{"id":2872,"date":"2019-07-30T16:11:59","date_gmt":"2019-07-30T14:11:59","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2872"},"modified":"2026-03-31T11:05:45","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:45","slug":"dos-donantes-permiten-la-intervencion-de-ted-en-polonia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/dos-donantes-permiten-la-intervencion-de-ted-en-polonia\/","title":{"rendered":"Dos donantes permiten la intervenci\u00f3n de Ted en Polonia"},"content":{"rendered":"

De nuevo ha vuelto a ser posible. Esta vez con la ayuda de dos donantes que no quieren figurar, porque realmente lo que les interesa es poder facilitar el acceso a la terapia g\u00e9nica a ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados por una enfermedad rara neurodegenerativa.<\/strong><\/p>\n

\"\"Ted es de Swindon, Reino Unido. Al igual que Irai, padece la deficiencia de amino\u00e1cido arom\u00e1tico de descarboxilasa (deficiencia de AADC). El pasado mes de mayo se convirti\u00f3 en el primer ni\u00f1o ingl\u00e9s en someterse a ocho horas de cirug\u00eda cerebral, en las manos seguras de un equipo de m\u00e1s de doce expertos m\u00e9dicos, en el Interventional NeuroTherapy Center, Brodno Hospital, en Warsaw, Polonia.<\/p>\n

Los art\u00edfices: el profesor Krystof Bankiewicz, el profesor Miroslaw Zabek, el Dr. Jakub Onikijuk, el Dr. Thomasz Pasterski y el resto de su equipo quir\u00fargico, quienes volvieron a aplicar con precisi\u00f3n la t\u00e9cnica pionera de la terapia g\u00e9nica para tratar esta enfermedad rara que afecta a 130 pacientes en todo el mundo, y que ha relegado a Ted a una silla durante sus 10 a\u00f1os de vida.<\/p>\n

La terapia g\u00e9nica, aplicada a esta enfermedad, implica reemplazar la enzima faltante necesaria para producir dopamina a trav\u00e9s de la inyecci\u00f3n lenta y precisa de la encima correctiva, encapsulada en un vector en forma de virus.<\/p>\n

La terapia g\u00e9nica era la soluci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n

\u201cEmocionados, pero tambi\u00e9n aterrorizados sobre si hab\u00edan tomado la decisi\u00f3n correcta de dejar a su precioso hijo de 10 a\u00f1os de edad en un quir\u00f3fano, Sven y Zoe, los padres del peque\u00f1o, se despidieron de \u00e9l a las puertas de la sala. Realmente la decisi\u00f3n ya la hab\u00edan tomado hac\u00eda mucho tiempo. La familia sab\u00eda que si Ted ten\u00eda la oportunidad alguna vez de recibir la terapia g\u00e9nica, estar\u00edan de acuerdo\u201d<\/em>. La que habla es Lisa Flint, fundadora y directora general de AADC Trust, organizaci\u00f3n que aglutina a todos los pacientes afectados por esta patolog\u00eda y que pudo desplazarse hasta Polonia para acompa\u00f1ar a la familia.<\/p>\n

\"\"Afortunadamente, la operaci\u00f3n fue todo un \u00e9xito, y la alegre personalidad de Ted emergi\u00f3 a las pocas horas, cuando el joven, sin perder la sonrisa, pidi\u00f3 a su padre el iPad, provocando las risas y l\u00e1grimas de emoci\u00f3n de sus padres, cuenta Flint.<\/p>\n

Con el tiempo, tal vez dentro de unos meses o m\u00e1s, la producci\u00f3n natural de dopamina en Ted le har\u00e1 experimentar nuevos cambios en su cuerpo. Y, poco a poco, muchos de los medicamentos que tomaba se retirar\u00e1n gradualmente, esperando un futuro libre de crisis ocul\u00f3giras y de otros muchos s\u00edntomas causados por esta devastadora enfermedad neurodegenerativa rara.<\/p>\n

\u201cLa historia de Ted no es la \u00fanica dentro de la comunidad\u201d,<\/em> comenta Lisa Flint. \u201cYa son nueve los ni\u00f1os valientes que se han sometido a esta cirug\u00eda pionera y transformadora, de la mano del profesor Bankiewicz. Algunos de ellos han cumplido los dos a\u00f1os tras la operaci\u00f3n, logrando un progreso significativo y sorprendente\u201d<\/em>, concluye.<\/p>\n