La solidaridad se dio cita el pasado viernes, 27 de septiembre, en una noche mágica celebrada en la Ciudad de la Raqueta de Madrid, a la que asistieron más de 450 personas para acompañar a Marta, una pequeña de cuatro años y medio afectada por la enfermedad rara Niemann Pick C, que padecen otras 40 familias en España. La velada benéfica consiguió recaudar más de 70.000 euros para la Fundación Columbus, que destinará íntegramente los fondos a validar el proyecto de terapia génica para tratar esta patología rara, necesario para poder empezar a ensayar clínicamente.  

El Mago More hizo de maestro de ceremonias para conducir una velada en la que la Fundación Columbus, la representación del equipo investigador de la University College de Londres (UCL), la asociación de Niemann Pick y los padres de Marta pudieron explicar en primera persona el proyecto de terapia génica para tratar Niemann Pick C, una enfermedad mortal todavía sin cura cuyo siguiente paso es la validación del fármaco que permita empezar con los ensayos clínicos.

El objetivo de la noche benéfica “El viaje de Marta” era poder sufragar los costes de comenzar esa fase de investigación. Un reto que se vio superado gracias a las donaciones de las más de 450 personas que contribuyeron a través de la entrada, la tómbola y la subasta, y las muchas personas que aportaron fondos a través de la fila cero.

“Este evento y la contribución a la fundación puede suponer un hito importantísimo en el devenir de la terapia génica como tratamiento real para los enfermos de Niemann Pick C, por eso lo hace tan especial”, comentó Ignacio, el padre de Marta, representando a una de las 40 familias afectadas en España por esta patología. Ignacio agradeció a todas las personas presentes por acompañarles “en esta singular empresa”.

Durante el acto, se hizo entrega del premio al mejor selfie #yoviajoconmarta organizado desde julio por redes sociales, y que se llevó la cuenta @losojosdealejo, por su maravillosa instantánea de un cromosoma más de puro amor.

Posteriormente, con la sierra madrileña de fondo y en una noche más propia de verano, fue el momento de la rifa benéfica, la música en directo y una divertida subasta que amenizaron una cena cóctel donde los 450 asistentes pasaron a convertirse en 450 nuevos embajadores de este ilusionante proyecto.

Colaboraciones a la noche benéfica

El éxito de la noche benéfica se debió en gran medida a la solidaridad del patrocinador oficial, Toyota Seguros España, y de las 75 empresas y otros tantos particulares que apoyaron con la donación de cerca de 400 regalos para la tómbola, como llaveros, jamones o libros firmados por artistas como Fran Perea o Clara Lago.

Además, la noche contó con una dinámica subasta a cargo de Subastas el Retiro, donde se subastaron 26 lotes, entre los que estaban el capote de Cayetano Rivera Ordóñez con el que reapareció en la plaza de México en 2017, después de la grave cogida en Logroño, por 5.750 euros, o una guitarra Fender Telecaster firmada y dedicada por artistas de la talla de Manu Carrasco, Fito, Carlos Raya, Carlos Tarque o Leiva, subastado  por 2.900 euros.

Un grupo de música ofrecido por Insight thinking music convirtió en locura lo que había empezado como amenización, mientras la conocida fotógrafa Ruth Roldán retrataba una noche para el recuerdo tanto desde el photocall, como desde el simpático córner de la barca de El viaje de Marta y la Fundación Columbus, cedido por El Ganso. El equipo organizador, compuesto por hermanas y amigas de la familia, fue coordinado por la experta en organización de eventos, Patricia Serra.

Reto: 70.000 euros para validar el tratamiento

La investigación para dar con un tratamiento frente a Niemann Pick C se encuentra en la etapa de optimización, donde el gen responsable de la enfermedad está identificado y la terapia desarrollada. “Los datos preclínicos que tienen los investigadores     de la University College de Londres son muy esperanzadores, pero lo que hay que hacer ahora es dar el salto del laboratorio a la clínica y acercar las terapias a los afectados”, afirmó el presidente de la Fundación Columbus, Damià Tormo, que durante la gala tuvo palabras de agradecimiento para las familias “que hacen todo lo posible por sus hijos” y con los que se comprometió a “trabajar para que el tratamiento llegue a buen puerto y ayudemos a todos estos grumetes”.

Estos fueron algunos de los amigos que nos acompañaron. Fotos @RuthRoldán: