Éxito completo de la Fundación Columbus que ayer inauguraba la campaña para el tratamiento de menores con la enfermedad rara SPG50 con un concierto benéfico de Navidad en la parroquia de San Nicolás de Valencia.

  • La fundación valenciana completó el aforo de la parroquia de San Nicolás en un ambiente muy navideño.
  • Entre los asistentes al concierto estuvieron Alberto y su familia, uno de los tres casos de menores españoles con la enfermedad rara SPG50.

La Fundación Columbus inauguraba el programa SPG50 con un concierto benéfico navideño en la emblemática parroquia de San Nicolás en Valencia. La Fundación Columbus consiguió el lleno total del aforo y contó con la presencia de Alberto y de su familia, el menor de Carmona que padece la enfermedad rara SPG50. Gracias a los fondos recaudados ayer en el concierto, Alberto está cada vez más cerca de conseguir el acceso al tratamiento con terapia génica para mejorar su calidad de vida y la de sus padres: María de Gracia y Alberto. Ahora, el objetivo es conseguir que el centenar de pacientes que hay en el mundo con SPG50, incluidos los tres menores españoles, puedan acceder también a este novedoso tratamiento.

La velada comenzaba con las palabras de agradecimiento de Blanca Garín, patrona de la Fundación Columbus, apoyada por el resto del patronato que se encontraba en las primeras filas. Blanca aprovechó la ocasión para recordar a los asistentes que la fundación valenciana conmemoraba su 5º aniversario, así como el primer segundo nacimiento de Candela. La pequeña Candela es la última niña española con la enfermedad rara de Parkinson infantil tratada con terapia génica hace exactamente un año. Después de Blanca, le siguieron las palabras de agradecimiento del padre del pequeño Alberto, que se habían desplazado desde Carmona para poder asistir al significativo evento. Tras sendos discursos, los asistentes al concierto pudieron disfrutar de las voces del tenor Eduardo Sandoval y la soprano Carmen Avivar, del gran amigo de la fundación el chelista Ángel Luis Quintana a las cuerdas de Il Soldato y del maravilloso órgano de la parroquia con su directora musical y organista Atzuko Takano. Los artistas interpretaron obras de Bach y Mozart entre otros, así como los villancicos navideños Noche de Paz y Adeste Fildeles, piezas que emocionaron visiblemente a los asistentes al concierto. 

Alberto es el paciente más pequeño de los tres casos de SPG50 que existen en España. Nació en Sevilla en septiembre de 2019. A los 4 meses saltaron las alarmas y en diciembre de 2020 llegó el diagnóstico y con él, un gran cambio en sus vidas. Alberto va diariamente a terapia: fisioterapia, logopeda, natación. No habla y tampoco puede caminar. El acceso al tratamiento con terapia génica es un rayo de esperanza para Alberto y sus padres, especialmente, después del éxito de Michael, el primer niño del mundo tratado con terapia génica para SPG50 en marzo de este mismo año. Gracias al trabajo de la organización benéfica Cure SPG50 y del principal socio de la Fundación, la empresa Viralgen, se ha podido desarrollar por primera vez la terapia génica para esta enfermedad que hasta ahora no tenía tratamiento.

La Fundación Columbus está muy agradecida de haber contado para este exitoso evento con el apoyo de Columbus Venture Partners , Viralgen Vector Core, Global Omnium y la empresa BDO.