Ella es Irai, poseedora de una sonrisa y una mirada preciosas. Luchadora incansable desde que nació, la pequeña ahora tiene cuatro años y aún no es capaz de aguantar la cabeza. No puede moverse ni hablar, pero con su gesto día a día intenta comunicarse con su familia.

Irai tiene una enfermedad rara que afecta solamente a unos 130 niños en todo el mundo. Deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa (Deficiencia de AADC), también conocida como párkinson infantil. Es un trastorno neurológico heredado genéticamente que afecta a la capacidad del cerebro para producir neurotransmisores, especialmente la dopamina y la serotonina, dos de los más esenciales y necesarios para la vida diaria.
La falta de esta proteína provoca que su cerebro esté como ‘desconectado’ de su cuerpo, con todas las implicaciones que eso tiene.

La historia de Irai es el ejemplo de otras muchas niñas y niños cuya enfermedad rara les impide vivir plenamente. De muchas familias que conviven con la diferencia pero que no se rinden a lograr una cura para sus hijos.

La vida de Irai hoy se cruza con la de Rubén López y su Foundation Invencible, que han organizado para el próximo jueves, 9 de mayo, un concierto solidario en Madrid que busca recaudar fondos para que desde la Fundacion Columbus podamos conseguir que la pequeña y más niños como ella accedan a la cura de su enfermedad. Solo le separan 2.850 kilómetros de Varsovia, ciudad en la que la desde Fundación Columbus estamos llevando a cabo los ensayos clínicos con #terapiagénica a los que podría acceder.

Necesitamos que nos ayudes a acortar esta distancia con tu apoyo. Comprando tu entrada (15€) estarás permitiéndole que esté un kilómetro más cerca del tratamiento. Si no puedes ir al concierto, igualmente tienes opción de colaborar con la Fila 0.

Comprando tu km les ayudarás a ganar esta carrera de fondo frente a las enfermedades raras. Porque por muy lejos que veamos la meta, sabemos que está ahí, y vamos a seguir acompañándoles de manera incansable. Súmate al reto comprando kilómetros y hagamos que su cura esté más cerca.

¿Te animas a ayudarnos? Puedes hacerlo de dos formas:

1. CONCIERTO:
Entra en http://bit.ly/KilometrosparaIrai y compra tu entrada. Jueves, 9 de mayo, a las 20.30 horas. En ‘La Leyenda Rock Bar’. Artistas: Piccadillymb , José Esturillo, Cristina Molla, Mendoza y Héctor Martín.

2. COMPRA TU KILÓMETRO:
2.1. Donativo vía web. 15 euros un kilómetro.
2.2. Fila 0 desde http://bit.ly/KilometrosparaIrai
Recuerda: todo lo recaudado va íntegramente para Irai y muchos niños como ella.

¡Gracias a todos por vuestro apoyo!
¡Cada kilómetro cuenta!