Facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a las personas más necesitadas a fin de que logren una mejor esperanza y calidad de vida.
Fomentar la cultura musical como herramienta de desarrollo personal y de cohesión social.
Impulsar la innovación científica española para obtener nuevos y más efectivos tratamientos que tengan un impacto real.
Irai, es una de las 150 pacientes afectadas en el mundo por la deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa –deficiencia de AADC– también conocida como párkinson infantil. Una enfermedad que, hasta ahora, no tenía cura. Sin embargo, la terapia génica está cambiando la historia.
Irai no podía moverse, ni sostener su cabeza. Solo veinte meses después de la operación con terápia génica, Irai empieza a caminar.
“Las enfermedades raras solo le importan a los padres”, decía Yazmín, la mamá de Alejandro, un niño que padece SPG50.
Con el partido de fútbol benéfico entre la Real Sociedad y el Bayer Leverkusen le metimos un gol al SPG50 para dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar los fondos necesarios para un ensayo clínico en Osakidetza, en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Donostia y en el instituto de investigación en salud BioGipuzkoa. En él participaran niños afectados por la enfermedad rara SPG50 de España, Alemania e Italia.
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