La Fundación Columbus consigue con éxito recaudar 50.000 € a través de la campaña UCRANIA X2 para financiar durante tres meses la alimentación específica que necesitan 18 niños ucranianos refugiados en Polonia con una enfermedad rara llamada Fenilcetonuria.

El pasado mes de abril se ponía en marcha la campaña UCRANIA X2 que consistía en la aportación de varias empresas solidarias que se comprometían a duplicar la cantidad recaudada y donarla a la Fundación Columbus. La recaudación se destina a organizaciones filantrópicas polacas que acogen a centenares de niños que han tenido que suspender sus tratamientos debido a la guerra y que ahora son refugiados en Polonia. 

El primer objetivo de la campaña UCRANIA X2 consiste en recaudar 50.000 € para financiar durante tres meses la alimentación específica que necesitan 18 niños ucranianos con una enfermedad rara llamada Fenilcetonuria. 

La Fenilcetonuria es una enfermedad metabólica rara que provoca la acumulación de un aminoácido llamado fenilalanina. Esta enfermedad es causada por un defecto en el gen que ayuda a crear la enzima necesaria para descomponer la fenilalanina. 

La acumulación de Fenilcetonuria puede ocasionar daños severos al sistema nervioso central y daño cerebral, produciendo discapacidad intelectual, daño cerebral y convulsiones. Actualmente, el único tratamiento para los pacientes es un tratamiento dietético que incluya los complementos nutricionales necesarios.

La fenilalanina se encuentra en alimentos con alta cantidad de proteínas como la leche, carne y huevos. Por eso los pacientes necesitan de una alimentación específica baja en proteínas. El tratamiento principal para la fenilcetonuria incluye tomar suplementos nutricionales especiales (y costosos) de por vida para asegurarse de obtener suficiente proteína esencial (sin fenilalanina) y nutrientes que son fundamentales para el crecimiento y la salud en general.

Parte de la recaudación se obtiene de la III Cena Benéfica de la Fundación Querer en colaboración con la Fundación Columbus, celebrada el pasado 26 de abril en Madrid con motivo de las III Jornadas Neurocientíficas. En el caso de los fondos recaudados en la cena benéfica por la Fundación Columbus se destinan íntegramente al objetivo de la campaña UCRANIA X2 destinada a ayudar a los niños ucranianos con enfermedades raras refugiados en Polonia.

Blanca Garín, patrona de la Fundación Columbus y coordinadora de la campaña, afirma que “Dos meses después del lanzamiento estamos realmente agradecidos por la gran acogida que ha tenido la campaña y de haber conseguido un objetivo de recaudación tan ambicioso en tan poco tiempo. La gente se ha volcado, tanto las empresas como donantes particulares que han participado a través de la web. Hemos visto que la gente está muy sensibilizada con la dramática situación de la población ucraniana y creemos que la campaña ha sido un vehículo seguro para mucha gente que quería ayudar en esta situación, pero no sabía muy bien cómo.”

La Fundación Columbus trabaja desde hace años en Polonia, facilitando tratamientos de terapia génica a niños y niñas con enfermedades raras de todo el mundo debido a la fuerte conexión de su CEO polaco Krystof Banquiewicz, que trabaja desde hace varios años en el Hospital Bródno de Varsovia. La Fundación está en contacto directo con organizaciones locales que realizan un trabajo de acogida y cuidado de niños y niñas ucranianos con enfermedades raras y trastornos genéticos, como Krajowe Forum Orphan, Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy, Ja Tez o el propio Instytut Matki i Dziecka Fundacja. Este último ayuda a los niños con trastornos metabólicos raros y a sus familias a acceder a la atención y los alimentos especializados que necesitan mientras son refugiados en Polonia y serán los receptores de los 50.000 € recaudados. 

La Fundación Columbus está trabajando junto a estas organizaciones filantrópicas para garantizar que el tratamiento médico adecuado para los niños y niñas con enfermedades raras esté disponible de inmediato. Una vez conseguido este primer objetivo, la Fundación Columbus está definiendo junto a su fundación hermana en EEUU, la Columbus Children´s Foundation, el siguiente objetivo al que se destinarán nuevos fondos para seguir ayudando a los niños ucranianos con enfermedades raras refugiados en Polonia.

 

Entrevista al Dr. Krystof Bankiewicz, CEO de Columbus Children’s Foundation.