“Llevaba con dolores de cabeza eventuales desde hacía un año. Por eso una noche que me despertó a las 5.00 de la mañana diciéndome que parecía que le estaban dando con palos dentro de la cabeza, tomé la decisión de ir al médico de cabecera y decirle que algo fallaba y se nos estaba escapando. Que por favor tomara otra medida diferente a lo que habíamos ya hecho, porque no era normal. El médico decidió derivarlo al hospital Puerta de Hierro en Madrid, a neurología, y en esa consulta decidieron hacerle una resonancia donde descubrieron lo que tenía”.

Un craneofaringioma adamantinomatoso. Ese fue el diagnóstico que le comunicaron a Silvia, la mamá de Diego. “Uno nunca está preparado para que te digan que tu hijo tiene una enfermedad grave”, cuenta. Se iniciaba así para el pequeño de once años un periplo protagonizado por varias operaciones y tratamientos, a fin de ponerle freno a la enfermedad a la que acababan de ponerle nombre.

La primera operación de todas duró once horas y fue todo un éxito. Los médicos consiguieron descomprimir el nervio óptico que le estaba oprimiendo el tumor, permitiéndole recuperar campo de visión. Pero al cabo de un año el tumor, que no había podido ser extirpado del todo, creció. “Había que volverle a intervenir”.

Tanto Silvia como Nacho, su marido, que habían escuchado hablar de la terapia de protones como tratamiento adecuando para ese tipo de tumores, preguntaron a los médicos si había una opción de evitar la cirugía de nuevo. “Nos dijeron que ese tratamiento no le serviría a nuestro hijo. Que su tumor era demasiado grande”.

Esta vez la operación fue mucho más accidentada. Diego tuvo un problema vascular y los médicos no sabían de dónde procedía ese sangrado. También presentó hidrocefalia y tuvieron que hacerle un drenaje en la parte superior del cerebro para eliminar el exceso de líquido. Permaneció en la UCI ocho días y otros ocho en planta. Debido al COVID 19, el niño volvió a casa antes de tiempo, sin apenas poder andar. No sería la única complicación a la que iba a hacer frente.

La protonterapia como alternativa a una intervención

Pasados unos días, Diego se fue dando cuenta de que había perdido mucho campo de visión. En oftalmología les comunicaron que sufría una hemianopsia, una ceguera en una de las mitades de los campos visuales de ambos ojos. Tras hacerle un tac y una resonancia se descubrió que le había vuelto a salir un nuevo tumor que le estaba oprimiendo de nuevo el nervio óptico. Esta nueva situación fue la que llevó al equipo médico a valorar el tratamiento de protonterapia, pues una nueva intervención quirúrgica podía poner en riesgo muy alto su vida. “Fue cuando se decidieron a derivarnos a radiología oncológica, que a su vez nos derivó al centro de protonterapia Paul Scherrer Institute, en Suiza, para recibir el tratamiento”.

A partir de ahí se pusieron en contacto con la Fundación Columbus, de la que habían oído hablar por una madre del grupo de oración del colegio de sus hijos. “Cuando nos llegó la carta de autorización del tratamiento con protones en Suiza, nos hablaban de un documento E112 que no teníamos ni idea de lo que era. Había que ir a la seguridad social a que nos lo emitieran. Pero cuando llamábamos por teléfono era imposible contactar con ellos, pues por el COVID 19 estaba todo colapsado. Fue en ese momento cuando escribí a la fundación y recibí un apoyo inestimable. Ir de la mano de ellos era sentir el respaldo de una organización que sabe todas la dificultades burocráticas que entraña un desplazamiento al extranjero. Lo que más valoramos es el saber que cuentas con alguien que sabes que ante cualquier problema importante te va a ayudar”.

Diego ya ha superado su tratamiento y ahora descansa en su ciudad, Madrid, junto a su hermano mayor Álvaro, que también estuvo a su lado en todo momento. “Le quedan todavía muchas revisiones para comprobar si el tratamiento ha sido efectivo o no”. Y es que la lucha continúa, como explica Silvia: “Todos los días hay que estar pendientes de su medicación, ya que toma varias pastillas tres veces al día. No le podemos dejar que vaya solo por la calle, por su limitación visual y porque si tiene cualquier percance estresante hay que tratarle con hidroaltesona. Necesita muchas veces descansar y dormir, ante los frecuentes bajones y dolores de cabeza, que remiten con ibuprofeno”.

El cuerpo de Diego ha cambiado por culpa de los corticoides. Además, ha perdido agudeza visual. En su papel de padres, Silviay Nacho no solo no obvian la atención constante del día a día hacia su hijo, sino tampoco elpreguntarse por cómo será su futuro: “Es muy duro el no saber qué le va a pasar o le puede pasar, enfrentándonos cada día a la incertidumbre de cómo le puede afectar a su vida la enfermedad y de si el tratamiento va a funcionar o no”. Pero en todo este periplo que comenzó hace ya muchos meses, también hay un hueco para los sueños: “¿Un deseo? El deseo más grande, por supuesto, es que Diego se cure y nos podamos olvidar de toda la pesadilla que hemos estado viviendo desde hace dos años”.