{"id":2657,"date":"2019-04-14T20:55:19","date_gmt":"2019-04-14T18:55:19","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2657"},"modified":"2026-03-31T11:05:45","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:45","slug":"lo-mas-importante-ha-sido-saber-que-nos-estabamos-solos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/lo-mas-importante-ha-sido-saber-que-nos-estabamos-solos\/","title":{"rendered":"“Lo m\u00e1s importante ha sido saber que no est\u00e1bamos solos”"},"content":{"rendered":"

A primeros de diciembre de 2018, Nora recibi\u00f3 un balonazo en la cabeza mientras estaba en el colegio. A ra\u00edz de ese percance, la peque\u00f1a de siete a\u00f1os comenz\u00f3 a tener v\u00f3mitos y dolores. Una semana despu\u00e9s, un TAC cerebral revelaba una sospechosa imagen en la gl\u00e1ndula pineal. Comenzaba su lucha contra el tumor que las posteriores pruebas mostraron a la luz tras el fortuito accidente. <\/strong><\/p>\n

Hablamos con Joana, su madre, que nos ayuda a entender c\u00f3mo fue el proceso, adem\u00e1s de empatizar y aconsejar a otras familias en su misma situaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 enfermedad padece Nora?<\/strong>
\nNora tiene 7 a\u00f1os y tiene un tumor cerebral de la estirpe pineoblastoma, que es un tumor agresivo y poco frecuente. Aunque se puede presentar en cualquier edad, se da con m\u00e1s frecuencia en ni\u00f1os peque\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1ndo supisteis el diagnostico?<\/strong>
\nEn los primeros d\u00edas del mes de diciembre, Nora recibi\u00f3 un balonazo en la cabeza, en su Ikastola, su colegio, percance del que fuimos avisados por su maestra. A ra\u00edz de ese accidente, banal, en principio, le empezamos a notar v\u00f3mitos sin causa aparente y un ligero dolor de cabeza. Al ver que no se le pasaba, a los ocho d\u00edas de aquel accidente, decidimos acudir a su hospital de referencia, el Hospital Universitario de Cruces, perteneciente a Osakidetza – Servicio Vasco de Salud. Ante los s\u00edntomas, se le realiz\u00f3 un TAC cerebral, que revel\u00f3 una sospechosa imagen en la gl\u00e1ndula pineal, lo que motiv\u00f3 un estudio de la misma.<\/p>\n

Tras dos cirug\u00edas (diagn\u00f3stica y terap\u00e9utica), se inician los tr\u00e1mites para su traslado a Essen. \u00bfC\u00f3mo fue el contacto con la Fundaci\u00f3n y el proceso?<\/strong>
\nEl departamento de Pediatr\u00eda de nuestro hospital y la secci\u00f3n de Oncolog\u00eda, los cuales son referencia en todo el norte de la pen\u00ednsula, junto con los servicios centrales de Osakidetza fueron los que iniciaron los tr\u00e1mites para realizar el tratamiento con protonterapia en Alemania, ya que en el Estado Espa\u00f1ol no existe dicho tratamiento. Adem\u00e1s, nos facilitaron el contacto con la Fundaci\u00f3n Columbus, donde fuimos atendidos de una forma extraordinaria, d\u00e1ndonos toda clase de facilidades para nuestro contacto con el Hospital Universitario de Essen y poni\u00e9ndonos a nuestra disposici\u00f3n, al llegar a Essen, un int\u00e9rprete de alem\u00e1n. Con toda nuestra enorme angustia por el diagn\u00f3stico de nuestra hija, la Fundaci\u00f3n Columbus facilit\u00f3 de forma important\u00edsima nuestro aterrizaje en un pa\u00eds distinto, en un entorno diferente, y con una lengua que no domin\u00e1bamos. Toda nuestra vida estaremos agradecidos a la Fundaci\u00f3n Columbus por su intermediaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo afecta la enfermedad al d\u00eda a d\u00eda de la peque\u00f1a? \u00bfY a vuestra vida y al resto de la familia?<\/strong>
\nPara empezar Nora no pude asistir a su Ikastola, lo cual cambia para todo su vida y la de su entorno. Por suerte, el departamento de Educaci\u00f3n del Gobierno Vasco nos ha puesto a nuestra disposici\u00f3n un grupo de profesores, coordinados con su colegio, que le dan a Nora un hora y media de clase de lunes a viernes, con la intenci\u00f3n de no quedar retrasada en sus conocimientos con respecto a las ni\u00f1as de su edad. Es una iniciativa muy buena para ella y para toda nuestra familia. Respecto a nosotros, yo, su madre, me he acogido a un permiso para cuidado de un hijo enfermo. Mi marido y mi hijo, de 4 a\u00f1os, intentan hacer una vida lo m\u00e1s normal posible, con la esperanza de su recuperaci\u00f3n.
\nLa fundaci\u00f3n pone a disposici\u00f3n de las familias afectadas y los m\u00e9dicos diferentes recursos para facilitar el proceso.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les ha sido las facilidades que hab\u00e9is recibido o que m\u00e1s valor\u00e1is?<\/strong>
\nLo m\u00e1s importante, saber que ante un diagn\u00f3stico tan grave, ten\u00edamos una voz en Valencia que nos dec\u00eda que no est\u00e1bamos solos, que hab\u00edan ayudado a mucha gente como nosotros y que hab\u00eda ido bien. Adem\u00e1s, el int\u00e9rprete facilitado por la fundaci\u00f3n, en las primeras consultas en Alemania fue un gran alivio. Tambi\u00e9n la informaci\u00f3n para conocer d\u00f3nde nos pod\u00edamos alojar en Essen. As\u00ed fue como conocimos la existencia de la Fundaci\u00f3n Ronald McDonald House, todo un descubrimiento y un acierto por haber elegido ese sitio para vivir nuestras seos semanas. Lo recomendamos a todas las personas que deban pasar por estas vicisitudes.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l ha sido lo m\u00e1s complicado?<\/strong>
\nAhora que estamos de nuevo en casa, despu\u00e9s de la estancia en Alemania, todo nos parece f\u00e1cil. Pero hay que reconocer que ha sido duro, y que lo hemos sobrellevado mejor al contar con mis padres, los cuales han permanecido con conmigo y con Nora todo el tiempo. Adem\u00e1s de contar todos los fines de semana con mi marido y mi hijo Peru.<\/p>\n

\u00bfActualmente, cu\u00e1l es el estado de la peque\u00f1a?<\/strong>
\nActualmente Nora est\u00e1 muy bien. Los controles posteriores han sido muy buenos, tanto anal\u00edtica, otorrinolaringolog\u00eda, ojos, etc. Estamos a la espera de iniciar la tercera fase de tratamiento con quimioterapia en el Hospital de Cruces.<\/p>\n

\u00bfOs gustar\u00eda decir algo m\u00e1s?<\/strong>
\nEn este momento nos sentimos unos privilegiados porque a nuestra hija se le han dado los mejores tratamientos que existen en el mundo, lo cual hace que nuestra esperanza de que todo salga bien sea muy elevada. Nuestro Sistema P\u00fablico de Salud funciona muy bien y adem\u00e1s con organizaciones privadas como la Fundaci\u00f3n Columbus, que complementan las carencias que puede haber, nos sentimos orgullosos y muy agradecidos por todo el apoyo recibido. Solo falta ahora que todo vaya tan bien como hasta hoy.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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