Candela es una niña murciana de cuatro años que padece una enfermedad rara llamada párkinson infantil o AADC. Ahora es como una muñequita de trapo, permanece la mayor parte del tiempo postrada, apenas puede moverse, sufre continuas crisis que la dejan agotada y tiene muchas dificultades para comer y demás actividades vitales básicas. “Su única oportunidad es la operación de terapia génica que ya han recibido algunos niños con éxito gracias al trabajo de la Fundación Co lumbus, este tratamiento brindará a Candela una nueva oportunidad de vivir dignamente. Nuestro gran sueño siempre ha sido algún día ver jugar a Candela con su hermano, aunque sea sentada. Eso es lo que esperamos que suceda” Nos cuenta Andrés, el padre de Candela.

Tres de cada diez niños que sufren enfermedades raras como la de Candela no viven más de cinco años. Bajo el lema “Luz para Candela” y coincidiendo con el cuarto cumpleaños de la pequeña, el pasado día siete de Julio, la Fundación Columbus con el apoyo de su principal colaborador Viralgen VC, celebró un concierto exclusivo para doscientas personas en un marco extraordinario, los jardines de Chillida Leku en Guipúzcoa. El objetivo era recaudar fondos para financiar la operación con terapia génica para Candela que tiene un coste de 70.000€. Dicho objetivo se consiguió y la operación se realizará después del verano en el hospital Brodno de Varsovia por el doctor Krystof Bankiewicz, el mismo que consiguió hacer renacer a Irai hace dos años de la mano de la Fundación Columbus.

Irai fue la primera paciente española tratada con terapia génica. Igual que Candela, Irai sufría fuertes crisis, no podría moverse ni siquiera sostener su cabeza, pero tras la operación fue mejorando día a día, las crisis desaparecieron y tan solo veinte meses después, Irai comenzó a caminar. “Nosotros decimos que hay dos fechas de nacimiento para Irai, una en la que nació y la otra en la que se operó. Con eso yo creo que lo decimos todo” asegura Carolina la madre de Irai. La operación con terapia génica es complicada y entraña ciertos riesgos, pero también es la única esperanza para Candela y su familia.

El evento contó desde el principio con el apoyo y colaboración de Viralgen, CocaCola, Heineken, Albian Group y Columbus Venture Partnes. Algunas de las entidades más solidarias se han volcado en el evento, uniéndose como patrocinadores Banco Santander, Ysios, Salto, PARKE, Basque Innovation Center, Diputación de Guipuzcoa, ADEGI, Grupo Delta, Zucchetti, Highlight, Café Baqué y Allinky.

La promotora musical donostiarra Get In, cuyo ámbito de trabajo se extiende por todo el País Vasco, Europa, Latinoamérica y Estados Unidos, también mostró su lado más solidario trayendo a artistas como Alex Ubago, ELE y el dj Alex del Toro para actuar en el evento. Artistas comprometidos con la causa de Candela y decididos a aportar su talento para conseguir que la pequeña tenga, como tuvo Irai, su segundo nacimiento.