Damià Tormo,
Presidente de la Fundación Columbus

Queridos amigos,

A lo largo del 2019, hemos seguido trabajando para acercar a la sociedad el trabajo llevado a cabo en materia de investigación médica y que supone un cambio radical en la forma en que se están tratando algunas de las enfermedades más devastadoras.

Este es el caso de la aplicación de terapia génica para abordar algunas enfermedades de origen genético. Tras los exitosos ensayos clínicos realizados en EE.UU., en mayo de 2019, iniciamos en Varsovia las primeras intervenciones. Este programa de salud ha comenzado con el tratamiento de la deficiencia de la descarboxilasa de aminoácidos aromáticos (AADC), conocida como párkinson juvenil, la primera enfermedad ultrarrara monogénica neurodegenerativa que la entidad está tratando.

Gracias al trabajo realizado hemos conseguido los medios, la tecnología y el equipo humano para hacer realidad este nuevo programa, el cual no habría sido posible sin la constitución en marzo de 2019 de la fundación en Estados Unidos, Columbus Children’s Foundation, con sede en Carolina del Norte. Todavía nos queda mucho recorrido, pero podemos estar orgullosos de tener acceso a una red global de expertos y colaboradores en terapia génica, que abarca desde aspectos preclínicos, a desarrollo clínico, cuestiones regulatorias y producción. Esto nos permite colaborar con muchos grupos de investigación y facilitar el desarrollo de estas terapias, que dado el pequeño número de pacientes, no tienen interés económico para las empresas farmacéuticas.

Nuestro objetivo es que se desarrolle la cura para estas enfermedades y que llegue a todos los pacientes que lo necesitan en todo el mundo.

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