– El Orfeón Donostiarra ofrecerá un concierto el 30 de mayo en la Catedral dentro de una iniciativa que busca financiar terapias para enfermedades ultrarraras
– Las entradas están disponibles desde el 06 de mayo a través de la web de la Fundación y de Fever
Oviedo será escenario el próximo 30 de mayo de una cita cultural y solidaria con impacto directo en la investigación médica. La Fundación Columbus ha presentado hoy en el Ayuntamiento la quinta edición del Festival RenHacer, una iniciativa que recaudará fondos para financiar el primer ensayo clínico en España dirigido a niños con síndrome CTNNB1, previsto para octubre de 2026 en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
El acto ha contado con la participación de Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo; Covadonga Díaz Álvarez, concejala de Gobierno de Juventud, Festejos y Centros Sociales de Oviedo; Javier García Cogorro, secretario y patrono de la Fundación Columbus; Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 España; y XX de Laboral Kutxa, entidad colaboradora del festival.
El festival llegará a Oviedo con un concierto del Orfeón Donostiarra el 30 de mayo, marcando su regreso a la ciudad tras 17 años. La cita comenzará a las 19:15 horas en la plaza de la Catedral, donde la formación actuará junto a la Real Banda de Gaitas Ciudad de Oviedo en un formato singular que conecta la tradición asturiana con una de las grandes referencias corales europeas, en un acto abierto al público en la plaza Alfonso II el Casto.
A continuación, a las 20:00 horas, dará comienzo en la Catedral de San Salvador de Oviedo el concierto del Orfeón Donostiarra con acompañamiento de órgano.
La iniciativa tendrá una segunda cita el 13 de junio en el Santuario de Arantzazu (Oñati, Gipuzkoa), consolidando un modelo que combina cultura, territorio y compromiso social.
Las entradas están disponibles desde el 6 de mayo a través de la web de la Fundación (fundacioncolumbus.org) y de Fever (enlace disponible próximamente).
Cultura que acelera tratamientos
Desde su creación en 2017, la Fundación Columbus ha desarrollado un modelo pionero de financiación filantrópica orientado a hacer viables tratamientos para enfermedades ultrarraras con escaso o nulo
interés comercial. Su programa Objetivo 10 plantea un reto concreto: desarrollar terapias efectivas para diez enfermedades ultrarraras, de las cuales 5 están ya en desarrollo.
El Festival RenHacer es la principal palanca de este modelo. A través de conciertos de alto nivel artístico en espacios emblemáticos, genera financiación directa para ensayos clínicos y terapias génicas, acortando los tiempos entre la investigación y la llegada real a los pacientes.
Este enfoque ya ha demostrado resultados. En diciembre de 2025 se administró en el University Medical Centre Ljubljana la primera terapia génica del mundo para el síndrome CTNNB1, un hito internacional financiado íntegramente mediante donaciones y esfuerzos filantrópicos vinculados al ecosistema de la fundación.
En febrero de 2026, la Fundación Columbus dio un paso estratégico adicional al firmar una alianza con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para construir un modelo estable y replicable de desarrollo de terapias avanzadas en enfermedades ultrarraras.
La edición de RenHacer presentada hoy se enmarca directamente en ese avance: los fondos recaudados permitirán extender a España el ensayo clínico GAIN-CTNNB1, facilitando que alrededor de 45 niños puedan acceder al tratamiento a partir de octubre de 2026.
De la investigación a las familias
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo causado por mutaciones en el gen del mismo nombre. Provoca discapacidad intelectual, ausencia o retraso del habla, así como alteraciones motoras y visuales, y afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 niños en el mundo.
Hasta finales de 2025 no existía ningún tratamiento. El desarrollo del ensayo clínico GAIN-CTNNB1, el primero de su tipo a nivel global, marca un punto de inflexión en esta enfermedad.
“Financiar un tratamiento para una enfermedad rara cuesta entre 10 y 15 millones de euros. Pero lo que no podemos aceptar es que haya soluciones técnicamente posibles que no lleguen a los pacientes por falta de financiación”, señaló Javier García Cogorro. “RenHacer es una herramienta para implicar a la sociedad y convertir la cultura en un motor de cambio real”.
Por su parte, Estíbaliz Martín puso el foco en el impacto directo: “Por primera vez podemos hablar de una opción terapéutica real. Este ensayo abre una puerta que hasta ahora no existía, pero necesitamos apoyo para que los niños puedan cruzarla”.
Excelencia musical al servicio de una causa
El Orfeón Donostiarra será el eje artístico del festival. Fundado en 1897, está considerado una de las principales formaciones corales de España y una referencia en el panorama europeo. A lo largo de su trayectoria ha colaborado con directores como Claudio Abbado, Zubin Mehta o Daniel Barenboim, y con figuras como Montserrat Caballé, Plácido Domingo o Luciano Pavarotti.
Reconocido con el Premio Príncipe de Asturias de las Artes y con grabaciones nominadas a los Grammy, el Orfeón combina excelencia artística y compromiso social. Su participación en RenHacer refuerza el carácter de una iniciativa que sitúa la cultura como herramienta activa en la resolución de retos médicos complejos.
[CITA COVADONGA DÍAZ]
Sobre el Festival RenHacer
El Festival solidario RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades ultrarraras. Impulsado por la Fundación Columbus desde 2021, cada edición propone conciertos de música clásica de primer nivel en escenarios singulares, convirtiendo la experiencia cultural en un acto de solidaridad. A lo largo de sus cinco ediciones el festival ha apoyado enfermedades como la paráplejia espástica de tipo 50 (SPG50), el Párkinson infantil (AADC) y el síndrome CTNNB1, entre otras. En su quinta edición, RenHacer se presenta por primera vez en Oviedo y mantiene su sede en el Santuario de Arantzazu. Más información: fundacioncolumbus.org
Sobre la Fundación Columbus
La Fundación Columbus nació en 2017 para facilitar a niños con enfermedades ultrarraras, el acceso a terapias avanzadas que puedan mejorar su esperanza y calidad de vida. Desde entonces, trabaja acercando la innovación y nuevas tecnologías hasta quienes lo necesitan en todo el mundo. Mediante un ambicioso proyecto, conecta especialistas, personal clínico y científico, producción y aspectos de regulación para desarrollar nuevas terapias para enfermedades, que de otro modo no se desarrollarían por su escaso interés comercial. Además, aporta recursos y conocimientos a familias para aumentar la calidad y esperanza de vida de los menores que las padecen. A través la cultura acerca esta realidad a la sociedad para encontrar más apoyos. En marzo de 2021 lanzó el programa Objetivo10, con el que aspira a desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades ultrarraras. Más información: fundacioncolumbus.org
Sobre la Asociación CTNNB1 España
Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigación del síndrome CTNNB1, un trastorno genético del neurodesarrollo causado por mutaciones en el gen CTNNB1 que provoca, entre otros síntomas, discapacidad intelectual, retraso o ausencia del habla y problemas visuales y motores. Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 niños. Más información: asociacionctnnb1.org
Más información y entrevistas:
Irene Aldareguia
Ane Muñoz
