{"id":3434,"date":"2020-04-02T19:31:43","date_gmt":"2020-04-02T17:31:43","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=3434"},"modified":"2026-04-01T11:04:48","modified_gmt":"2026-04-01T09:04:48","slug":"alma-e-irai-dos-luchadoras-en-tiempos-del-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/alma-e-irai-dos-luchadoras-en-tiempos-del-covid-19\/","title":{"rendered":"Alma e Irai, dos luchadoras en tiempos del COVID-19"},"content":{"rendered":"<p><strong>A estas alturas no hay nadie en el mundo que no sepa qu\u00e9 es el COVID-19 y c\u00f3mo ha impactado en la poblaci\u00f3n. Sabemos que este coronavirus, que no entiende de fronteras, afecta con especial virulencia a las personas <\/strong><strong>mayores y las que padecen afecciones m\u00e9dicas subyacentes, como hipertensi\u00f3n arterial, problemas cardiacos o diabetes. \u00bfPero, qu\u00e9 pasa con las personas que se enfrentan a un c\u00e1ncer o acaban de vencerlo? \u00bfTienen que seguir unas pautas de prevenci\u00f3n diferentes? \u00bfY qu\u00e9 sucede con aquellas con enfermedades raras que requieren de cuidados espec\u00edficos a diario? Todas ellas pertenecen a los colectivos de riesgo a los que se debe dedicar especial atenci\u00f3n en esta crisis, advierte la Fundaci\u00f3n Columbus, que trabaja para facilitar su acceso a las terapias m\u00e1s avanzadas.<\/strong><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3440 alignleft\" src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Familia_Alma_Essen.jpg\" alt=\"\" width=\"277\" height=\"369\" \/><\/p>\n<p>Pese a que todav\u00eda no se sabe todo sobre la evoluci\u00f3n y el comportamiento del coronavirus en pacientes con c\u00e1ncer, esta infecci\u00f3n nueva podr\u00eda dificultar m\u00e1s la vida de las personas que est\u00e1n recibiendo tratamientos oncol\u00f3gicos, ya que su sistema inmune est\u00e1 debilitado. Por ello, es necesario que pacientes y familiares est\u00e9n informados sobre las recomendaciones espec\u00edficas para evitar el contagio del COVID-19 y tambi\u00e9n saber c\u00f3mo deben actuar en caso de tener s\u00edntomas. De la misma manera, en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, algunas muy graves y especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus. <em>\u201cLa situaci\u00f3n actual les impide disponer del seguimiento que ten\u00edan antes, por ejemplo con las consultas de fisioterapia o logopedia. Las rutinas en la escuela y esos cuidados se han tenido que posponer o adaptarse por el confinamiento, porque ahora m\u00e1s que nunca hay que evitar la sobreexposici\u00f3n de estos ni\u00f1os\u201d<\/em>, comenta la directora de la Fundaci\u00f3n Columbus, Ana G\u00f3mez.<\/p>\n<p>Los expertos aconsejan seguir las mismas recomendaciones que la poblaci\u00f3n general: minimizar las salidas de casa, limitar el contacto con otras personas, mantener una higiene de manos frecuente, limpiar las superficies de contacto o menaje, no tocarse la cara, y toser o estornudar cubri\u00e9ndose la boca y nariz con el codo flexionado o un pa\u00f1uelo.<\/p>\n<h3><strong>El confinamiento de Alma e Irai, dos luchadoras <\/strong><\/h3>\n<p>Desde la Fundaci\u00f3n Columbus se sigue de cerca el estado de los pacientes oncol\u00f3gicos, tanto de aquellos que ya recibieron su terapia de protones a trav\u00e9s de la mediaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n, como de los que acaban de comenzar el tratamiento. Este es el caso de Alma. La peque\u00f1a, de 3 a\u00f1os, se traslad\u00f3 hace dos semanas junto a sus padres a Essen, Alemania, para recibir protonterapia. Ya lleva varias sesiones y est\u00e1 en todo momento controlada por el personal sanitario para evitar un posible contagio.