Susana junto a Gael, de regreso en avión desde Essen, Alemania.
Susana es la madre de Gael, al que con 2 años de vida le diagnosticaron un tumor cerebral. Tras pasar por varios meses de ingreso, varias semanas de tratamiento fuera de España y días de reposo, Susana nos cuenta cómo fue su periplo hasta dar con el tratamiento que puede hoy suponer la recuperación de su hijo. El pequeño actualmente está recibiendo quimioterapia el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
“Gael tiene 2 años y padece una lesión cerebral del tipo Ependimoma grado II. Fue diagnosticado el 9 de enero de 2018. Cuando fuimos al Hospital St. Joan de Reus le hicieron todas las pruebas oportunas y nos derivaron al Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, donde estuvimos tres meses y medio ingresados. Allí lo sometieron al tratamiento necesario para su tumor en ese momento. Sin embargo, para poder acceder a la radioterapia más idónea para tratar la complicada lesión de Gael, en Barcelona nos propusieron hacer un viaje a Alemania, a la ciudad de Essen, ya que allí sí tienen un centro donde poder tratar a los pacientes con protonterapia, que aquí en España todavía no hay. Nos contaron que era una terapia menos agresiva con la zona colindante a la lesión… Pero eso nos obligaba a dejarlo todo.
Un día, los oncólogos de Vall d’Hebron nos comentaron que había una entidad llamada Fundación Columbus que ayudaba a familias cuyos hijos necesitaban acceder a tratamientos especiales que solo se encontraban fuera del país. No nos demoramos. Enseguida nos pusimos en contacto con ellos y ahí empezó nuestra nueva aventura, que comenzó muy lejos de nuestra ciudad pero muy acompañados.
Y así fue como llegamos a Essen. Toda la familia: Gael, su hermano de 6 años y nosotros (sus papás). Primero fuimos cuatro días, para que los médicos nos explicaran todo el procedimiento y, posteriormente, le hicieron el tratamiento, que duró siete semanas. Nuestra estancia en Essen ha sido dura, al tener que trasladar a toda la familia a 1.600 km de distancia, pero tenemos que agradecer a la Fundación Ronald Mcdonald que nos hayan alojado en su casa (Ronald McDonald Haus Essen), situada junto al hospital. Una casa súper acogedora, con voluntarios y personal que se desviven por estar al servicio de la comunidad.
“Desde la Fundación Columbus, nos pusieron enseguida en contacto con familias, que están pasando o pasaron por una situación parecida, y eso nos ha ayudado mucho”.
Los primeros días en Alemania fueron más difíciles por el tema de la comunicación con los médicos, enfermeros… Cuando te explican algo sobre la salud de tu hijo y no lo entiendes, te angustias mucho y te da una sensación de impotencia inexplicable. Entonces ves la necesidad de aprender idiomas. Luis, papá de Gael, dice que cuando acabe todo esto se pondrá a estudiar alemán e inglés. Aun así, estamos muy agradecidos con el personal médico del WPE (West German Proton Therapy Center). Nos ha tratado de una forma muy humana.
Pese al mal trago de estar fuera de casa, todo ha sido más fácil con la Fundación Columbus. Les agradecemos que nos hayan asesorado a la hora de buscar el alojamiento adecuado para la familia. Además, nos han ayudado mucho precisamente con el tema lingüístico, para que la comunicación con los médicos fuera lo más fluida posible, y también con la logística para hacer este tipo de viajes, la cual es brutal.
Nos pusieron enseguida en contacto con familias, que están pasando o pasaron por una situación parecida, y eso nos ha ayudado mucho. Ahí te das cuenta de que no estás solo en este largo y duro camino. Creo que en España nos tenemos que poner pronto las pilas e invertir más en protonterapia, después de ver que es una tecnología necesaria para la recuperación de nuestros pequeños”.