{"id":8797,"date":"2024-04-22T10:58:10","date_gmt":"2024-04-22T08:58:10","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=8797"},"modified":"2026-03-31T19:40:19","modified_gmt":"2026-03-31T17:40:19","slug":"iii-edicion-del-festival-renhacer-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/iii-edicion-del-festival-renhacer-2024\/","title":{"rendered":"III Edici\u00f3n del Festival RenHacer 2024 | Del 6 al 16 de septiembre"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<div class=\"wp-block-group\">\n<h3 style=\"text-align: center;\"><strong>La Fundaci\u00f3n Columbus consolida su cita con la m\u00fasica en la III edici\u00f3n del <em>Festival RenHacer.<\/em><\/strong><strong><img class=\"size-large wp-image-8786 alignnone aligncenter\" \/><\/strong><\/h3>\n<p class=\"has-text-align-center\" style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #010101;\"><strong>Arantzazu es la sede principal de este festival ben\u00e9fico que se celebra del 6 al 16 de septiembre de 2024 destinado a recaudar fondos para el tratamiento de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico.<\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"has-text-align-center\" style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Cuenta con la participaci\u00f3n estelar del pianista Joaqu\u00edn Ach\u00facarro y la Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao (BOS) bajo la direcci\u00f3n musical de Ram\u00f3n Tebar.<\/strong><\/span><\/p>\n<hr \/>\n<ul>\n<li>Entradas para <strong>Kursaal (San Sebasti\u00e1n)<\/strong> el mi\u00e9rcoles 11 de septiembre <a href=\"https:\/\/tickets.donostiakultura.eus\/selection\/event\/date?productId=10229269255735\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed.<\/a><\/li>\n<li>Entradas para <strong>Euskalduna (Bilbao)<\/strong> el viernes 13 de septiembre <a href=\"https:\/\/www.euskalduna.eus\/es\/detalle\/RENHACER24@Janto_KB\/PAEU1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a><\/li>\n<li style=\"text-align: left;\">Entradas para <strong>Concierto Cripta de Arantzazu<\/strong> el s\u00e1bado 14 de septiembre <a href=\"https:\/\/entradas.fundacioncolumbus.org\/selection\/event\/date?productId=10229212572703\">aqu\u00ed<\/a>.<\/li>\n<li style=\"text-align: left;\">Entradas para <strong>Concierto Santuario de Arantzazu<\/strong> el s\u00e1bado 14 de septiembre <a href=\"https:\/\/entradas.fundacioncolumbus.org\/selection\/event\/date?productId=10229212443526\">aqu\u00ed<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<hr \/>\n<p><strong>22\/04\/24. Bilbao<\/strong>. El Festival Ben\u00e9fico RenHacer organizado por la Fundaci\u00f3n Columbus se ha convertido en un evento destinado a marcar una diferencia significativa en la vida de quienes padecen enfermedades raras de origen gen\u00e9tico. En su edici\u00f3n del 2024 tendr\u00e1 lugar del 6 al 16 de septiembre en unos d\u00edas donde el festival contar\u00e1 con la participaci\u00f3n estelar del pianista <strong>Joaqu\u00edn Ach\u00facarro<\/strong> y la <strong>Orquesta Sinf\u00f3nica de Bilbao (BOS)<\/strong> bajo la direcci\u00f3n del maestro <strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong>, director musical del festival.<\/p>\n<p>Ubicado en el majestuoso <strong>Santuario de Arantzazu<\/strong>, el Festival RenHacer 2024 es ya una cita obligada en Euskadi por la calidad musical de los programas y por el impacto social de la causa de la Fundaci\u00f3n Columbus. \u00a0Los fondos recaudados ir\u00e1n destinados a continuar los esfuerzos para el tratamiento de ni\u00f1os afectados con <strong>SPG50 y AADC<\/strong>. Ese a\u00f1o la fundaci\u00f3n comienza a trabajar en una nueva enfermedad rara (<strong>CMT4J<\/strong>) y los fondos se utilizar\u00e1n tambi\u00e9n para acelerar el ensayo cl\u00ednico. Los fondos de la anterior edici\u00f3n han permitido que en las pr\u00f3ximas semanas se inicie un ensayo cl\u00ednico con BioGipuzkoa para SPG50.