{"id":8826,"date":"2024-04-20T15:36:00","date_gmt":"2024-04-20T13:36:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/?p=8826"},"modified":"2026-03-31T19:40:55","modified_gmt":"2026-03-31T17:40:55","slug":"gastronomia-arte-musica-se-unen-en-el-teatro-real-de-madrid-por-las-enfermedades-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/gastronomia-arte-musica-se-unen-en-el-teatro-real-de-madrid-por-las-enfermedades-rara\/","title":{"rendered":"Gastronom\u00eda y M\u00fasica se unen en el Teatro Real de Madrid por las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n

La Fundaci\u00f3n Columbus y Art & Hope impulsan la investigaci\u00f3n y el tratamiento de enfermedades raras con una Noche de Gastronom\u00eda y M\u00fasica en el Teatro Real de Madrid.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Madrid, 30 de abril de 2024 – La Fundaci\u00f3n Columbus<\/strong> junto con Art & Hope<\/strong> han llevado a cabo un evento ben\u00e9fico en el prestigioso escenario del Teatro Real de Madrid<\/strong><\/a>, fusionando lo mejor de la gastronom\u00eda, el arte y la m\u00fasica en apoyo al tratamiento e investigaci\u00f3n de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico.<\/p>\n\n\n\n

El evento, celebrado el pasado 20 de abril<\/strong>, tuvo como objetivo principal recaudar fondos para impulsar el desarrollo de tratamientos de terapia g\u00e9nica para enfermedades raras que afectan a ni\u00f1os y ni\u00f1as en todo el mundo. Cada donaci\u00f3n realizada durante la cena ben\u00e9fica ser\u00e1 destinada a financiar el ensayo compasivo para la enfermedad rara parapl\u00e9jica esp\u00e1stica tipo 50 (SPG50<\/strong>), que comenzar\u00e1 durante el pr\u00f3ximo mes de mayo en el hospital BioGipuzkoa y en el que se tratar\u00e1n dos menores espa\u00f1oles afectados por esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

La cena ben\u00e9fica cont\u00f3 con la participaci\u00f3n destacada de dos iconos de la gastronom\u00eda espa\u00f1ola, los reconocidos chefs Elena Arzak<\/strong> y Ram\u00f3n Freixa<\/strong>, quienes unieron sus talentos culinarios en un excepcional “cuatro manos”, ofreciendo una experiencia gastron\u00f3mica inolvidable. Los asistentes disfrutaron de la cena sobre el escenario del Teatro Real<\/strong> con el fondo de la nueva producci\u00f3n de Laurent Pelly de la \u00f3pera \u201cLos maestros cantores de Nuremberg\u201d<\/em> de Richard Wagner<\/strong>. Tuvieron la oportunidad de deleitarse con una selecci\u00f3n de platos especialmente dise\u00f1ados para la ocasi\u00f3n, reflejando la excelencia y creatividad de estos distinguidos chefs. \u201cCompartir nuestra cocina con la Fundaci\u00f3n Columbus en el Teatro Real de Madrid ha sido una experiencia inolvidable, tanto para el Restaurante Ram\u00f3n Freixa como para el Restaurante Arzak\u201d, <\/em>comenta Elena Arzak<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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La velada, que fue conducida por la carism\u00e1tica Helena de Fuentes <\/strong>y cont\u00f3 con la participaci\u00f3n del actor Miguel Angel Silvestre<\/strong>, estuvo enriquecida con la presentaci\u00f3n de una obra de arte \u00fanica, titulada “Irai coloring the world”<\/em><\/strong>, creada para la Fundaci\u00f3n Columbus por el renombrado artista Okuda San Miguel<\/strong>. Esta pieza, que representa el compromiso y la esperanza en la misi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n de mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras, ser\u00e1 subastada en Nueva York en un evento organizado por Art & Hope <\/strong>– una organizaci\u00f3n que une filantrop\u00eda, arte y cultura liderada por Carla Cid de Diego<\/strong> – con la Fundaci\u00f3n Columbus<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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La m\u00fasica tambi\u00e9n tuvo un papel fundamental en esta noche solidaria, con interpretaciones emotivas que cautivaron a los asistentes. El programa incluy\u00f3 piezas para cello y piano interpretadas por Angel Luis Quintana<\/strong> y Rinaldo Zhok<\/strong>, as\u00ed como la participaci\u00f3n de la soprano Dragana Paunovic<\/strong> y el bar\u00edtono Alejandro von B\u00fcren<\/strong>, acompa\u00f1ados al piano por Gonzalo Villarruel<\/strong>, y la virtuosa de las casta\u00f1uelas Sonia de la C\u00e1mara<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, los responsables de la Fundaci\u00f3n Columbus agradecieron el apoyo y la generosidad de todos aquellos que se sumaron a esta iniciativa solidaria: \u201cJuntos, hemos logrado marcar una diferencia significativa en la vida de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras y la de sus familias\u201d<\/em>, agradecieron Damia Tormo<\/strong> y Javier Garc\u00eda<\/strong>, presidente y secretario de la Fundaci\u00f3n Columbus.<\/p>\n

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Sobre SPG50<\/strong><\/span><\/p>\n

La SPG50 es un trastorno neurodegenerativo que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada\/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tama\u00f1o reducido de la cabeza, convulsiones y s\u00edntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplej\u00eda o p\u00e9rdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.<\/p>\n

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Esta enfermedad afecta solo a tres ni\u00f1os en Espa\u00f1a que est\u00e1n en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 ni\u00f1os afectados en todo el mundo. El \u00fanico tratamiento con terapia g\u00e9nica est\u00e1 en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se est\u00e1 tratando a los menores afectados.<\/p>\n

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La Fundaci\u00f3n Columbus ha llevado a cabo un evento ben\u00e9fico en el prestigioso escenario del Teatro Real de Madrid, fusionando lo mejor de la gastronom\u00eda con Elena Arzak y Ram\u00f3n Freixa , el arte con la presentaci\u00f3n de una obra de arte \u00fanica de Okuda San Miguel y la m\u00fasica en apoyo al tratamiento e investigaci\u00f3n de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico. El acto cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Miguel \u00c1ngel Silvestre.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":11311,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[9,10],"tags":[],"class_list":["post-8826","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia","category-cultura"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8826","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8826"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8826\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10939,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8826\/revisions\/10939"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11311"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8826"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8826"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacioncolumbus.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8826"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}