La Fundación Columbus y Art & Hope impulsan la investigación y el tratamiento de enfermedades raras con una Noche de Gastronomía y Música en el Teatro Real de Madrid.
Madrid, 30 de abril de 2024 – La Fundación Columbus junto con Art & Hope han llevado a cabo un evento benéfico en el prestigioso escenario del Teatro Real de Madrid, fusionando lo mejor de la gastronomía, el arte y la música en apoyo al tratamiento e investigación de enfermedades raras de origen genético.
El evento, celebrado el pasado 20 de abril, tuvo como objetivo principal recaudar fondos para impulsar el desarrollo de tratamientos de terapia génica para enfermedades raras que afectan a niños y niñas en todo el mundo. Cada donación realizada durante la cena benéfica será destinada a financiar el ensayo compasivo para la enfermedad rara parapléjica espástica tipo 50 (SPG50), que comenzará durante el próximo mes de mayo en el hospital BioGipuzkoa y en el que se tratarán dos menores españoles afectados por esta condición.
La cena benéfica contó con la participación destacada de dos iconos de la gastronomía española, los reconocidos chefs Elena Arzak y Ramón Freixa, quienes unieron sus talentos culinarios en un excepcional “cuatro manos”, ofreciendo una experiencia gastronómica inolvidable. Los asistentes disfrutaron de la cena sobre el escenario del Teatro Real con el fondo de la nueva producción de Laurent Pelly de la ópera “Los maestros cantores de Nuremberg” de Richard Wagner. Tuvieron la oportunidad de deleitarse con una selección de platos especialmente diseñados para la ocasión, reflejando la excelencia y creatividad de estos distinguidos chefs. “Compartir nuestra cocina con la Fundación Columbus en el Teatro Real de Madrid ha sido una experiencia inolvidable, tanto para el Restaurante Ramón Freixa como para el Restaurante Arzak”, comenta Elena Arzak.
La velada, que fue conducida por la carismática Helena de Fuentes y contó con la participación del actor Miguel Angel Silvestre, estuvo enriquecida con la presentación de una obra de arte única, titulada “Irai coloring the world”, creada para la Fundación Columbus por el renombrado artista Okuda San Miguel. Esta pieza, que representa el compromiso y la esperanza en la misión de la Fundación de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras, será subastada en Nueva York en un evento organizado por Art & Hope – una organización que une filantropía, arte y cultura liderada por Carla Cid de Diego – con la Fundación Columbus.
La música también tuvo un papel fundamental en esta noche solidaria, con interpretaciones emotivas que cautivaron a los asistentes. El programa incluyó piezas para cello y piano interpretadas por Angel Luis Quintana y Rinaldo Zhok, así como la participación de la soprano Dragana Paunovic y el barítono Alejandro von Büren, acompañados al piano por Gonzalo Villarruel, y la virtuosa de las castañuelas Sonia de la Cámara.
Finalmente, los responsables de la Fundación Columbus agradecieron el apoyo y la generosidad de todos aquellos que se sumaron a esta iniciativa solidaria: “Juntos, hemos logrado marcar una diferencia significativa en la vida de los niños y niñas con enfermedades raras y la de sus familias”, agradecieron Damia Tormo y Javier García, presidente y secretario de la Fundación Columbus.
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Sobre SPG50
La SPG50 es un trastorno neurodegenerativo que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tamaño reducido de la cabeza, convulsiones y síntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplejía o pérdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.
Esta enfermedad afecta solo a tres niños en España que están en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 niños afectados en todo el mundo. El único tratamiento con terapia génica está en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se está tratando a los menores afectados.
