– Orfeón Donostiarra ofrecerá un concierto el 30 de mayo en la Catedral dentro de una iniciativa que busca financiar terapias para enfermedades ultra raras.
– Las entradas ya están disponibles a través de la web de la Fundación Columbus ( fundacioncolumbus.org) y de la plataforma Fever.
La concejala de Juventud, Festejos y Centros sociales, Covadonga Díaz, ha presentado esta mañana, en rueda de prensa, el Festival Solidario Renhacer, “que por primera vez llega a la ciudad de Oviedo”. La edil, acompañada Javier García Cogorro, secretario y patrono de la Fundación Columbus; Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 España y José Luis Sariego, responsable de LABORAL Kutxa ha asegurado que “para Oviedo es un auténtico honor acoger un proyecto que une de manera tan clara dos dimensiones fundamentales, la cultura y el compromiso social. Quiero destacar que este festival no es solo una cita musical de primer nivel, sino una herramienta real para impulsar la investigación médica y ofrecer esperanza a muchas familias. Especialmente, el valor del objetivo que hay detrás de esta edición es contribuir a hacer posible el primer ensayo clínico en España para el síndrome CTNNB1. Hablamos de una base científica de enorme relevancia, pero también de una causa profundamente humana que nos interpela como sociedad. Además, esta edición cuenta con un elemento verdaderamente excepcional, que es la presencia del Orfeón Donostiarra en Oviedo, una de las formaciones corales más prestigiosas de Europa. Su regreso a Oviedo después de 17 años convierte este concierto en un acontecimiento cultural de primer orden y en un espacio tan emblemático como nuestra Catedral, que no solo eleva el nivel artístico del Festival, sino que también refuerza el mensaje que queremos transmitir, que la excelencia cultural puede y debe estar al servicio de las mejores causas. Me gustaría subrayar también que la presencia del Orfeón y de este evento responde a un compromiso firme adquirido por nuestro alcalde, por Alfredo Canteli. Desde el gobierno local creemos profundamente en este tipo de proyectos que fomentan la participación, sensibilizan a la ciudadanía y convierten la cultura en un motor del cambio. Por ello quiero invitar a todos los ovetenses y a quien nos visite a sumarse a esta iniciativa, a disfrutar de un evento único y al mismo tiempo a contribuir a una causa que merece todo nuestro apoyo. Oviedo vuelve a demostrar que es una ciudad solidaria, comprometida y capaz de situarse en el centro de proyectos que miran al futuro con ambición y con responsabilidad”.
Javier García Cogorro ha recordado que la Fundación Columbus “nace hace 10 años con una vocación muy clara: desarrollar terapias para enfermedades ultra raras que no tienen interés comercial. Desde entonces hemos trabajado en muchas áreas y estamos ahora trabajando cinco enfermedades que están todas ya en ensayo clínico. Nuestro objetivo es que estos desarrollos, que técnicamente son posibles porque la tecnología está al alcance de llegar a ofrecer un tratamiento, puedan llegar a estas enfermedades donde el número de pacientes es muy pequeño y por ello no hay interés comercial. En esa línea, este año la Fundación Columbus está centrada en un tratamiento de una enfermedad que se llama CTNNV1 y cuyo ensayo clínico está preparado para lanzarse en España en octubre de este año. El ensayo clínico se ha lanzado ya en Eslovenia y ahora empezamos una segunda fase del ensayo (3:50) donde muchos niños españoles empezarán a ser parte del ensayo. Nuestra vocación es utilizar la música, la cultura como el hilo conductor, el eje que permite visibilizar lo que hacemos y al mismo tiempo tener la posibilidad de recaudar fondos para desarrollar estas enfermedades”.
Las entradas para el Festival, ha añadido, “están a la venta en la web de Fundación Columbus, fundacioncolumbus.org” y ha detallado que contará con la Real Banda de gaitas Ciudad de Oviedo que actuará, en la plaza de la Catedral de 19 a 22 horas –el recital comenzará dentro de la Basílica a las 20 horas-.
Estíbaliz Martín, “la verdadera protagonista de todo esto, pues es la mamá de Paula, de 8 años, y la presidenta de la Asociación Española de CTNNB1”, ha indicado que “se trata de una enfermedad minoritaria, prefiero llamarla así que no rara que afecta en nuestro país a 49 niños exactamente ahora mismo que tengamos localizados y a nivel mundial pues algo más de 500. Nosotros creamos la asociación hace exactamente 5 años, en mayo del 2021 y la creamos padres y madres de niños afectados por el síndrome. Cuando nosotros recibimos el diagnóstico, bueno, prácticamente a todos nos dijeron que éramos el único caso a nivel de España, entonces nos costaba mucho ponernos en contacto o localizar a otras familias, (9:16) pero una vez que lo conseguimos, pues al final entre cuatro padres decidimos crear la asociación para ayudar a las familias a tener información. Es un síndrome que afecta a nivel global al desarrollo de los niños, tienen problemas motores y también cognitivos, visuales, medulares y hay niños que tienen ausencia de habla o problemas de habla, problemas graves de visión, incluso pérdida total de la vista, no pueden caminar o caminan con dificultad. Llegar aquí no ha sido un camino fácil porque ha costado mucho recaudar cada euro necesario para desarrollar esta terapia porque han sido más de 4 millones de euros que se ha recaudado de manera privada, vamos a decir, entre familias, padres, eventos solidarios y todo lo que se nos ha ocurrido hacer. Pero ahora hay que seguir porque esto no acaba aquí. Tenemos unas pocas dosis que son las que se han podido producir hasta el momento pero hay que seguir fabricando más dosis para poder tratar a más niños”. A su juicio, “llegar aquí a Oviedo de la mano del Ayuntamiento, de Columbus, de todos los patrocinadores que nos están ayudando es un granito más a la hora de seguir adelante”.
“El patrocinio del acto en el que estamos hoy no es algo voluntario para nosotros, es casi una obligación estar aquí potenciando unos valores éticos y de solidaridad que creo que encajan a la perfección con el espíritu de nuestra cooperativa. Por eso el protagonista hoy no somos nosotros, no es el patrocinio, sino cooperar y ayudar a que esta acción, este festival en la que en la medida de cada uno todos debemos ser protagonistas llegue lo más lejos posible en beneficio de nuestra sociedad”, ha concluido José Luis Sariego, responsable de Laboral Kutxa.
