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07\/06\/23. San Sebasti\u00e1n<\/strong>. La Real Sociedad<\/strong> <\/span>y el Bayer Leverkusen<\/strong><\/span> disputar\u00e1n un partido de f\u00fatbol ben\u00e9fico el pr\u00f3ximo 29 de julio a las 6 de la tarde en el Estadio Reale Arena en San Sebasti\u00e1n<\/strong><\/span>. El evento tiene como objetivo recaudar fondos para la labor que realiza la Fundaci\u00f3n Columbus en el campo de las enfermedades raras y promover la solidaridad entre los asistentes al estadio.<\/p>\n Este encuentro \u00fanico reunir\u00e1 a dos destacados equipos de f\u00fatbol de LaLiga y la Bundesliga.<\/strong> Los jugadores de la Real Sociedad y el Bayer Leverkusen se unir\u00e1n en un esp\u00edritu de camarader\u00eda y competencia amistosa, mientras contribuyen a una noble causa.<\/p>\n El dinero recaudado durante el partido ben\u00e9fico se destinar\u00e1 a la realizaci\u00f3n de un ensayo cl\u00ednico para la parapl\u00e9jica esp\u00e1stica 50 (SPG50). SPG50 es una enfermedad gen\u00e9tica neuromuscular devastadora que afecta a un n\u00famero muy reducido de ni\u00f1os. La Fundaci\u00f3n Columbus<\/strong><\/span>, Elpida Therapeutics<\/strong><\/a> y Viralgen<\/strong><\/a> han unido fuerzas para desarrollar un tratamiento que ahora est\u00e1 en ensayo cl\u00ednico en Estados Unidos y que a partir de enero de 2024 iniciar\u00e1 un ensayo en Osakidetza<\/span>,<\/strong> en el Servicio de Pediatr\u00eda del Hospital Universitario Donostia y en el instituto de investigaci\u00f3n en salud BioGipuzkoa<\/strong><\/span>. En este ensayo cl\u00ednico participaran ni\u00f1os afectados por la enfermedad de Espa\u00f1a, Alemania e Italia. El producto que se utiliza en este ensayo est\u00e1 producido en las instalaciones de Viralgen<\/strong><\/span>.\u00a0 Adem\u00e1s de la Fundaci\u00f3n Columbus, la Asociaci\u00f3n contra el c\u00e1ncer en Gipuzkoa<\/strong><\/a> apoyar\u00e1 el evento y una parte de la recaudaci\u00f3n ir\u00e1 destinada a financiar proyectos en cancer infantil.<\/p>\n Se habilitar\u00e1 una “Fila 0”<\/strong><\/span> para que todos los que deseen puedan tambi\u00e9n contribuir a la causa poniendo en el concepto “Partido solidario SPG50”<\/strong><\/span>:<\/p>\n La venta de entradas se dar\u00e1 a trav\u00e9s de la web de la Real Sociedad y de la web de Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n Tanto la Real Sociedad como el Bayer Leverkusen est\u00e1n comprometidos con la responsabilidad social y la contribuci\u00f3n a sus comunidades. Este partido ben\u00e9fico es una manifestaci\u00f3n de su compromiso conjunto para marcar una diferencia positiva en la sociedad y en concreto en el desarrollo del tratamiento para SPG50.<\/p>\n \u201cEsta pretemporada volveremos a jugar en el Reale Arena, queremos que el partido contra el Bayer Leverkusen sea una fiesta. La Real Sociedad quiere colaborar para que entre todos podamos recaudar fondos y ayudemos en el campo de las enfermedades raras<\/em>\u201d, coment\u00f3 Jokin Aperribay, presidente de la Real Sociedad.<\/strong><\/span><\/p>\n \u201cEn el mundo del f\u00fatbol siempre es importante reconocer al adversario como parte necesaria de tu preparaci\u00f3n. Aprovecharemos el momento para juntar energ\u00edas y tambi\u00e9n para ayudar a los que m\u00e1s lo necesitan. Real Sociedad y Bayer Leverkusen, otro gran duelo europeo pensando en vosotros\u201d, <\/em>afirm\u00f3, Roberto Olabe, director de f\u00fatbol de la Real Sociedad.<\/strong><\/span><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong>\u201cSer\u00e1 un partido atractivo que nos servir\u00e1 para probarnos con otro buen equipo que tambi\u00e9n jugar\u00e1 en Europa la pr\u00f3xima temporada. Va a ser un encuentro especial porque queremos ayudar a estos ni\u00f1os y tambi\u00e9n por la vuelta de Xabi al Reale Arena\u201d, <\/em>asever\u00f3 Imanol Alguacil, entrenador de la Real Sociedad<\/strong><\/span>.<\/p>\n \u00a0<\/em>“Siendo parte de la multinacional Bayer y la buena causa para la cual se realiza este partido amistoso, son muy buenos motivos para viajar desde nuestro lugar de entrenamiento de pretemporada y cumplir con nuestro compromiso”, <\/em>manifest\u00f3 Fernando Carro<\/strong>, presidente de la directiva de Bayer 04 Leverkusen<\/strong>.