La Fundación Columbus, cuya misión es la de facilitar el acceso a terapias más avanzadas y efectivas a los que más lo necesitan, está inmersa actualmente en un nuevo proyecto que busca mejorar la esperanza y calidad de vida de las niñas y niños con enfermedades ultra raras neurodegenerativas. Para dar a conocer esta nueva andadura, la fundación ha organizado una gira de conciertos benéficos por EEUU. El primer concierto tendrá lugar el 7 de noviembre de 2018, en el A. J. Fletcher Opera Theater, en Raleigh, Carolina del Norte.

Tras varios recitales por España y Rusia, la Fundación Columbus continúa su gira “A tempo, Il Soldato & Friends” por Estados Unidos, en la que reunirá a artistas de talla mundial con el objetivo de recaudar fondos para seguir acercando las nuevas tecnologías a los que más lo necesitan y, más concretamente, para dar a conocer ahora el nuevo proyecto en el que están inmersos: la terapia génica. El tour de conciertos estará protagonizado, nuevamente, por la mezzo soprano María José Montiel, premio Nacional de Música 2015, el maestro Ramón Tébar, actual director de la Orquesta Sinfónica de Valencia y de la Ópera de Florida, y el cellista de la Orquesta Nacional de España, Ángel Luis Quintana, con el cello “Il Soldato”, un instrumento centenario propiedad de la fundación y abanderado de la causa.

No obstante, en esta ocasión, para la gira por EEUU, la fundación cuenta con la colaboración de dos brillantes pianistas. Por una parte, la científica Toni Pearson, profesora adjunta de neurología en la Universidad de Washington en St. Louis, donde dirige el programa para trastornos del movimiento pediátrico y parálisis cerebral. Pearson estudió piano con David Lockett en la University of Adelaide’s Elder Conservatorium y obtuvo una licenciatura en música con honores en interpretación.

También actuará la pianista Laurence Verna, que realizó sus estudios en el Conservatoire National Supérieur de Musique de Paris. Tras ser pianista del Teatro Real de Madrid durante 10 años, actualmente es profesora repertorista en la Escuela Superior de Canto de Madrid.

En este sentido, las próximas citas serán en Carolina del Norte, Washington DC y Florida.

• Noviembre 7 | A. J. Fletcher Opera Theater, en Raleigh, Carolina del Norte |Carolina del Norte | IV concierto | Mª José Montiel (Mezzosoprano), Laurence Verna (piano), Ángel Luis Quintana (cello) y Toni Pearson como pianista invitada.
• Noviembre 12 | En la Organización de los Estados Americanos (OEA) | Washington DC | V concierto | Mª José Montiel (Mezzosoprano), Ramón Tebar (piano), Ángel Luis Quintana (cello) y Toni Pearson como pianista invitada.
• Noviembre 16 | Naples| Florida | VI concierto | Mª José Montiel (Mezzosoprano), Ramón Tebar (piano) y Ángel Luis Quintana (cello).

Hasta el momento, en el año de vida que lleva la fundación, esta ha dedicado sus esfuerzos a acercar la terapia con protones (no disponible aún en España) a aquellos pacientes con cáncer para los que su equipo médico indicaba que era el tratamiento idóneo. La protonterapia es un tipo de radioterapia que tiene la ventaja de reducir considerablemente los efectos secundarios producidos por la convencional (de fotones). A pesar de ser un tratamiento ampliamente desarrollado en el resto del mundo, España no cuenta aún con centros que ofrezcan esta solución, clave en niños por su vulnerabilidad a padecer efectos adversos en sus tejidos y órganos, que se encuentran en pleno desarrollo.

Tratamiento de enfermedades ultra raras monogénicas

Con esta gira, la Fundación Columbus quiere presentar su segundo programa de salud, que tiene que ver con el desarrollo de soluciones utilizando terapia génica para enfermedades ultra raras monogénicas neurodegenerativas. Así lo explica su presidente y científico, Damià Tormo: “La terapia génica es un tipo de tratamiento que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades, permitiendo insertar un gen en las células de un paciente en lugar de utilizar un fármaco o cirugía”. Inicialmente, el proyecto estará centrado en cuatro enfermedades y, para ello, trabajarán con las mejores instituciones y expertos en este campo, para disponer de los medios necesarios para el desarrollo de dichas terapias.

En concreto, las enfermedades en las que la fundación comenzará a trabajar son: deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa (AADC); GM1 gangliosidosis tipo 1; Niemann-Pick A y Niemann-Pick C.

Se puede colaborar con la Fundación Columbus haciendo una donación para la fila cero, a través del número de cuenta: ES31 2100 4553 13 0200198855 (Caixabank) o a través de la web.