A primeros de diciembre de 2018, Nora recibió un balonazo en la cabeza mientras estaba en el colegio. A raíz de ese percance, la pequeña de siete años comenzó a tener vómitos y dolores. Una semana después, un TAC cerebral revelaba una sospechosa imagen en la glándula pineal. Comenzaba su lucha contra el tumor que las posteriores pruebas mostraron a la luz tras el fortuito accidente.

Hablamos con Joana, su madre, que nos ayuda a entender cómo fue el proceso, además de empatizar y aconsejar a otras familias en su misma situación.

¿Qué enfermedad padece Nora?
Nora tiene 7 años y tiene un tumor cerebral de la estirpe pineoblastoma, que es un tumor agresivo y poco frecuente. Aunque se puede presentar en cualquier edad, se da con más frecuencia en niños pequeños.

¿Cuándo supisteis el diagnostico?
En los primeros días del mes de diciembre, Nora recibió un balonazo en la cabeza, en su Ikastola, su colegio, percance del que fuimos avisados por su maestra. A raíz de ese accidente, banal, en principio, le empezamos a notar vómitos sin causa aparente y un ligero dolor de cabeza. Al ver que no se le pasaba, a los ocho días de aquel accidente, decidimos acudir a su hospital de referencia, el Hospital Universitario de Cruces, perteneciente a Osakidetza – Servicio Vasco de Salud. Ante los síntomas, se le realizó un TAC cerebral, que reveló una sospechosa imagen en la glándula pineal, lo que motivó un estudio de la misma.

Tras dos cirugías (diagnóstica y terapéutica), se inician los trámites para su traslado a Essen. ¿Cómo fue el contacto con la Fundación y el proceso?
El departamento de Pediatría de nuestro hospital y la sección de Oncología, los cuales son referencia en todo el norte de la península, junto con los servicios centrales de Osakidetza fueron los que iniciaron los trámites para realizar el tratamiento con protonterapia en Alemania, ya que en el Estado Español no existe dicho tratamiento. Además, nos facilitaron el contacto con la Fundación Columbus, donde fuimos atendidos de una forma extraordinaria, dándonos toda clase de facilidades para nuestro contacto con el Hospital Universitario de Essen y poniéndonos a nuestra disposición, al llegar a Essen, un intérprete de alemán. Con toda nuestra enorme angustia por el diagnóstico de nuestra hija, la Fundación Columbus facilitó de forma importantísima nuestro aterrizaje en un país distinto, en un entorno diferente, y con una lengua que no dominábamos. Toda nuestra vida estaremos agradecidos a la Fundación Columbus por su intermediación.

¿Cómo afecta la enfermedad al día a día de la pequeña? ¿Y a vuestra vida y al resto de la familia?
Para empezar Nora no pude asistir a su Ikastola, lo cual cambia para todo su vida y la de su entorno. Por suerte, el departamento de Educación del Gobierno Vasco nos ha puesto a nuestra disposición un grupo de profesores, coordinados con su colegio, que le dan a Nora un hora y media de clase de lunes a viernes, con la intención de no quedar retrasada en sus conocimientos con respecto a las niñas de su edad. Es una iniciativa muy buena para ella y para toda nuestra familia. Respecto a nosotros, yo, su madre, me he acogido a un permiso para cuidado de un hijo enfermo. Mi marido y mi hijo, de 4 años, intentan hacer una vida lo más normal posible, con la esperanza de su recuperación.
La fundación pone a disposición de las familias afectadas y los médicos diferentes recursos para facilitar el proceso.

¿Cuáles ha sido las facilidades que habéis recibido o que más valoráis?
Lo más importante, saber que ante un diagnóstico tan grave, teníamos una voz en Valencia que nos decía que no estábamos solos, que habían ayudado a mucha gente como nosotros y que había ido bien. Además, el intérprete facilitado por la fundación, en las primeras consultas en Alemania fue un gran alivio. También la información para conocer dónde nos podíamos alojar en Essen. Así fue como conocimos la existencia de la Fundación Ronald McDonald House, todo un descubrimiento y un acierto por haber elegido ese sitio para vivir nuestras seos semanas. Lo recomendamos a todas las personas que deban pasar por estas vicisitudes.

¿Cuál ha sido lo más complicado?
Ahora que estamos de nuevo en casa, después de la estancia en Alemania, todo nos parece fácil. Pero hay que reconocer que ha sido duro, y que lo hemos sobrellevado mejor al contar con mis padres, los cuales han permanecido con conmigo y con Nora todo el tiempo. Además de contar todos los fines de semana con mi marido y mi hijo Peru.

¿Actualmente, cuál es el estado de la pequeña?
Actualmente Nora está muy bien. Los controles posteriores han sido muy buenos, tanto analítica, otorrinolaringología, ojos, etc. Estamos a la espera de iniciar la tercera fase de tratamiento con quimioterapia en el Hospital de Cruces.

¿Os gustaría decir algo más?
En este momento nos sentimos unos privilegiados porque a nuestra hija se le han dado los mejores tratamientos que existen en el mundo, lo cual hace que nuestra esperanza de que todo salga bien sea muy elevada. Nuestro Sistema Público de Salud funciona muy bien y además con organizaciones privadas como la Fundación Columbus, que complementan las carencias que puede haber, nos sentimos orgullosos y muy agradecidos por todo el apoyo recibido. Solo falta ahora que todo vaya tan bien como hasta hoy.