{"id":3895,"date":"2020-11-10T19:32:13","date_gmt":"2020-11-10T18:32:13","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=3895"},"modified":"2026-03-31T19:52:13","modified_gmt":"2026-03-31T17:52:13","slug":"uno-nunca-esta-preparado-para-que-te-digan-que-tu-hijo-tiene-una-enfermedad-grave","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/uno-nunca-esta-preparado-para-que-te-digan-que-tu-hijo-tiene-una-enfermedad-grave\/","title":{"rendered":"“Uno nunca est\u00e1 preparado para que te digan que tu hijo tiene una enfermedad grave”"},"content":{"rendered":"

“Llevaba con dolores de cabeza eventuales desde hac\u00eda un a\u00f1o. Por eso una noche que me despert\u00f3 a las 5.00 de la ma\u00f1ana dici\u00e9ndome que parec\u00eda que le estaban dando con palos dentro de la cabeza, tom\u00e9 la decisi\u00f3n de ir al m\u00e9dico de cabecera y decirle que algo fallaba y se nos estaba escapando. Que por favor tomara otra medida diferente a lo que hab\u00edamos ya hecho, porque no era normal. El m\u00e9dico decidi\u00f3 derivarlo al hospital Puerta de Hierro en Madrid, a neurolog\u00eda, y en esa consulta decidieron hacerle una resonancia donde descubrieron lo que ten\u00eda”<\/em><\/strong>.<\/p>\n

Un craneofaringioma adamantinomatoso. Ese fue el diagn\u00f3stico que le comunicaron a Silvia, la mam\u00e1 de Diego. “Uno nunca est\u00e1 preparado para que te digan que tu hijo tiene una enfermedad grave”<\/em>, cuenta. Se iniciaba as\u00ed para el peque\u00f1o de once a\u00f1os un periplo protagonizado por varias operaciones y tratamientos, a fin de ponerle freno a la enfermedad a la que acababan de ponerle nombre.<\/p>\n

La primera operaci\u00f3n de todas dur\u00f3 once horas y fue todo un \u00e9xito. Los m\u00e9dicos consiguieron descomprimir el nervio \u00f3ptico que le estaba oprimiendo el tumor, permiti\u00e9ndole recuperar campo de visi\u00f3n. Pero al cabo de un a\u00f1o el tumor, que no hab\u00eda podido ser extirpado del todo, creci\u00f3. “Hab\u00eda que volverle a intervenir”.<\/em><\/p>\n

Tanto Silvia como Nacho, su marido, que hab\u00edan escuchado hablar de la terapia de protones como tratamiento adecuando para ese tipo de tumores, preguntaron a los m\u00e9dicos si hab\u00eda una opci\u00f3n de evitar la cirug\u00eda de nuevo. “Nos dijeron que ese tratamiento no le servir\u00eda a nuestro hijo. Que su tumor era demasiado grande”<\/em>.<\/p>\n

Esta vez la operaci\u00f3n fue mucho m\u00e1s accidentada. Diego tuvo un problema vascular y los m\u00e9dicos no sab\u00edan de d\u00f3nde proced\u00eda ese sangrado. Tambi\u00e9n present\u00f3 hidrocefalia y tuvieron que hacerle un drenaje en la parte superior del cerebro para eliminar el exceso de l\u00edquido. Permaneci\u00f3 en la UCI ocho d\u00edas y otros ocho en planta. Debido al COVID 19, el ni\u00f1o volvi\u00f3 a casa antes de tiempo, sin apenas poder andar. No ser\u00eda la \u00fanica complicaci\u00f3n a la que iba a hacer frente.<\/p>\n

La protonterapia como alternativa a una intervenci\u00f3n<\/h3>\n

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Pasados unos d\u00edas, Diego se fue dando cuenta de que hab\u00eda perdido mucho campo de visi\u00f3n. En oftalmolog\u00eda les comunicaron que sufr\u00eda una hemianopsia, una ceguera en una de las mitades de los campos visuales de ambos ojos. Tras hacerle un tac y una resonancia se descubri\u00f3 que le hab\u00eda vuelto a salir un nuevo tumor que le estaba oprimiendo de nuevo el nervio \u00f3ptico. Esta nueva situaci\u00f3n fue la que llev\u00f3 al equipo m\u00e9dico a valorar el tratamiento de protonterapia, pues una nueva intervenci\u00f3n quir\u00fargica pod\u00eda poner en riesgo muy alto su vida. “Fue cuando se decidieron a derivarnos a radiolog\u00eda oncol\u00f3gica, que a su vez nos deriv\u00f3 al centro de protonterapia Paul Scherrer Institute, en Suiza, para recibir el tratamiento”.<\/em><\/p>\n

A partir de ah\u00ed se pusieron en contacto con la Fundaci\u00f3n Columbus, de la que hab\u00edan o\u00eddo hablar por una madre del grupo de oraci\u00f3n del colegio de sus hijos. “Cuando nos lleg\u00f3 la carta de autorizaci\u00f3n del tratamiento con protones en Suiza, nos hablaban de un documento E112 que no ten\u00edamos ni idea de lo que era. Hab\u00eda que ir a la seguridad social a que nos lo emitieran. Pero cuando llam\u00e1bamos por tel\u00e9fono era imposible contactar con ellos, pues por el COVID 19 estaba todo colapsado. Fue en ese momento cuando escrib\u00ed a la fundaci\u00f3n y recib\u00ed un apoyo inestimable. Ir de la mano de ellos era sentir el respaldo de una organizaci\u00f3n que sabe todas la dificultades burocr\u00e1ticas que entra\u00f1a un desplazamiento al extranjero. Lo que m\u00e1s valoramos es el saber que cuentas con alguien que sabes que ante cualquier problema importante te va a ayudar”.<\/em><\/p>\n

Diego ya ha superado su tratamiento y ahora descansa en su ciudad, Madrid, junto a su hermano mayor \u00c1lvaro, que tambi\u00e9n estuvo a su lado en todo momento. “Le quedan todav\u00eda muchas revisiones para comprobar si el tratamiento ha sido efectivo o no”<\/em>. Y es que la lucha contin\u00faa, como explica Silvia: “Todos los d\u00edas hay que estar pendientes de su medicaci\u00f3n, ya que toma varias pastillas tres veces al d\u00eda. No le podemos dejar que vaya solo por la calle, por su limitaci\u00f3n visual y porque si tiene cualquier percance estresante hay que tratarle con hidroaltesona. Necesita muchas veces descansar y dormir, ante los frecuentes bajones y dolores de cabeza, que remiten con ibuprofeno”.<\/em><\/p>\n

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El cuerpo de Diego ha cambiado por culpa de los corticoides. Adem\u00e1s, ha perdido agudeza visual. En su papel de padres, Silviay Nacho no solo no obvian la atenci\u00f3n constante del d\u00eda a d\u00eda hacia su hijo, sino tampoco elpreguntarse por c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro: “Es muy duro el no saber qu\u00e9 le va a pasar o le puede pasar, enfrent\u00e1ndonos cada d\u00eda a la incertidumbre de c\u00f3mo le puede afectar a su vida la enfermedad y de si el tratamiento va a funcionar o no”<\/em>. Pero en todo este periplo que comenz\u00f3 hace ya muchos meses, tambi\u00e9n hay un hueco para los sue\u00f1os: “\u00bfUn deseo? El deseo m\u00e1s grande, por supuesto, es que Diego se cure y nos podamos olvidar de toda la pesadilla que hemos estado viviendo desde hace dos a\u00f1os”.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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