{"id":4443,"date":"2021-07-12T18:25:00","date_gmt":"2021-07-12T16:25:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=4443"},"modified":"2026-03-31T19:48:36","modified_gmt":"2026-03-31T17:48:36","slug":"la-fundacion-columbus-organiza-un-concierto-exclusivo-en-los-jardines-de-chillida-leku-con-el-objetivo-de-recaudar-fondos-para-la-operacion-con-terapia-genica-de-una-nina-espanola-diagnosticada-con-pa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/la-fundacion-columbus-organiza-un-concierto-exclusivo-en-los-jardines-de-chillida-leku-con-el-objetivo-de-recaudar-fondos-para-la-operacion-con-terapia-genica-de-una-nina-espanola-diagnosticada-con-pa\/","title":{"rendered":"Terapia g\u00e9nica para la \u00faltima ni\u00f1a espa\u00f1ola con p\u00e1rkinson infantil."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Candela es una ni\u00f1a murciana de cuatro a\u00f1os que padece una enfermedad rara llamada p\u00e1rkinson infantil o AADC. Ahora es como una mu\u00f1equita de trapo, permanece la mayor parte del tiempo postrada, apenas puede moverse, sufre continuas crisis que la dejan agotada y tiene muchas dificultades para comer y dem\u00e1s actividades vitales b\u00e1sicas. <em>&#8220;Su \u00fanica oportunidad es la operaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica que ya han recibido algunos ni\u00f1os con \u00e9xito gracias al trabajo de la Fundaci\u00f3n Co lumbus, este tratamiento brindar\u00e1 a Candela una nueva oportunidad de vivir dignamente. Nuestro gran sue\u00f1o siempre ha sido alg\u00fan d\u00eda ver jugar a Candela con su hermano, aunque sea sentada. Eso es lo que esperamos que suceda&#8221;<\/em> Nos cuenta Andr\u00e9s, el padre de Candela.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tres de cada diez ni\u00f1os que sufren enfermedades raras como la de Candela no viven m\u00e1s de cinco a\u00f1os. Bajo el lema \u201cLuz para Candela\u201d y coincidiendo con el cuarto cumplea\u00f1os de la peque\u00f1a, el pasado d\u00eda siete de Julio, la Fundaci\u00f3n Columbus con el apoyo de su principal colaborador Viralgen VC, celebr\u00f3 un concierto exclusivo para doscientas personas en un marco extraordinario, los jardines de <a href=\"https:\/\/www.museochillidaleku.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Chillida Leku<\/a> en Guip\u00fazcoa. El objetivo era recaudar fondos para financiar la operaci\u00f3n con terapia g\u00e9nica para Candela que tiene un coste de 70.000\u20ac. Dicho objetivo se consigui\u00f3 y la operaci\u00f3n se realizar\u00e1 despu\u00e9s del verano en el hospital Brodno de Varsovia por el doctor Krystof Bankiewicz, el mismo que consigui\u00f3 hacer renacer a Irai hace dos a\u00f1os de la mano de la Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Irai fue la primera paciente espa\u00f1ola tratada con terapia g\u00e9nica. Igual que Candela, Irai sufr\u00eda fuertes crisis, no podr\u00eda moverse ni siquiera sostener su cabeza, pero tras la operaci\u00f3n fue mejorando d\u00eda a d\u00eda, las crisis desaparecieron y tan solo veinte meses despu\u00e9s, Irai comenz\u00f3 a caminar. <em>\u201cNosotros decimos que hay dos fechas de nacimiento para Irai, una en la que naci\u00f3 y la otra en la que se oper\u00f3. Con eso yo creo que lo decimos todo\u201d<\/em> asegura Carolina la madre de Irai. La operaci\u00f3n con terapia g\u00e9nica es complicada y entra\u00f1a ciertos riesgos, pero tambi\u00e9n es la \u00fanica esperanza para Candela y su familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El evento cont\u00f3 desde el principio con el apoyo y colaboraci\u00f3n de Viralgen, CocaCola, Heineken, Albian Group y Columbus Venture Partnes. Algunas de las entidades m\u00e1s solidarias se han volcado en el evento, uni\u00e9ndose como patrocinadores Banco Santander, Ysios, Salto, PARKE, Basque Innovation Center, Diputaci\u00f3n de Guipuzcoa, ADEGI, Grupo Delta, Zucchetti, Highlight, Caf\u00e9 Baqu\u00e9 y Allinky.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La promotora musical donostiarra <a href=\"http:\/\/getin.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Get In<\/a>, cuyo \u00e1mbito de trabajo se extiende por todo el Pa\u00eds Vasco, Europa, Latinoam\u00e9rica y Estados Unidos, tambi\u00e9n mostr\u00f3 su lado m\u00e1s solidario trayendo a artistas como Alex Ubago, ELE y el dj Alex del Toro para actuar en el evento. Artistas comprometidos con la causa de Candela y decididos a aportar su talento para conseguir que la peque\u00f1a tenga, como tuvo Irai, su segundo nacimiento.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-7387b849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:100%\">\n<div class=\"wp-block-envira-envira-gallery\">[envira-gallery id=&#8217;4888&#8242;]<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Candela es una ni\u00f1a murciana de cuatro a\u00f1os que padece una enfermedad rara llamada p\u00e1rkinson infantil o AADC. 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