<\/p>\n<p>Aunque trabajamos codo con codo con las asociaciones de pacientes, el papel de la Fundaci\u00f3n Columbus es otro, est\u00e1 enfocado al tratamiento de las enfermedades raras y concretamente a las enfermedades raras infantiles. Uno de cada dos pacientes diagnosticados con enfermedades raras es un ni\u00f1o y 3 de cada 10 ni\u00f1os no viven m\u00e1s de cinco a\u00f1os.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Columbus no solo busca impulsar el desarrollo de curas para enfermedades raras de origen gen\u00e9tico, sino tambi\u00e9n establecer una tradici\u00f3n cultural y humana arraigada en el poder transformador de la m\u00fasica, por eso este evento es un testimonio de c\u00f3mo la m\u00fasica puede ser un instrumento para el desarrollo y la cohesi\u00f3n social. <em>\u201cPor este motivo, estamos muy agradecidos -se\u00f1alan desde la Fundaci\u00f3n a <strong>Joaqu\u00edn Ach\u00facarro<\/strong>, a <strong>Maria Jos\u00e9 Montiel<\/strong> y a <strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong> por su participaci\u00f3n en esta edici\u00f3n del festival y su compromiso con la Fundaci\u00f3n Columbus\u201d.<\/em><\/p>\n<p><span style=\"color: #8bb8e8;\"><strong><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-8802\" src=\"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Santuario136-1024x683.jpg\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"683\" \/><\/strong><\/span><\/p>\n<p>La columna vertebral del festival constar\u00e1 de tres conciertos con la orquesta <strong>Sinf\u00f3nica de Bilbao<\/strong> (BOS) en la que se interpretar\u00e1 el concierto de piano de <strong>Edvard Grieg<\/strong> en la menor opus 16, y la Sinfon\u00eda n\u00famero 4 en mi menor opus 98 de <strong>Johannes Brahms<\/strong>. Los conciertos tendr\u00e1n lugar en San Sebasti\u00e1n (Kursaal) el <strong>11 de septiembre<\/strong>, el <strong>13 de septiembre<\/strong> en Bilbao (Euskalduna), y el cierre ser\u00e1 en la Basilica de Arantzazu el s\u00e1bado <strong>14 de septiembre<\/strong>.<\/p>\n<p>El festival arrancar\u00e1 el d\u00eda 6 de septiembre con un concierto en el Chillida-Leku de la mezzosoprano <strong>Mar\u00eda Jos\u00e9 Montiel<\/strong>, seguido de un cocktail. Adem\u00e1s, se celebrar\u00e1n dos conciertos de c\u00e1mara el jueves 12 de septiembre (espacio por determinar), y la ya tradicional matinee en la Cripta de Arantzazu el 14 de septiembre con la participaci\u00f3n del chelista <strong>Angel Luis Quintana<\/strong>.<\/p>\n<p>El d\u00eda 10 se celebrar\u00e1 en Bilbao un encuentro con <strong>Joaqu\u00edn Ach\u00facarro <\/strong>y <strong>Ram\u00f3n Tebar<\/strong>. Asimismo, se realizar\u00e1n visitas a hospitales y residencias de mayores para acercar la m\u00fasica a quienes normalmente no tienen acceso a m\u00fasica en vivo.<\/p>\n<p>Las entradas estar\u00e1n disponibles pr\u00f3ximamente y podr\u00e1n adquirirse a trav\u00e9s de la web de la Fundaci\u00f3n <a href=\"https:\/\/entradas.fundacioncolumbus.org\/content\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Asimismo, la Fundaci\u00f3n Columbus ha compartido el avance del IV festival RenHacer, que se celebrar\u00e1 del 6 al 14 de septiembre de 2025 y en el que se interpretar\u00e1 el <strong>Requiem de Verdi<\/strong> con la participaci\u00f3n del <strong>Orfe\u00f3n Donostiarra<\/strong>, el tenor <strong>Jonathan Tetelman<\/strong>, la mezzosoprano <strong>Mar\u00eda Jose Montiel<\/strong>, la soprano <strong>Miren Urbieta-Vega<\/strong>, y el bajo <strong>Albert Pesendorfer<\/strong> con la direcci\u00f3n musical del maestro <strong>Ram\u00f3n Tebar. <\/strong>Adem\u00e1s, se programar\u00e1n m\u00e1s conciertos l\u00edricos, de c\u00e1mara y otras actividades sociales y educativas.