{"id":7589,"date":"2022-12-15T19:03:35","date_gmt":"2022-12-15T18:03:35","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=7589"},"modified":"2026-03-31T19:44:36","modified_gmt":"2026-03-31T17:44:36","slug":"exito-concierto-de-navidad-por-spg50","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/exito-concierto-de-navidad-por-spg50\/","title":{"rendered":"\u00a1\u00c9xito en el concierto de Navidad por SPG50!"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00c9xito completo de la Fundaci\u00f3n Columbus que ayer inauguraba la campa\u00f1a para el tratamiento de menores con la enfermedad rara SPG50 con un concierto ben\u00e9fico de Navidad en la parroquia de San Nicol\u00e1s de Valencia.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>La fundaci\u00f3n valenciana complet\u00f3 el aforo de la parroquia de San Nicol\u00e1s en un ambiente muy navide\u00f1o.<\/li>\n<li>\n<div><span lang=\"EN-GB\">Entre los asistentes al concierto estuvieron Alberto y su familia, uno de los tres casos de menores espa\u00f1oles con la enfermedad rara SPG50.<\/span><\/div>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>La Fundaci\u00f3n Columbus inauguraba el programa SPG50 con un concierto ben\u00e9fico navide\u00f1o en la emblem\u00e1tica parroquia de San Nicol\u00e1s en Valencia<strong>.<\/strong>\u00a0La Fundaci\u00f3n Columbus consigui\u00f3 el lleno total del aforo y cont\u00f3 con la presencia de Alberto y de su familia, el menor de Carmona que padece la enfermedad rara SPG50. <strong>Gracias a los fondos recaudados ayer en el concierto, Alberto est\u00e1 cada vez m\u00e1s cerca de conseguir el acceso al tratamiento con terapia<\/strong> g\u00e9nica para mejorar su calidad de vida y la de sus padres: Mar\u00eda de Gracia y Alberto. Ahora, el objetivo es conseguir que el centenar de pacientes que hay en el mundo con SPG50, incluidos los tres menores espa\u00f1oles, puedan acceder tambi\u00e9n a este novedoso tratamiento.<\/p>\n<p>La velada comenzaba con las palabras de agradecimiento de Blanca Gar\u00edn, patrona de la Fundaci\u00f3n Columbus, apoyada por el resto del patronato que se encontraba en las primeras filas. Blanca aprovech\u00f3 la ocasi\u00f3n para recordar a los asistentes que la fundaci\u00f3n valenciana conmemoraba su 5\u00ba aniversario, as\u00ed como el primer segundo nacimiento de Candela. La peque\u00f1a Candela es la \u00faltima ni\u00f1a espa\u00f1ola con la enfermedad rara de Parkinson infantil tratada con terapia g\u00e9nica hace exactamente un a\u00f1o. Despu\u00e9s de Blanca, le siguieron las palabras de agradecimiento del padre del peque\u00f1o Alberto, que se hab\u00edan desplazado desde Carmona para poder asistir al significativo evento. Tras sendos discursos, los asistentes al concierto pudieron disfrutar de las voces del tenor Eduardo Sandoval y la soprano Carmen Avivar, del gran amigo de la fundaci\u00f3n el chelista \u00c1ngel Luis Quintana a las cuerdas de <em>Il Soldato<\/em>\u00a0y del maravilloso \u00f3rgano de la parroquia con su directora musical y organista Atzuko Takano. Los artistas interpretaron obras de Bach y Mozart entre otros, as\u00ed como los villancicos navide\u00f1os Noche de Paz y Adeste Fildeles, piezas que emocionaron visiblemente a los asistentes al concierto.\u00a0<\/p>\n<p>Alberto es el paciente m\u00e1s peque\u00f1o de los tres casos de SPG50 que existen en Espa\u00f1a. Naci\u00f3 en Sevilla en septiembre de 2019. A los 4 meses saltaron las alarmas y en diciembre de 2020 lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico y con \u00e9l, un gran cambio en sus vidas. Alberto va diariamente a terapia: fisioterapia, logopeda, nataci\u00f3n. No habla y tampoco puede caminar. El acceso al tratamiento con terapia g\u00e9nica es un rayo de esperanza para Alberto y sus padres, especialmente, despu\u00e9s del \u00e9xito de Michael,\u00a0el primer ni\u00f1o del mundo tratado con terapia g\u00e9nica para SPG50 en marzo de este mismo a\u00f1o. Gracias al trabajo de la organizaci\u00f3n ben\u00e9fica <a href=\"https:\/\/www.curespg50.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cure SPG50<\/a> y del principal socio de la Fundaci\u00f3n, la empresa <a href=\"https:\/\/viralgenvc.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Viralgen<\/a>, se ha podido desarrollar por primera vez la terapia g\u00e9nica para esta enfermedad que hasta ahora no ten\u00eda tratamiento.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Columbus est\u00e1 muy agradecida de haber contado para este exitoso evento con el apoyo de\u00a0<a href=\"https:\/\/columbusvp.com\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Columbus Venture Partners<\/a>\u00a0, <a href=\"https:\/\/viralgenvc.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Viralgen Vector Core<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.globalomnium.com\/Grupo\/Inicio\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Global Omnium<\/a> y la empresa <a href=\"https:\/\/www.bdo.es\/es-es\/home\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">BDO<\/a>.<\/p>\n\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-7573 size-large\" src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Cover-slide-web-2560-%C3%97-1440-px-2-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-7584 size-large\" src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Programa_V3-1024x724.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"724\" \/><\/p>\n<p>[envira-gallery id=&#8221;7591&#8243;]<\/p>\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c9xito completo de la Fundaci\u00f3n Columbus que ayer inauguraba la campa\u00f1a para el tratamiento de menores con la enfermedad rara SPG50 con un concierto ben\u00e9fico de Navidad en la parroquia de San Nicol\u00e1s de Valencia. 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