Apenas hace dos meses que cumplió un año y Olivia ya ha recorrido miles de kilómetros. Siempre acompañada por sus padres, la pequeña es la primera paciente que, a través de la Fundación Columbus, ha conseguido acceder a un tratamiento de protones para poder superar el tumor cerebral que le fue diagnosticado a los pocos meses de nacer. Un ependimoma Grado II en fosa posterior (parte posterior de la cabeza) al que ella y su familia le están plantando cara, para que un día, ya convertida en adulta, pueda contar de viva voz cómo venció la enfermedad.

Hablamos con Alicia, su madre, que junto a su marido Joaquín y sus dos hijos forman parte del equipo que arropa a la pequeña Olivia en su lucha. Tan solo le quedan dos semanas para finalizar su tratamiento en Essen, Alemania, en el Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE), hospital al que han acudido de la mano de la Fundación Columbus, ya que en España todavía no existen centros que usen protonterapia, la terapia que podría devolverle la normalidad a esta familia.

-¿Cuándo supisteis del diagnóstico?

El 19 de julio de 2017.

-¿Qué soluciones os dieron nada más conocer el diagnóstico?

Tras conocer el diagnóstico, en Alicante, nos dieron pocas soluciones y esperanzas. Nos informaron de que era un tumor quimioresistente y que la única solución era quitarlo todo en la cirugía. Respecto a la radioterapia, nos dijeron que en niños tan pequeños no se podía aplicar. A Olivia no le pudieron quitar todo en la primera cirugía y respecto al resto que quedaba, en Alicante no barajaban una segunda operación, ya que decían que le podría causar daños muy graves.

-¿Cómo afecta la enfermedad al día a día de la pequeña?

Olivia es muy pequeña como para ser consciente de su grave enfermedad. Lo que más le afecta en su día a día es que no ha podido ir desarrollando sus capacidades motoras, psicomotrices y neurológicas como cualquier niño de su edad.

-¿Y a vuestra vida y la de sus dos hermanos?

En nuestra vida y en la de nuestros hijos (de 3 y 9 años) nos ha afectado mucho. Es una enfermad muy larga, con muchas ausencias en casa. Eso a los niños les afecta a nivel emocional muchísimo, sobre todo si son pequeños y no terminan de entender por qué sus papas y su nueva hermanita no están en casa, por qué no duermen en casa… Su rutina se rompe, y acaban estando al cuidado de familiares o amigos. Eso les altera y confunde. Yo, como madre, he tenido que dejar todo de lado, dejar de atender todo lo que me rodeaba y centrarme únicamente en ella. Joaquín, como padre, también durante un tiempo ha tenido que dejarlo todo. Pero llega un momento en el que hay que seguir, y centrarse en el trabajo, con esta incertidumbre y sufrimiento, que es muy duro.

-La protonterapia se presenta como el tratamiento más idóneo para el cáncer que padece vuestra hija. ¿Conocíais la terapia de protones?

Sí, la conocimos gracias a un familiar. A un amigo suyo con un tumor cerebral lo habían tratado fuera de España con la terapia de protones, con muy buenos resultados y menos lesiones posteriores. Nos informamos a través de Internet de las ventajas que podía tener para nuestra hija, y fuimos a por ello.

-¿Cómo conocisteis la labor de la Fundación Columbus?

Conocimos a la Fundación Columbus gracias al Doctor Álvaro Lassaletta, en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Debido a las pocas expectativas que teníamos en Alicante, acudimos al Niño Jesús para que nos dieran una segunda opinión y, gracias a ello, ahora estamos donde estamos.

-La Fundación Columbus pone a disposición de las familias afectadas y los médicos diferentes recursos para facilitar el proceso, ¿cuáles han sido las facilidades que habéis recibido o que es lo que más valoráis?

Desde el primer momento que entró la fundación en nuestro caso, hemos tenido siempre la información de cómo iba el proceso de aprobación ante las instituciones y de qué tipo de gestiones teníamos que realizar para ello en todo momento. Nos ha ayudado a organizar todo el viaje, a orientarnos en lo que debíamos tener preparado para llevar.

Nos ha organizado los vuelos, gestionado el alojamiento y nos ha proporcionado un intérprete cuando lo hemos necesitado en el hospital de Essen. Han sido un gran apoyo en todo momento y valoramos todo lo que han hecho. Se han preocupado hasta el más mínimo detalle para que nos sintamos a gusto en estos duros momentos.

Alicia y Olivia, madre e hija, a las puertas del centro Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE), en Essen, Alemania.

-¿Por qué creéis que es importante el trabajo de la Fundación Columbus?

Es importante porque hay muy poca información sobre la protonterapia, tanto para las familias como para los hospitales, sobre todo en algunas comunidades y provincias. En los hospitales -no sé si es por desconocimiento, por pocas ganas de realizar las gestiones o simplemente por no generar un gasto tan elevado-, pero directamente ni te ofrecen la protonterapia. Es importante averiguarlo para así poder darles también el apoyo que necesiten para derivar a niños a este tipo de terapia.

-¿De no haber contado con la mediación de la fundación, cómo habría sido vuestro proceso en Alicante?

El proceso en Alicante fue complicado. Desde el primer momento que comentamos lo de la terapia de protones fue una negativa y una respuesta muy pesimista, argumentándonos que era algo muy poco probable que nos pudieran conceder, ya que nunca habían aprobado ninguna para nadie hasta el momento.

Cuando fuimos a Madrid, tuvimos que pedir al Doctor Álvaro Lassaletta que por favor hablara con Alicante para que empezaran a gestionar la terapia de protones, ya que allí no lo tenían claro. Y así lo hizo.

-¿En qué momento del tratamiento se encuentra Olivia y qué le queda por delante?

A Olivia, en la segunda cirugía realizada en Madrid pudieron quitarle todo el tumor y ahora nos encontramos en Essen, Alemania, en su cuarta semana de tratamiento de terapia de protones. Nos quedan dos semanas más de protonterapia y con ello terminamos.

-¿Cómo está resultando este proceso para la familia?

Es un proceso muy duro, pero ahora vemos un final, y lo vemos con mucha esperanza.

-¿Qué ha sido lo más duro?

Los 30 días que pasó en la UCI.

-¿Y lo más gratificante?

Los reencuentros con mis hijos.

-¿Un deseo?

Que mi hija se cure.

-¿Os gustaría aportar algo más? ¿Lanzar un mensaje, por ejemplo, a todas las personas que puedan estar pasando por una situación similar?

Me gustaría decirle a las familias que estén pasando por esto que no se rindan, que no se conformen, que luchen hasta el final y que agoten todas las vías. Que no pierdan la esperanza.