{"id":2950,"date":"2019-08-29T22:47:43","date_gmt":"2019-08-29T20:47:43","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2950"},"modified":"2026-03-31T11:05:45","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:45","slug":"mas-de-800-personas-se-unen-la-lucha-contra-la-enfermedad-rara-niemann-pick-c-en-redes-sociales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/mas-de-800-personas-se-unen-la-lucha-contra-la-enfermedad-rara-niemann-pick-c-en-redes-sociales\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 800 personas luchan en redes sociales frente a la enfermedad Niemann Pick C"},"content":{"rendered":"

Marta es una ni\u00f1a de cuatro a\u00f1os y medio que tiene Niemann Pick C. Se trata de una enfermedad gen\u00e9tica, neurodegenerativa y rara que merma su capacidad para comer, moverse y aprender, limitando sus actividades a cosas que pueda hacer sentada en una silla. Actualmente no existe cura, pero desde la Fundaci\u00f3n Columbus se est\u00e1 trabajando para hallarla desarrollando un proyecto experimental con terapia g\u00e9nica. Por ello, a trav\u00e9s de las redes sociales han impulsado el reto #YoviajoconMarta<\/a>, que pretende visibilizar el caso de la peque\u00f1a y de otros 40 enfermos m\u00e1s de Niemann Pick tipo C en Espa\u00f1a, para conseguir salvarles la vida. <\/strong><\/p>\n

Personalidades del mundo de la interpretaci\u00f3n como Clara Lago o Manuela Velasco, del periodismo o la televisi\u00f3n como Cristina Villanueva o Tania Llasera, de la restauraci\u00f3n como Dani Garc\u00eda o el deporte como F\u00e1tima Diame, entre otros muchos, est\u00e1n enrol\u00e1ndose en uno de los viajes m\u00e1s importantes del a\u00f1o: @elviajedemarta<\/a>. A trav\u00e9s de un selfie emulando con una mano un catalejo -que representa el viaje de la peque\u00f1a hacia su cura y la \u201cC\u201d de Niemann Pick\u00a0C\u00a0y\u00a0Columbus-, el reto ha conseguido ya el apoyo de m\u00e1s de 800 personas.<\/p>\n

“Queremos animar a la gente a que comparta en sus perfiles una foto o un storie haciendo un gesto como si mirara por un catalejo y usando el hashtag #yoviajoconMarta. Eso nos permitir\u00e1 poner el foco en la investigaci\u00f3n de enfermedades que no son rentables para la industria, pero s\u00ed muy importantes para las familias que las sufren, como es el caso de Marta”, <\/em>ha comentado el presidente de la Fundaci\u00f3n Columbus, Dami\u00e0 Tormo.<\/p>\n

La esperanza de la terapia g\u00e9nica<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Las personas que tienen esta enfermedad presentan s\u00edntomas relacionados con la p\u00e9rdida progresiva del funcionamiento de los nervios, el cerebro y otros \u00f3rganos. Es decir, los ni\u00f1os y ni\u00f1as como Marta no son aut\u00f3nomos para comer, beber o mantenerse erguidos o moverse. \u201cNo se conoce una cura para la enfermedad y, a veces, es mortal. El tratamiento se centra en ayudar a las personas a vivir con los s\u00edntomas. Pero desde la Fundaci\u00f3n Columbus estamos trabajando en un proyecto experimental basado en la aplicaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica. Esta nueva terapia, que consiste en darles la informaci\u00f3n gen\u00e9tica correcta a los pacientes para evitar la enfermedad, ya la hemos aplicado para tratar otras enfermedades raras como la deficiencia de amino\u00e1cido arom\u00e1tico de descarboxilasa (deficiencia de AADC) o P\u00e1rkinson infantil, con importantes mejoras en todos los ni\u00f1os tratados\u201d, <\/em>a\u00f1ade.<\/p>\n

A pesar de su duro d\u00eda a d\u00eda, Marta ha decidido, con la ilusi\u00f3n y empuje de sus padres, emprender un viaje hasta hallar su cura. Ignacio, su padre, explica el porqu\u00e9 de este reto que, junto a su mujer, han creado para llamar la atenci\u00f3n sobre la enfermedad: “Nuestra hija es <\/em>una de esas marineras de siete mares, una bucanera de la vida, con sus pendientes y todo. Su viaje se llama Niemann Pick tipo C y navega hacia un nuevo mundo llamado terapia g\u00e9nica que le ayude a superar una enfermedad hasta hoy incurable. Su nao es la Fundaci\u00f3n Columbus, que lucha para que ese nuevo mundo sea una realidad para ella y otros ni\u00f1os, pero necesitamos toda la ayuda posible para llevar eso a buen puerto”. <\/em><\/p>\n

En este sentido, adem\u00e1s del reto #YoviajoconMarta, la familia, con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Columbus, ha organizado una noche ben\u00e9fica el 27 de septiembre en la Ciudad de la Raqueta, en Madrid, en la que habr\u00e1 c\u00f3ctel, actuaciones, sorteos y subasta con grandes premios. Todo ello amenizado por el Mago More. Se puede comprar la entrada (40 euros) o colaborar con la Fila 0 desde www.elviajedemarta.org<\/a>. \u00a0<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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