<\/p>\n<p><em>\u201c<\/em><em>Para los padres que tenemos ni\u00f1os con c\u00e1ncer las medidas para no contraer el coronavirus no nos son ajenas: la mascarilla, lavarse las manos\u2026 En el hospital donde estamos, ahora solo puede ir un acompa\u00f1ante. Nosotros estamos haciendo un confinamiento voluntario por Alma. Y las medidas de higiene que seguimos son las mismas que empezamos en Espa\u00f1a el mes de octubre, cuando comenz\u00f3 nuestra lucha: lavado minucioso de manos y mascarilla para Alma cuando sal\u00eda a la calle. Adem\u00e1s de tener precauci\u00f3n con ella, tambi\u00e9n la tenemos con nosotros, porque si alguno de los dos enfermara de coronavirus ser\u00eda una cat\u00e1strofe. De momento Alma anda bien de defensas, pero podr\u00edan empezar a bajar. Hasta ahora va todo genial\u201d,<\/em> cuenta Miguel, el pap\u00e1 de la peque\u00f1a.<\/p>\n<p><em>\u201cA Alma a\u00fan le quedan 18 sesiones de protones y una recuperaci\u00f3n por delante que esperamos que sea tan buena como la de Irai\u201d,<\/em> recuerda la directora de la organizaci\u00f3n. La peque\u00f1a recibi\u00f3 en mayo de 2019 un innovador tratamiento con terapia g\u00e9nica para hacerle frente a la deficiencia de amino\u00e1cido arom\u00e1tico de descarboxilasa (deficiencia de AADC), una enfermedad rara que le imped\u00eda estar sentada, mantener la cabeza erguida o usar sus brazos o piernas. Ahora se recupera de manera asombrosa en su casa, aunque sin poder seguir con las rutinas que le ayudaban a mejorar. As\u00ed lo explica su madre, Carolina:<\/p>\n<figure id=\"attachment_3437\" aria-describedby=\"caption-attachment-3437\" style=\"width: 291px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-3437 \" src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG-20200330-WA0031-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"291\" height=\"388\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3437\" class=\"wp-caption-text\">Irai juega con su hermana mayor, Ana\u00efs, en su casa, donde llevan ya varias semanas de confinamiento.<\/figcaption><\/figure>\n<p><em>\u201cDe los tres hermanos, Irai es la que m\u00e1s est\u00e1 echando de menos estar en la guarder\u00eda y seguir sus rutinas. Estamos intentando sobre todo que no pierda nada de lo que estaba ganando, que era mucho. A nivel de logopedia, le estamos dando ahora muchos s\u00f3lidos, para ayudarle a reforzar todo el tema bucal y que aprenda m\u00e1s a masticar, cosa que a\u00fan le cuesta. Tambi\u00e9n intentamos trabajar la vocalizaci\u00f3n y que experimente mucho a nivel t\u00e1ctil. Respecto a la fisioterapia, la dejamos bastante en el suelo con cosas que no est\u00e9n a su alcance de una manera f\u00e1cil, para que se tenga que desplazar. En eso hemos notado que ha ganado. Y, a nivel psicol\u00f3gico, tanto mi marido Alex como yo intentamos estar muy felices. No ponemos la tele delante de los ni\u00f1os. Estamos tratando de crear un peque\u00f1o b\u00fanker de felicidad, porque Irai es muy sensible a estas cosas\u201d.<\/em><\/p>\n<p>El caso de Alma o Irai son ejemplos de los miles de ni\u00f1os y ni\u00f1as cuya comprometida situaci\u00f3n de salud les expone m\u00e1s a una posible infecci\u00f3n. <em>\u201cQueremos mandar un mensaje de tranquilidad a las familias y advertir a la poblaci\u00f3n de que quedarse en casa tambi\u00e9n debe ser un ejercicio de responsabilidad frente a estas personas m\u00e1s vulnerables. En la Fundaci\u00f3n Columbus seguimos en constante contacto con ellas, si bien recomendamos, ante cualquier duda, hablar con sus onc\u00f3logos y equipos de atenci\u00f3n m\u00e9dica para analizar sus opciones y protegerse de la infecci\u00f3n<\/em>\u201d, a\u00f1ade G\u00f3mez.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A estas alturas no hay nadie en el mundo que no sepa qu\u00e9 es el COVID-19 y c\u00f3mo ha impactado en la poblaci\u00f3n. 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