<\/span><\/p>\n Naturalmente, Xabi Alonso <\/strong><\/span>tambi\u00e9n est\u00e1 entusiasmado con esta actividad, no s\u00f3lo por ser San Sebasti\u00e1n el lugar del partido. “La s<\/em>alud es lo m\u00e1s importante para nosotros, pero sobre todo para nuestros ni\u00f1os”, dijo\u00a0el t\u00e9cnico del Bayer 04<\/strong>.<\/span> “Si podemos brindar ayuda a quienes no tienen esta suerte, pues debemos hacerlo”.<\/em><\/p>\n “Un adversario de extraordinario nivel europeo nos brinda la posibilidad de obtener puntos de referencia de importancia durante esta fase de la preparaci\u00f3n de temporada”<\/em>, dijo el gerente deportivo de Bayer 04, Simon Rolfes<\/strong><\/span>. “Adem\u00e1s de ello, que podamos cumplir con nuestra responsabilidad a nivel social, hace de este partido de f\u00fatbol un evento magn\u00edfico, lo cual nos alegra mucho”.<\/em><\/p>\n Agradecemos el apoyo y la colaboraci\u00f3n de nuestros patrocinadores, as\u00ed como el compromiso de los jugadores y el cuerpo t\u00e9cnico de ambos equipos para hacer de este evento un \u00e9xito.<\/p>\n Invitamos a todos los amantes del f\u00fatbol y a la comunidad en general a unirse a nosotros en este encuentro especial. Juntos, podemos marcar la diferencia y apoyar a aquellos que m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n Sobre SPG50<\/strong><\/span><\/p>\n La SPG50 es un trastorno neuromuscular que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada\/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tama\u00f1o reducido de la cabeza, convulsiones y s\u00edntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplej\u00eda o p\u00e9rdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.<\/p>\n Esta enfermedad afecta solo a tres ni\u00f1os en Espa\u00f1a que est\u00e1n en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 ni\u00f1os afectados en todo el mundo. El \u00fanico tratamiento con terapia g\u00e9nica est\u00e1 en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se est\u00e1 tratando a los menores afectados.<\/p>\n Sobre el ensayo cl\u00ednico <\/strong><\/span><\/p>\n El ensayo cl\u00ednico ser\u00e1 desarrollado en el servicio de pediatr\u00eda del Hospital Universitario Donostia, en la OSI Donostialdea de Osakidetza y tendr\u00e1 como investigadora principal a la Dra. Itxaso Mart\u00ed, especialista en neuropediatr\u00eda y enfermedades neuromusculares. \u00a0La doctora Mart\u00ed y su equipo tienen amplia experiencia en la atenci\u00f3n a ni\u00f1os afectos de enfermedades similares, as\u00ed como en las t\u00e9cnicas y procedimientos propuestos en el ensayo. Contar\u00e1n con el apoyo de la Plataforma de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica del IIS BioGipuzkoa que, considerada su experiencia en la gesti\u00f3n, apoyo y desarrollo de ensayos cl\u00ednicos de terapias avanzadas, actuar\u00e1 como promotor de este relevante ensayo. El ensayo cl\u00ednico supone las pruebas del producto en personas con enfermedad para demostrar eficacia y seguridad del producto. Se realiza bajo un estricto protocolo y supervisado por profesionales m\u00e9dicos.<\/p>\n Aparici\u00f3n en medios:<\/p>\n [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Real Sociedad y el Bayer Leverkusen disputar\u00e1n un partido ben\u00e9fico para tratar el SPG50, una enfermedad rara neuromuscular, un encuentro que tendr\u00e1 lugar el 29 de julio en el Reale Arena en San Sebasti\u00e1n.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":11307,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[10,12],"tags":[],"class_list":["post-8316","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cultura","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8316","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8316"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8316\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10944,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8316\/revisions\/10944"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11307"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8316"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8316"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8316"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}BANCO SANTANDER
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