{"id":7499,"date":"2022-11-24T09:45:55","date_gmt":"2022-11-24T08:45:55","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=7499"},"modified":"2026-03-31T19:44:45","modified_gmt":"2026-03-31T17:44:45","slug":"inauguracion-programa-spg50","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/inauguracion-programa-spg50\/","title":{"rendered":"Inauguramos el programa para el tratamiento de SPG50"},"content":{"rendered":"\n

En Marzo de este a\u00f1o, Michael, un ni\u00f1o estadounidense de cuatro a\u00f1os, recibi\u00f3 su tratamiento de terapia g\u00e9nica para la enfermedad rara paraplej\u00eda esp\u00e1stica 50 (SPG50), convirti\u00e9ndose as\u00ed en el primer ni\u00f1o del mundo con SPG50 en recibir este tratamiento. El caso fue un \u00e9xito y el pron\u00f3stico de Michael es muy favorable. Ahora el objetivo es conseguir que el centenar de pacientes que hay en el mundo con SPG50, incluidos tres menores espa\u00f1oles, puedan acceder tambi\u00e9n a este novedoso tratamiento.<\/strong><\/p>\n

Alberto es el paciente m\u00e1s peque\u00f1o de los tres casos de SPG50 que existen en Espa\u00f1a. Naci\u00f3 en Sevilla en septiembre de 2019. A los 4 meses saltaron las alarmas y en diciembre de 2020 lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico y con \u00e9l, un gran cambio en sus vidas. Alberto va diariamente a terapia: fisioterapia, logopeda, nataci\u00f3n. No habla y tampoco puede caminar. El acceso al tratamiento con terapia g\u00e9nica es un rayo de esperanza para Alberto y sus padres, especialmente, despu\u00e9s del \u00e9xito de Michael.<\/p>\n

La terapia g\u00e9nica es un tipo de tratamiento que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades insertando un gen en las c\u00e9lulas del paciente. La manufactura de la terapia g\u00e9nica para SPG50 se realiza en Viralgen Vector Core, una de las empresas lideres mundiales en fabricaci\u00f3n de vectores virales para terapia g\u00e9nica y domiciliada en San Sebasti\u00e1n. La Fundaci\u00f3n Columbus, gracias a su acuerdo con Viralgen, tiene acceso al gran conocimiento de la empresa y a la fabricaci\u00f3n de vectores AAV con un descuento significativo para los programas cl\u00ednicos en enfermedades raras para las que existe una disponibilidad terap\u00e9utica comercial limitada.\u00a0<\/p>\n

\u201cDesde la Fundaci\u00f3n Columbus confiamos en los beneficios de la terapia g\u00e9nica. Gracias a esta t\u00e9cnica puntera ya hemos conseguido importantes avances en el tratamiento de otras enfermedades raras, como p\u00e1rkinson infantil, con m\u00e1s de treinta pacientes de todo el mundo tratados y que a d\u00eda de hoy siguen experimentando sorprendentes mejoras f\u00edsicas. Queremos que los ni\u00f1os afectados por SPG50 y sus familias tengan la misma oportunidad y esperanza\u201d,\u00a0<\/em>explica Blanca Gar\u00edn patrona de la Fundaci\u00f3n Columbus que este a\u00f1o celebra su quinto aniversario.<\/p>\n

La paraplej\u00eda esp\u00e1stica 50 (SPG50) es una enfermedad rara, un trastorno neurodegenerativo de progresi\u00f3n lenta que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada\/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tama\u00f1o reducido de la cabeza, convulsiones y s\u00edntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplej\u00eda o p\u00e9rdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Columbus inaugura la campa\u00f1a para el tratamiento de menores con la enfermedad rara SPG50 con un concierto de Navidad ben\u00e9fico<\/a> en la parroquia de San Nicol\u00e1s de Valencia ser\u00e1 el\u00a014 de Diciembre a las 20:00 horas en la emblem\u00e1tica parroquia de San Nicol\u00e1s de Valencia.\u00a0Se trata del primero de una serie de eventos que organizar\u00e1 la Fundaci\u00f3n Columbus para recaudar fondos destinados a que los ni\u00f1os y ni\u00f1as con SPG50 tengan acceso al tratamiento con terapia g\u00e9nica y consigan as\u00ed mejorar su esperanza y calidad de vida.\u00a0En el evento participan artistas de primer nivel como Eduardo Sandoval (Tenor), Carmen Avivar (Soprano), Atzuko Takano (Organista) y \u00c1ngel Luis Quintana, chelista de la orquesta Nacional de Espa\u00f1a y amigo de la Fundaci\u00f3n desde sus inicios. Los artistas interpretaran obras de Bach y Mozart entre otros, as\u00ed como los villancicos navide\u00f1os Noche de Paz y Adeste Fildeles. Adem\u00e1s, la fundaci\u00f3n tiene abierta una v\u00eda directa para recibir donativos para la causa de ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras como SPG50<\/strong> a trav\u00e9s de su p\u00e1gina web: nuevaweb.fundacioncolumbus.org\/donaciones<\/a>.<\/p>\n

Si deseas realizar una aportaci\u00f3n se puede hacer mediante Fila 0<\/strong>, haciendo una donaci\u00f3n a trav\u00e9s de la web indicando en el concepto: “Navidad por SPG50<\/a>“.<\/p>\n

Para el concierto de Navidad ben\u00e9fico por el tratamiento de menores con la enfermedad rara SPG50, la Fundaci\u00f3n Columbus cuenta con la colaboraci\u00f3n de la parroquia de San Nicol\u00e1s y el patrocinio de Columbus Venture Partners<\/a>, Viralgen Vector Core<\/a>, Global Omnium<\/a> y la empresa BDO<\/a>.<\/p>\n

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Descargar el programa completo aqu\u00ed<\/a><\/h3>\n

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