parkinson infantil. Todos nuestros esfuerzos est\u00e1n destinados a que llegue un d\u00eda en el que ning\u00fan ni\u00f1o tenga que padecer esta horrible enfermedad as\u00ed como otras en las que estamos trabajando como GM1 gangliosidosis tipo 1; Niemann-Pick A y Niemann-Pick C”.<\/em><\/p>\n

Alex Casades\u00fas<\/strong> es el padre de uno de los ni\u00f1os que podr\u00eda entrar en la fase de ensayos cl\u00ednicos para tratar la deficiencia de AADC que tiene su hija. “Irai tiene una enfermedad clasificada como rara que padecen solamente unos 130 ni\u00f1os en todo el mundo. La patolog\u00eda afecta a la capacidad del cerebro para producir neurotransmisores activos. Con 4 a\u00f1os a\u00fan no es capaz de aguantar la cabeza. No puede moverse ni hablar, aunque tiene una sonrisa y una mirada preciosa”.<\/em> Para la familia, la esperanza de una cura pasa por entrar a formar parte del estudio de terapia g\u00e9nica que la Fundaci\u00f3n Columbus va a poner en marcha de manera pionera en Europa y cuyo objetivo es que los ni\u00f1os con enfermedades ultrarraras neurodegenerativas no dejen de tener tratamiento por falta de inter\u00e9s comercial de la industria. “A veces es frustrante ver que la esperanza de la terapia g\u00e9nica est\u00e1 tan cerca y que es tan dif\u00edcil acceder a ella. Esta carrera se est\u00e1 haciendo muy larga. Yo estoy seguro de que en un futuro relativamente cercano la enfermedad de Irai se podr\u00e1 curar de una forma relativamente sencilla si se invierte el capital necesario. Qu\u00e9 triste que al final todo sea un puro tr\u00e1mite econ\u00f3mico en el que nuestros hijos se juegan la esperanza de tener una calidad de vida mejor. Yo solo quiero poder ver hablar a mi hija alg\u00fan d\u00eda”<\/em>, ha comentado emocionado.<\/p>\n

Por su parte, la cantante Sole\u00e1 Morente<\/strong>, conmovida ante el testimonio de Alex, ha agradecido poder formar parte de esta iniciativa solidaria: “A veces una piensa por qu\u00e9 se ha metido en un mundo tan loco, yendo de un lado para otro dando conciertos. Estar aqu\u00ed sentada hoy le da todo el sentido a lo que estoy haciendo. Si se unen la ciencia, la cultura, la terapia ocupacional, la m\u00fasica, y otras disciplinas, podemos conseguir un mundo mejor. Y un ejemplo de ello es este concierto”.<\/em><\/p>\n

El recital contar\u00e1 con un marco incomparable con es el nuevo Auditorio Global Omnium, situado en del Acuario de Sevilla, que ha querido contribuir a la causa. As\u00ed lo ha explicado en representaci\u00f3n de Global Omnium Celia Calabuig<\/strong>: “Para nosotros es un honor poder ceder estas instalaciones a la Fundaci\u00f3n Columbus en su primer aterrizaje en Sevilla. En Global Omnium compartimos valores fundamentales como el compromiso en favor de las personas. Ma\u00f1ana la cultura, la promoci\u00f3n de la mejor cara de Andaluc\u00eda y la investigaci\u00f3n se dar\u00e1n la mano en un concierto que esperamos sea un acontecimiento importante que sume a favor de la cura de enfermedades infantiles”. <\/em><\/p>\n

Con este evento, el Acuario de Sevilla presenta su auditorio. Con un aforo para 256 personas, este espacio trasgrede el imaginario de una sala convencional y ofrece un espacio multisensorial, con capacidad y recursos para hacer vivir experiencias emocionales y sensoriales a trav\u00e9s de las nuevas tecnolog\u00edas de proyecci\u00f3n audiovisual como el mapping o un sistema de aromas, recursos que se emplear\u00e1n en el concierto.<\/p>\n

El 100% de lo recaudado en el concierto se destinar\u00e1 al programa de acceso a protonterapia para ni\u00f1as y ni\u00f1os con c\u00e1ncer, y al programa de terapia g\u00e9nica para tratar enfermedades ultrarraras, una iniciativa puntera que busca mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s peque\u00f1os. Se puede colaborar con la Fundaci\u00f3n Columbus haciendo una donaci\u00f3n para la fila cero, a trav\u00e9s del n\u00famero de cuenta: ES31 2100 4553 13 0200198855 (Caixabank) o a trav\u00e9s de la web: www.fundacioncolumbus.org\/donaciones\/<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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