{"id":2973,"date":"2019-10-04T18:06:12","date_gmt":"2019-10-04T16:06:12","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=2973"},"modified":"2026-03-31T11:05:45","modified_gmt":"2026-03-31T09:05:45","slug":"la-noche-benefica-el-viaje-de-marta-recauda-mas-de-70-000-euros-para-niemann-pick-c","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/la-noche-benefica-el-viaje-de-marta-recauda-mas-de-70-000-euros-para-niemann-pick-c\/","title":{"rendered":"La noche ben\u00e9fica \u2018El viaje de Marta\u2019 recauda m\u00e1s de 70.000 euros para Niemann Pick C"},"content":{"rendered":"

La solidaridad se dio cita el pasado viernes, 27 de septiembre, en una noche m\u00e1gica celebrada en la Ciudad de la Raqueta de Madrid, a la que asistieron m\u00e1s de 450 personas para acompa\u00f1ar a Marta, una peque\u00f1a de cuatro a\u00f1os y medio afectada por la enfermedad rara Niemann Pick C, que padecen otras 40 familias en Espa\u00f1a. La velada ben\u00e9fica consigui\u00f3 recaudar m\u00e1s de 80.000 euros para la Fundaci\u00f3n Columbus, que destinar\u00e1 \u00edntegramente los fondos a validar el proyecto de terapia g\u00e9nica para tratar esta patolog\u00eda rara, necesario para poder empezar a ensayar cl\u00ednicamente.\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

\"\"El Mago More hizo de maestro de ceremonias para conducir una velada en la que la Fundaci\u00f3n Columbus, la representaci\u00f3n del equipo investigador de la University College de Londres (UCL), la asociaci\u00f3n de Niemann Pick y los padres de Marta pudieron explicar en primera persona el proyecto de terapia g\u00e9nica para tratar Niemann Pick C, una enfermedad mortal todav\u00eda sin cura cuyo siguiente paso es la validaci\u00f3n del f\u00e1rmaco que permita empezar con los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n

El objetivo de la noche ben\u00e9fica \u201cEl viaje de Marta\u201d era poder sufragar los costes de comenzar esa fase de investigaci\u00f3n. Un reto que se vio superado gracias a las donaciones de las m\u00e1s de 450 personas que contribuyeron a trav\u00e9s de la entrada, la t\u00f3mbola y la subasta, y las muchas personas que aportaron fondos a trav\u00e9s de la fila cero.<\/p>\n

\u201cEste evento y la contribuci\u00f3n a la fundaci\u00f3n puede suponer un hito important\u00edsimo en el devenir de la terapia g\u00e9nica como tratamiento real para los enfermos de Niemann Pick C, por eso lo hace tan especial\u201d<\/em>, coment\u00f3 Ignacio, el padre de Marta, representando a una de las 40 familias afectadas en Espa\u00f1a por esta patolog\u00eda. Ignacio agradeci\u00f3 a todas las personas presentes por acompa\u00f1arles \u201cen esta singular empresa\u201d. <\/em><\/p>\n

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Durante el acto, se hizo entrega del premio al mejor selfie #yoviajoconmarta organizado desde julio por redes sociales, y que se llev\u00f3 la cuenta @losojosdealejo, por su maravillosa instant\u00e1nea de un cromosoma m\u00e1s de puro amor.<\/p>\n

Posteriormente, con la sierra madrile\u00f1a de fondo y en una noche m\u00e1s propia de verano, fue el momento de la rifa ben\u00e9fica, la m\u00fasica en directo y una divertida subasta que amenizaron una cena c\u00f3ctel donde los 450 asistentes pasaron a convertirse en 450 nuevos embajadores de este ilusionante proyecto.<\/p>\n

Colaboraciones a la noche ben\u00e9fica<\/strong><\/p>\n

El \u00e9xito de la noche ben\u00e9fica se debi\u00f3 en gran medida a la solidaridad del patrocinador oficial, Toyota Seguros Espa\u00f1a, y de las 75 empresas y otros tantos particulares que apoyaron con la donaci\u00f3n de cerca de 400 regalos para la t\u00f3mbola, como llaveros, jamones o libros firmados por artistas como Fran Perea o Clara Lago.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la noche cont\u00f3 con una din\u00e1mica subasta a cargo de Subastas el Retiro, donde se subastaron 26 lotes, entre los que estaban el capote de Cayetano Rivera Ord\u00f3\u00f1ez con el que reapareci\u00f3 en la plaza de M\u00e9xico en 2017, despu\u00e9s de la grave cogida en Logro\u00f1o, por 5.750 euros, o una guitarra Fender Telecaster firmada y dedicada por artistas de la talla de Manu Carrasco, Fito, Carlos Raya, Carlos Tarque o Leiva, subastada por 2.900 euros.<\/p>\n

Un grupo de m\u00fasica ofrecido por Insight thinking music convirti\u00f3 en locura lo que hab\u00eda empezado como amenizaci\u00f3n, mientras la conocida fot\u00f3grafa Ruth Rold\u00e1n retrataba una noche para el recuerdo tanto desde el photocall, como desde el simp\u00e1tico c\u00f3rner de la barca de El viaje de Marta y la Fundaci\u00f3n Columbus, cedido por El Ganso. El equipo organizador, compuesto por hermanas y amigas de la familia, fue coordinado por la experta en organizaci\u00f3n de eventos, Patricia Serra.<\/p>\n

Reto: 80.000 euros para validar el tratamiento<\/strong><\/p>\n

La investigaci\u00f3n para dar con un tratamiento frente a Niemann Pick C se encuentra en la etapa de optimizaci\u00f3n, donde el gen responsable de la enfermedad est\u00e1 identificado y la terapia desarrollada. \u201cLos datos precl\u00ednicos que tienen los investigadores \u00a0\u00a0\u00a0 de la University College de Londres son muy esperanzadores, pero lo que hay que hacer ahora es dar el salto del laboratorio a la cl\u00ednica y acercar las terapias a los afectados”,<\/em> afirm\u00f3 el presidente de la Fundaci\u00f3n Columbus, Dami\u00e0 Tormo, que durante la gala tuvo palabras de agradecimiento para las familias \u201cque hacen todo lo posible por sus hijos<\/em>\u201d y con los que se comprometi\u00f3 a \u201ctrabajar para que el tratamiento llegue a buen puerto y ayudemos a todos estos grumetes\u201d.<\/em><\/p>\n

Estos fueron algunos de los amigos que nos acompa\u00f1aron.<\/strong> Fotos @RuthRold\u00e1n:<\/h4>\n