Candela:
Candela es una niña murciana que padece una enfermedad rara llamada párkinson infantil o deficiencia de AADC. Esta enfermedad hacía que Candela fuera como una muñequita de trapo. Permanecía la mayor parte del tiempo postrada, apenas podía moverse, sufría continuas crisis que la dejaban agotada y tenía muchas dificultades para comer y demás actividades vitales básicas.
La única esperanza
El 8 de julio de 2017 nacía la pequeña Candela. Poco antes de cumplir el año le diagnosticaron la enfermedad rara neurodegenerativa párkinson infantil, de la cual sus padres nunca habían oído hablar.
Tras el diagnóstico llegaba un pronóstico desolador, ya que esta enfermedad no tiene cura y la esperanza de vida es muy corta. Es entonces cuando Andrés y Raquel, padres de Candela, supieron de un novedoso tratamiento con terapia génica. Acceder a dicho tratamiento era la única esperanza de mejorar la calidad de vida de Candela.
“Su única oportunidad es la operación de terapia génica que ya han recibido algunos niños con éxito gracias al trabajo de la Fundación Columbus. Este tratamiento brindará a Candela una nueva oportunidad de vivir dignamente. Nuestro gran sueño siempre ha sido algún día ver jugar a Candela con su hermano, aunque sea sentada. Eso es lo que esperamos que suceda”, nos contaba Andrés, el padre de Candela, a principios del año 2021.
#LuzparaCandela
En julio de 2021, la Fundación Columbus organizaba el evento “Luz para Candela” donde se consiguió recaudar los fondos necesarios para financiar la operación de terapia génica para la pequeña. Bajo el lema “Luz para Candela” y coincidiendo con el cuarto cumpleaños de Candela, el día 7 de julio 2021 la Fundación Columbus celebró un concierto exclusivo para 200 personas en un marco extraordinario: los jardines de Chillida Leku en Guipúzcoa.
El objetivo era recaudar fondos para financiar la operación con terapia génica para Candela que tenía un coste de 70.000€. Dicho objetivo se consiguió y la operación se realizó después del verano en el hospital Brodno de Varsovia por el Dr. Krystof Bankiewicz, el mismo que consiguió hacer renacer a Irai hace dos años de la mano de la Fundación Columbus.
El mejor regalo
Por fin Candela tuvo su oportunidad y el 14 de diciembre de 2021 fue intervenida con éxito en el Hospital de Brodno, en Polonia, por el equipo médico liderado por el Dr. Krystof Bankiewickz, especialista en terapia génica y profesor residente de cirugía neurológica en la UCSF, el mismo que había operado a Irai hacía dos años y medio.
“Candela tiene una nueva oportunidad de vida. Se está recuperando bien y su sustancia negra está llena de AADC funcional. Espero que tenga tan buena evolución como Irai. Las buenas acciones son de lo que todos extraemos energía positiva. ¡Qué más hay! El equipo ha sido fantástico, qué buen grupo de enfermeras dedicadas, médicos, técnicos, farmacia, personal de quirófano, etc.” nos contaba el Dr. Bankiewickz tras la operación.
4 meses después de la operación de Candela
Andrés, padre de Candela, nos comentaba emocionado: “Entre los muchos cambios que observamos tras la operación de Candela, se encuentra uno de los más deseados por nosotros: Candela puede sostener su cabeza. Esto ha supuesto un mundo para toda la familia porque nos ha permitido hacer cosas con ella que antes eran imposibles. Un paseo por el campo, una partida en la bolera, un musical infantil en el teatro. Su continua irritabilidad ha desaparecido y ahora todo es más fácil. Candela ahora está trabajando muchísimo en su rehabilitación y los avances son evidentes semana tras semana. Ahora sabemos que ella podrá lograr lo que tanto hemos ansiado: disfrutar de la vida como cualquier otra niña. ¡Ahora sabemos que es posible!”.
El primer año del segundo nacimiento de Candela en imágenes
El 14 de diciembre de 2022 se cumplía un año de la operación de terapia génica de Candela. Desde entonces, todo han sido grandes avances para Candela, mejorando la calidad de vida de la pequeña y la de su familia. Candela comienza a ingerir pequeños sólidos sin necesidad de hacer uso de la sonda PEG, la cual fue eliminada tras la operación. Además ya ha empezado a ir al colegio y en palabras de su padre: “¡le encanta su cole! “. Duerme bastante bien todas las noches y ha disminuido su irritabilidad. Como bien comenta Andrés: “Candela está sorprendentemente contenta y muy feliz en su día a día”.
Con esta operación ya no quedan pacientes conocidos en España con parkinson infantil. Ahora solo deseamos que Candela y su familia disfruten de su nueva vida.