Candela es una niña murciana de cuatro años que padece una enfermedad rara llamada párkinson infantil o
AADC. Es como una muñequita de trapo, permanece la mayor parte del tiempo postrada, apenas
puede moverse, sufre continuas crisis que la dejan agotada y tiene muchas dificultades para comer y demás
actividades vitales básicas.
“Su única oportunidad es la operación de terapia génica que ya han recibido algunos niños con éxito gracias al trabajo de la Fundación Columbus, este tratamiento brindará a Candela una nueva oportunidad de vivir dignamente. Nuestro gran sueño siempre ha sido algún día ver jugar a Candela con su hermano, aunque sea sentada. Eso es lo que esperamos que suceda” Nos contaba Andrés, el padre de Candela, a principios de año.
En Julio la Fundación Columbus organizó el evento Luz para Candela donde conseguimos recaudar los fondos necesarios para financiar la operación de terapia génica para la pequeña.
Por fin Candela ha tenido su oportunidad y el pasado martes día 14 fue intervenida con éxito en el Centro de Brodno, en Polonia, por el equipo médico liderado por el Dr. Krystof Bankiewickz, especialista en terapia génica y profesor residente de cirugía neurológica en la UCSF, el mismo que operó a Irai hace dos años y medio.
Irai fue la primera paciente española tratada con terapia génica. Igual que Candela, Irai sufría fuertes crisis, no podría moverse ni siquiera sostener su cabeza, pero tras la operación fue mejorando día a día, las crisis desaparecieron y tan solo veinte meses después, Irai comenzó a caminar.
“Candela tiene una nueva oportunidad de vida. Se está recuperando bien y su sustancia negra está llena de AADC funcional. Espero que tenga tan buena evolución como Irai. Las buenas acciones son de lo que todos extraemos energía positiva. ¡Qué más hay! El equipo ha sido fantástico, qué buen grupo de enfermeras dedicadas, médicos, técnicos, farmacia, personal de quirófano, etc.” nos contaba el doctor Krystof tas la operación.
Con esta operación ya no quedan pacientes diagnosticados en España con parkinson infantil. Ahora solo deseamos que Candela y su familia disfruten de su nueva vida.