{"id":2719,"date":"2019-04-30T19:20:34","date_gmt":"2019-04-30T17:20:34","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2719"},"modified":"2026-03-31T11:05:45","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:45","slug":"kilometros-para-irai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/kilometros-para-irai\/","title":{"rendered":"Kil\u00f3metros para Irai"},"content":{"rendered":"

Ella es Irai, poseedora de una sonrisa y una mirada preciosas. Luchadora incansable desde que naci\u00f3, la peque\u00f1a ahora tiene cuatro a\u00f1os y a\u00fan no es capaz de aguantar la cabeza. No puede moverse ni hablar, pero con su gesto d\u00eda a d\u00eda intenta comunicarse con su familia.<\/strong><\/p>\n

Irai tiene una enfermedad rara que afecta solamente a unos 130 ni\u00f1os en todo el mundo.<\/strong> Deficiencia de Amino\u00e1cido Arom\u00e1tico de Descarboxilasa (Deficiencia de AADC)<\/strong>, tambi\u00e9n conocida como p\u00e1rkinson infantil. Es un trastorno neurol\u00f3gico heredado gen\u00e9ticamente que afecta a la capacidad del cerebro para producir neurotransmisores, especialmente la dopamina y la serotonina, dos de los m\u00e1s esenciales y necesarios para la vida diaria.
\nLa falta de esta prote\u00edna provoca que su cerebro est\u00e9 como \u2018desconectado\u2019 de su cuerpo, con todas las implicaciones que eso tiene.<\/p>\n

La historia de Irai es el ejemplo de otras muchas ni\u00f1as y ni\u00f1os cuya enfermedad rara les impide vivir plenamente. De muchas familias que conviven con la diferencia pero que no se rinden a lograr una cura para sus hijos.<\/p>\n

La vida de Irai hoy se cruza con la de Rub\u00e9n L\u00f3pez y su Foundation Invencible<\/a>, que han organizado para el pr\u00f3ximo jueves, 9 de mayo, un concierto solidario en Madrid que busca recaudar fondos para que desde la Fundacion Columbus podamos conseguir que la peque\u00f1a y m\u00e1s ni\u00f1os como ella accedan a la cura de su enfermedad<\/strong>. Solo le separan 2.850 kil\u00f3metros de Varsovia, ciudad en la que la desde Fundaci\u00f3n Columbus estamos llevando a cabo los ensayos cl\u00ednicos con #terapiag\u00e9nica a los que podr\u00eda acceder.<\/p>\n

\"\"Necesitamos que nos ayudes a acortar esta distancia con tu apoyo. Comprando tu entrada (15\u20ac) estar\u00e1s permiti\u00e9ndole que est\u00e9 un kil\u00f3metro m\u00e1s cerca del tratamiento<\/strong><\/a>. Si no puedes ir al concierto, igualmente tienes opci\u00f3n de colaborar con la Fila 0.<\/p>\n

Comprando tu km les ayudar\u00e1s a ganar esta carrera de fondo frente a las enfermedades raras. Porque por muy lejos que veamos la meta, sabemos que est\u00e1 ah\u00ed, y vamos a seguir acompa\u00f1\u00e1ndoles de manera incansable. S\u00famate al reto comprando kil\u00f3metros y hagamos que su cura est\u00e9 m\u00e1s cerca.<\/strong><\/p>\n

\u00bfTe animas a ayudarnos? Puedes hacerlo de dos formas:<\/p>\n

1. CONCIERTO:
\nEntra en http:\/\/bit.ly\/KilometrosparaIrai<\/a> y compra tu entrada. Jueves, 9 de mayo, a las 20.30 horas. En ‘La Leyenda Rock Bar’. Artistas: Piccadillymb , Jos\u00e9 Esturillo, Cristina Molla, Mendoza y H\u00e9ctor Mart\u00edn.<\/p>\n

2. COMPRA TU KIL\u00d3METRO:
\n2.1. Donativo v\u00eda web<\/a>. 15 euros un kil\u00f3metro.
\n2.2. Fila 0 desde http:\/\/bit.ly\/KilometrosparaIrai<\/a>
\nRecuerda: todo lo recaudado va \u00edntegramente para Irai y muchos ni\u00f1os como ella.<\/p>\n

\u00a1Gracias a todos por vuestro apoyo!
\n\u00a1Cada kil\u00f3metro cuenta!<\/p>\n

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