<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Tambi\u00e9n s<\/strong><strong><span style=\"color: #000000;\">e<\/span> puede colaborar en <span style=\"color: #99ccff;\">\u201cFILA 0\u201d<\/span>\u00a0haciendo un ingreso en la cuenta <span style=\"color: #99ccff;\">ES02 2095 5206 0191 2405 6851<\/span> o a trav\u00e9s de <span style=\"color: #99ccff;\">Bizum 07707<\/span> indicando el concepto \u201cFila 0\u201d.<\/strong><\/span><\/h3>\n<div class=\"wp-block-group\">\n<p><iframe title=\"Festival RenHacer 2023 en Arantzazu\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/rnrRgkh29RQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<span style=\"color: #8bb8e8;\"><strong><strong>Sobre SPG50<\/strong><\/strong><\/span>\n<p>La SPG50 es un trastorno neurodegenerativo que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada\/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tama\u00f1o reducido de la cabeza, convulsiones y s\u00edntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplej\u00eda o p\u00e9rdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.<\/p>\n<p>Esta enfermedad afecta solo a tres ni\u00f1os en Espa\u00f1a que est\u00e1n en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 ni\u00f1os afectados en todo el mundo. El \u00fanico tratamiento con terapia g\u00e9nica est\u00e1 en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se est\u00e1 tratando a los menores afectados.<\/p>\n<p><span style=\"color: #8bb8e8;\"><strong><strong>Sobre CMT4J<\/strong><\/strong><\/span><\/p>\n<p>La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 4 (CMT4J) es una enfermedad neurol\u00f3gica hereditaria, presente al nacimiento, que es parte de un grupo de neuropat\u00edas perif\u00e9ricas, conocido como enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. En concreto esta variante 4J esta creada por una mutaci\u00f3n del gen FIG4.<\/p>\n<p>Neuropat\u00eda quiere decir enfermedad o da\u00f1o a los nervios. Cuando ocurre por fuera del cerebro o la m\u00e9dula espinal, se denomina neuropat\u00eda perif\u00e9rica. La neuropat\u00eda puede afectar los nervios que suministran la sensibilidad (neuropat\u00eda sensorial) o causan el movimiento (neuropat\u00eda motora).<\/p>\n<p>La enfermedad resulta de la perdida de la mielina (la capa protectora de los nervios) o incapacidad para repararla. No se sabe porque la mielina desaparece y porque no se recupera. Las mutaciones de los genes est\u00e1n envueltas en el proceso de formaci\u00f3n de la mielina, pero no se sabe c\u00f3mo estas mutaciones se relacionan con la enfermedad. Se hereda de forma autos\u00f3mica recesiva.<\/p>\n<p>Comienza en bebes reci\u00e9n nacidos y es bastante severa. Los s\u00edntomas principales incluyen dificultad para respirar, debilidad muscular, incoordinaci\u00f3n, tono muscular pobre en el reci\u00e9n nacido, ausencia de reflejos (arreflexia), dificultad para caminar e incoordinaci\u00f3n y dificultad para sentir o mover algunas partes del cuerpo.<\/p>\n<hr \/>\n<p><strong>Aparici\u00f3n en medios:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.mundoclasico.com\/articulo\/41190\/La-Fundaci%C3%B3n-Columbus-consolida-su-cita-con-la-m%C3%BAsica-en-la-III-edici%C3%B3n-del-Festival-RenHacer\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mundocl\u00e1sico.com<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Arantzazu es la sede principal de este festival ben\u00e9fico destinado a recaudar fondos para el tratamiento de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico. 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