La IV edición del Festival solidario RenHacer se celebrará en septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logroño.
- El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades raras.
- El objetivo de esta edición es recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, que brinda apoyo a familias afectadas por esta enfermedad rara.
- El festival tendrá como obra central el ‘Réquiem de Verdi’ y contará con la interpretación de el Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao, la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano Maria José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
- Se celebrará el 11 de septiembre en el Rioja Fórum (Logroño), el 13 de septiembre en el Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre en el Euskalduna de Bilbao.
DONOSTIA-SAN SEBASTIÁN, 10 de junio de 2025. El Festival solidario RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logroño, con el propósito de recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara.
El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades raras. En esta edición se destinará a apoyar a la Asociación CTNNB1, que participa en la recaudación de fondos como colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este 2025 sobre esta mutación genética que afecta actualmente a cinco niños en el País Vasco y a 35 en todo el Estado.
Se trata de un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1 y entre sus síntomas se encuentran retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de leve a profunda, retraso o ausencia del habla, hipotonía axial y espasticidad en extremidades, microcefalia, problemas visuales, trastornos conductuales o dificultades de alimentación y retrasos motores.
Requiem de Verdi, una de las composiciones mas conmovedoras
El festival, que se ha presentado este martes en Donostia, en el Convento de Santa Teresa, contará con la dirección musical del maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el ‘Réquiem de Verdi’, «una de las composiciones más conmovedoras del repertorio universal». La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS), la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
El festival llegará el 11 de septiembre a Rioja Fórum (Logroño), el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna Bilbao. Además, el 6 de septiembre se ofrecerá un íntimo concierto de presentación en la sala de ensayos del Orfeón Donostiarra, situado en la calle San Juan de Donostia. El 12 de septiembre se ha organizado un simposio de financiación de enfermedades raras en la capital vizcaína. Las entradas ya están disponibles en la web nuevaweb.fundacioncolumbus.org/.
Javier Garcia, secretario y patrono de la Fundación Columbus, ha explicado que “financiar un tratamiento de una enfermedad rara de este tipo cuesta entre 10 y 15 millones de euros, una suma que no tenemos. Pero lo que no podemos aceptar es dejar sin respuesta a todos esos niños y niñas que padecen estas enfermedades, cuyo tratamiento es técnicamente posible, por falta de financiación. El festival RenHacer es la excusa que tenemos para juntar a la sociedad vasca y hablar de enfermedades raras, a través de una experiencia de alto valor que nos ayude a recaudar fondos y llevar a cabo estos ensayos clínicos”.
Un mensaje al que se ha sumado Estíbaliz Martin, presidenta de la Asociación CTNNB1 que ha explicado que “gracias a la fundación CTNNB1 en Eslovenia, a finales de este año empezamos el primer ensayo clínico. Ahora sí podemos decir que hay un tratamiento que nos da esperanza. Pero hace falta dinero y mucha ayuda por parte de instituciones, personas y entidades altruistas, como la Fundación Columbus, para que niños como mi hija Paula puedan tener calidad de vida”
La presentación de esta cuarta edición de RenHacer ha contado también con la participación de Jose Ignacio Asensio, Teniente de Diputada General de la Diputación Foral de Gipuzkoa, que ha afirmado que “desde la Diputación Foral de Gipuzkoa apoyamos firmemente esta iniciativa porque representa lo mejor de nuestra sociedad: la capacidad de unir cultura, ciencia y solidaridad para transformar realidades. Proyectos como el de la de la Fundación Columbus nos inspiran porque demuestran que, cuando el talento se pone al servicio del bien común, es posible ofrecer esperanza real. Esperanza para niñas y niños con enfermedades ultra-raras, cuyas vidas pueden cambiar gracias a la investigación y al compromiso colectivo. Eso es, precisamente, lo que hace grande a una sociedad.”
Javier Cortajarena, director territorial de Laboral Kutxa, ha destacado “que el compromiso de Laboral Kutxa con la sociedad se ve reflejado en el apoyo a iniciativas como la del Festival RenHacer. Además, con nuestro fondo LK Konpromiso donamos una parte de la comisión de gestión a organizaciones seleccionadas por los propios clientes, vía a través de la cual ya se han canalizado 425.000 euros para colaborar en proyectos y acciones que tendrán un impacto positivo en la sociedad”.
Un plan juvenil en Arantzazu para remover conciencias y resolver inquietudes
En esta edición, y con la colaboración de LABORAL KUTXA, el día 13 de septiembre, en Arantzazu se ha organizado una experiencia dirigida exclusivamente al público joven. Con el propósito de sensibilizar a la juventud sobre las enfermedades ultrararas y acercarles no solo la música de primer nivel, sino también los últimos avances en terapia génica, se ha organizado una sesión donde chicas y chicos tendrán la oportunidad de conocer y compartir dudas y reflexiones con científicos expertos en este campo. Será una jornada completa y gratuita hasta completar aforo gracias a la colaboración de LABORAL KUTXA, que incluirá traslados y comida. Para formar parte de esta oportunidad única que aúna ciencia y música, será necesario inscribirse enviando un email a info@fundacioncolumbus.org
Sobre la Asociación CTNNB1
Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja activamente para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara.
Tiene como propósito principal ofrecer información, orientación y apoyo a las familias afectadas por el síndrome CTNNB1. Además, busca impulsar la investigación científica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condición.
Entre sus actividades, la asociación organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación. Además, mantiene una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente.
Más información: asociacionctnnb1.org
Sobre el síndrome CTNNB1
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la proteína beta-catenina, esencial para la comunicación y adhesión celular, así como para el desarrollo cerebral. La mayoría de las mutaciones son de tipo de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autosómica dominante.
Síntomas principales:
- Retraso global del desarrollo.
- Discapacidad intelectual de leve a profunda.
- Retraso o ausencia del habla.
- Hipotonía axial y espasticidad en extremidades.
- Microcefalia.
- Problemas visuales.
- Trastornos conductuales (autismo, TDAH, agresividad).
- Dificultades de alimentación y retrasos motores.
Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 niños en el mundo.
El diagnóstico se realiza mediante pruebas genéticas, y el tratamiento actual se basa en terapias de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia e intervención temprana. Actualmente se investiga la terapia génica para restaurar la función del gen mutado, proyecto en el que colaboran activamente la Fundación Columbus y la Asociación CTNNB1 España.
